Navigation – Plan du site
Articles

L’implication associative de personnes atteintes de sclérose en plaques

Séverine Colinet

Résumés

Cet article vise à comprendre comment les sujets atteints d'une sclérose en plaques intègrent une implication associative dans l’élaboration de leur travail biographique. Elle repose sur deux concepts : « l’implication associative », et le « travail biographique » élaboré par Anselm Strauss et Juliet Corbin (1987).

Pour ce faire, 30 entretiens individuels ont été réalisés avec des sujets atteints de sclérose en plaques rencontrés à l’Association des Paralysés de France, à la Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, à l’Association SEP Montrouge 92 et à l’Hôpital Léopold Bellan. 10 sujets ont été rencontrés deux fois et sollicités pour la rédaction d’un mini-journal. Ont été également réalisés 4 entretiens collectifs et 23 observations.

La manière dont les sujets s’impliquent dans l’espace associatif est en partie éclairée par la compréhension du mouvement associatif dans le champ de la sclérose en plaques. Notre article détermine divers niveaux d’implication, les étapes de cette implication, mais aussi la prise de distance à l'égard de cette implication. On se propose de mettre en évidence une typologie des formes d'implication de personnes atteintes de sclérose en plaques (implication ascendante, stable, désimplication associative totale).

La recherche d’informations demeurant une préoccupation des sujets tout au long de leur implication et de leur parcours, comment contribue-t-elle à la redistribution du pouvoir asymétrique expert-profane ? Cet article interroge l’expertise profane dans le cadre de l’implication associative. Si la place des profanes est de plus en plus saillante dans les textes législatifs, c’est que les associations, notamment de malades, ont joué un rôle important. En effet, on a vu apparaître un nouveau style associatif soutenant l’idée que le sujet est auto-soignant.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1Les associations de malades et de personnes handicapées sont une composante du paysage associatif français. La sclérose en plaques, objet de cet article, est prise en charge au sein d’associations « généralistes », telles que l’Association des Paralysés de France, ou spécialisées, comme la Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, la Ligue SEP et bien d’autres.

2La sclérose en plaques, à l’inverse de la maladie chronique, occupe une place restreinte en sciences humaines et sociales. C’est une maladie inflammatoire du système nerveux central caractérisée par la destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) qui situées dans la moelle épinière et le cerveau, permettent la conduction rapide de l’influx nerveux. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Cette maladie, qui touche deux fois plus les femmes que les hommes, survient chez les adultes jeunes de 29 ans en moyenne, à un moment de la vie où se construisent des projets : professionnels, familiaux et sociaux. Les nombreuses incidences sur la vie quotidienne, les activités, les rapports sociaux, obligent à des recompositions dans toutes les sphères de la vie, biographiques et sociales, qui ne sont jamais définitivement acquises.

3De fait, l’apparition de la sclérose en plaques est un événement dans le parcours des sujets qui implique une réorganisation globale de l’existence. Sur quelles bases les sujets se reconstruisent-ils ? Comment élaborent-ils des réponses à leur situation nouvelle ?

4Ce travail de recomposition se réalise dans l’implication et l’interaction sociale dont l’association est le lieu privilégié. Il s’agit donc de comprendre comment de tels sujets vont utiliser leur implication dans l’espace associatif pour réaliser les recompositions permanentes à quoi oblige cette maladie.

5Notre réflexion s’appuie sur deux concepts : le « travail biographique », d’une part, élaboré par Anselm Strauss et Juliet Corbin (1987), qui désigne le travail de recomposition personnelle et sociale pour faire face à la situation nouvelle créée par l’apparition de la maladie et qui se réalise dans l’interaction sociale ; « l’implication associative », d’autre part, qui regroupe différents niveaux et prend diverses formes. Pour saisir la façon dont les sujets composent avec leur implication, cet article entend mettre en évidence les étapes de celle-ci, de l’entrée à la sortie, et ce que les sujets viennent chercher en s’impliquant dans une ou plusieurs associations et ce qu’ils y trouvent. L’implication va les mettre en contact avec des pairs, tandis que la gestion quotidienne de la maladie va les aider à en développer un savoir pratique contribuant à une redistribution du pouvoir asymétrique expert-profane. En effet, l’association favorise l’émergence et l’affirmation de l’expertise des patients, constituant par là un ensemble de ressources et en donnant les moyens d’agir. C’est ainsi qu’ont été mises en évidence les formes de participation active des associations de malades dans les processus de recherche socio-historiques. Avec la notion d’expérience profane, on a pu mettre en lumière non seulement la montée en puissance, à la fin des années 80, d’une nouvelle parole associative fondée sur l’expérience, mais aussi l’affirmation par les collectifs de malades de leur capacité et de leur légitimité à mettre en cause l’hégémonie des scientifiques, en vertu même de cette expérience. Ainsi, l’implication associative ne peut être étudiée sans que soit prise en compte l’expertise profane. Considérant que le contact avec les pairs contribue à une relecture de la relation expert-profane, nous avons cherché à comprendre et la place du sujet et le rôle des associations dans cette relecture. L’analyse de la logique des acteurs a conduit à l’élaboration d’une typologie des différentes formes d’implication associative et de rapport à l’association.

La sclérose en plaques et la sociologie des associations

6Pourquoi avoir choisi de mener cette recherche auprès de personnes atteintes de sclérose en plaques, alors que l’implication associative et le travail biographique ne nécessitent pas un état de maladie ? C’est que la sclérose en plaques présente des caractéristiques qui en font un objet d’étude particulièrement intéressant pour la sociologie : âge de l’apparition de la maladie, autour de la trentaine, femmes plus touchées que les hommes, incidences sur la vie sociale et professionnelle. Les recherches s’intéressent à cette maladie au niveau plutôt individuel, mais certaines au niveau plus collectif des associations, comme celle de Marie-Anne Bach (1995). Ce constat nous a confortée dans l’idée de ne pas centrer cette recherche exclusivement sur un seul des deux niveaux -individuel ou collectif- mais sur leur articulation qui nous a paru devoir autoriser une approche tout à fait pertinente. Par ailleurs, la mobilisation contre la sclérose en plaques est assez modeste dans le champ des sciences humaines par rapport aux nombreuses recherches sociologiques sur les maladies chroniques. Bien qu’assez fréquente, invalidante et connue de longue date, cette maladie n’a donné lieu qu’assez récemment (dans les années soixante) à une prise en charge associative spécifique, qui en fait un objet pertinent pour la sociologie. Seule, Marie-Anne Bach (1995) a mené une recherche sur l’émergence du mouvement associatif dans le champ de la sclérose en plaques dont elle montre que la prise en charge à la fois par des associations généralistes mais aussi spécialisées à un niveau national et local influence les parcours associatifs des sujets. Les associations doivent trouver leur place au niveau des principaux intervenants dans le domaine. Lorsque le terrain est investi par les grands acteurs institutionnels de la santé, alors on constate que pour les associations de malades correspondantes, l’organisation de l’action collective passe par la démonstration de l’apport original de l’association de malades, comme c’est le cas pour la sclérose en plaques (Bach, 1995).

7La sociologie française a longtemps déserté le terrain de l’étude empirique des associations. Mais depuis les années quatre-vingt, des sociologues s’investissent davantage. L’approche empirique a retenu de nombreux chercheurs : Geneviève Poujol (1978), Jacques Ion (1997), Vololona Rabeharisoa et Michel Callon (1999 ; 2002), Catherine Barral et Florence Paterson (2000), Jacques Ion, Spyros Franguiadakis, Pascal Viot (2005), Martine Barthélémy (2000), Dan Ferrand-Bechmann (2000 ; 2005), Bénédicte Havard-Duclos et Sandrine Nicourd (2005), Maud Simonet (2006), Matthieu Hély (2009), pour ne citer qu’eux. Néanmoins, les parcours qu’empruntent les sujets impliqués ont faiblement suscité l’intérêt des chercheurs. Sandrine Knobé (2009) fait partie de ceux qui ont étudié les logiques d’engagement des malades à travers deux dimensions distinctes : les modes d’organisation des associations ainsi que les modes d’entrée dans l’espace associatif.

8Concernant les associations de sclérose en plaques, on retrouve au cœur de leur engagement, une des revendications originelles du mouvement plus général de l’entraide mutuelle (self-help) : celle de l’importance de l’expérience des malades dans la qualification de leurs maladies et dans la définition des solutions à mettre en œuvre de quelque nature qu’elles soient. L’expérience du malade est ce qui la rend irremplaçable. Pour notre part, nous avons pensé l’implication associative des sujets en parallèle avec celle des associations de personnes malades. Cette dernière implication remodèle le rapport entre expert et profane. Ainsi, nous avons voulu comprendre comment, dans le cas de la sclérose en plaques, la question de l’expertise s’intègre à l’implication associative des sujets. Au cours de leur implication, les sujets se forgent une expérience profane qui les conduit à développer une expertise profane. Déterminer les temps forts de cette implication permet de mettre en évidence l’expertise profane développée et les enjeux qui la sous-tendent. Paul Rabinow (1992) propose le concept de « biosocialité » pour désigner les groupes de patients qui se forgent une identité collective avec les catégories biomédicales et ces situations peuvent être conceptualisées comme une technologisation négociée. Il explique que les perspectives de tests génétiques permettant la rationalisation d’une prise en charge à la fois individuelle et populationnelle des maladies lui semblent annoncer la constitution de groupes organisés sur la base de nouvelles identités et pratiques, réalisant ce qu’il nomme une « biosocialité ». Dans cet article, le concept d’implication associative nous a semblé mieux adapté pour comprendre l’évolution de cette implication, en appréhendant de façon concrète la pratique associative, grâce à notre participation dans les groupes de personnes malades. Ce concept permet de mieux saisir leur construction identitaire et la redéfinition de leurs rapports sociaux.

Méthodologie

9Notre intérêt pour ces parcours associatifs a déterminé la démarche de cette recherche qui se fonde sur une enquête de terrain et la démarche du récit de vie. La population concernée était composée de quatre groupes de personnes atteintes de sclérose en plaques : des personnes impliquées à différents niveaux dans une association nationale généraliste et revendicative : l’Association des Paralysés de France, d’autres impliquées dans une association nationale non revendicative : la Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques, d’autres encore impliquées dans une association locale non revendicative, l’Association Sclérose en Plaques Montrouge 92, mais aussi des sujets non impliqués d’un point de vue strictement associatif.

10L’Association des Paralysés de France (APF) est la plus grosse association de notre enquête, avec 11 824 salariés en 2009, 35 000 bénévoles, 33 000 adhérents. Nous n’avons pas pu connaître le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques parmi les adhérents de l’APF car les professionnels n’ont pas d’informations sur leurs fichiers adhérents. Nous n’avons obtenu que des informations orales sur le profil des personnes atteintes dont la majorité est victime d’une forme relativement grave de la maladie. L’APF est une association représentative des personnes handicapées moteur, quelle que soit l’origine du handicap. Les personnes s’impliquent à l’APF de manière tardive car cette association est justement généraliste. L’APF, association nationale reconnue d’utilité publique a pour caractéristique son militantisme associatif et sa gestion d’établissements et de services qui la rend singulière.

11La Nouvelle Association Française de Sclérosés En Plaques (NAFSEP) est une association nationale spécialisée qui dispose de moyens bien moindres, en termes financiers et humains, que l’APF avec 11 salariés, 150 bénévoles et 15 000 adhérents. Quand nous avons réalisé notre enquête de terrain dans cette association, cette dernière proposait des regroupements nationaux en une assemblée générale qui offrait aux personnes impliquées à la NAFSEP et venant de toute la France la possibilité de se rencontrer. Des activités de soutien (groupes de paroles) et de loisirs (galette, repas convivial) étaient proposées dans chaque département en fonction de la personne déléguée. Dans le département où notre enquête de terrain s'est effectuée, les rencontres du groupe de paroles avaient lieu durant deux heures une fois par mois, les activités de loisirs étant plus ponctuelles.

12L’Association Sclérose En Plaques Montrouge 92 est une association locale créée le 14 novembre 2001. Ses buts sont l’accompagnement moral et l’aide sous toutes ses formes aux personnes atteintes et à leurs familles et la collecte de fonds pour la recherche médicale. Déclarée mais non reconnue d’utilité publique, elle comporte une centaine d’adhérents. Cette association organise des réunions deux, trois fois par an, une dizaine de sujets échangeant entre eux sur leurs difficultés et la gestion de leur SEP.

13Le choix de ces associations particulières visait à mieux cerner les différentes modalités d’appropriation de l’espace associatif par les personnes malades dans leur travail biographique au sens de Dan Ferrand-Bechmann (2000 ; 2005). Ces sujets rencontrés étaient tous bénévoles. Poursuivre l’enquête auprès de sujets non impliqués avait pour objectif de comprendre comment ils réalisaient les nécessaires recompositions sociales, et sous quelles formes. Il s’agissait d’un échantillon non probabiliste constitué à partir du seul accès que nous ayons eu auprès de cette population. Concernant les caractéristiques socio-économiques des personnes, notre échantillon comprenait 12 hommes et 18 femmes. Leur moyenne d’âge était de 47 ans, quand celle des sujets à l’apparition des symptômes était de 24 ans. 10 personnes poursuivaient une carrière professionnelle, 20 avaient été contraints d’y mettre fin. Parmi les sujets rencontrés, 3 étaient « cadres supérieurs », 5 « cadres », 5 appartenaient à la catégorie « profession intellectuelle », 5 autres à celle dite de « profession intermédiaire », 10 étaient employés, 1 ouvrier. Une personne était au chômage et une autre sans activité. Les sujets à l’APF avaient un niveau de déficience plus important et pour la majorité un handicap visible.

14Ainsi, nous avons réalisé 30 entretiens individuels. Parmi ces 30 personnes, nous avons rencontré deux fois 10 sujets. 4 entretiens collectifs ont été réalisés à titre expérimental dans les quatre lieux de l’enquête de terrain : les 3 associations citées précédemment et l’Hôpital Léopold Bellan, au service de Médecine Physique et de Réadaptation. À titre expérimental, nous avions demandé à ces 10 sujets de rédiger des mini-journaux pour mieux saisir le sens de leur implication grâce à l’écrit qui favorise la prise de distance vis-à-vis de celle-ci. Cette méthode peu utilisée éclaire l’articulation concrète entre l’implication associative et le travail biographique.

L’entrée dans l’implication associative

15Quelles étapes les sujets ont pu traverser au cours de leur implication ? Cette question amène à considérer que les sujets pouvaient connaître une « carrière » associative, de la même manière qu’ils ont pu connaître une carrière professionnelle. Sachant que la recherche d’informations sur la maladie est ce qui pousse d’abord à prendre contact avec une association puis à s’y impliquer, nous avons voulu approfondir le lien entre les temps forts de la carrière associative, (l’entrée, l’évolution, la désimplication) et la recherche d’informations.

16De façon plus générale, il s’agissait de comprendre les motivations de l’implication. Les spécificités des associations motivent le choix des sujets, en le sens qu’entrer dans telle association plutôt que dans telle autre se détermine en fonction des missions de l’association, des prestations et services offerts.

17Dans le cas de l’Association SEP Montrouge 92, son choix est déterminé par sa proximité géographique par rapport au domicile des personnes.

18En effet, qu’elle soit locale permet de renouer des liens sociaux qui encouragent l’implication :

« j’ai retrouvé aussi plein de gens. On était à l’école primaire ensemble, voilà. Montrouge a un côté village aussi » (Monsieur Vi, Association SEP Montrouge 92).

19L’attractivité du site Internet a amené un sujet à choisir de s’impliquer à la NAFSEP :

« c’était une association nationale, ça me convenait bien et puis il y avait aussi la partie : aider la recherche, aider au développement des médicaments, des piqûres. Il y avait la délégation toute proche de moi. Par ailleurs, leur site est assez gai, pas du tout triste. » (Cla, NAFSEP).

20L’APF représente avant tout l’aide au maintien à domicile, ce qui peut être considéré comme l'idéal, alors que la NAFSEP, ces sont des établissements, utiles, certes, mais qui ne se déplacent pas :

« il y a beaucoup de SEP qui sont à l’APF parce que, quand il y a besoin de déménager une maison, un appartement, que leur ergothérapeute doit se déplacer, c’est l’APF qui fait ça, la NAFSEP ne se déplace pas, c’est pas la peine. La NAFSEP, eux, c’est les centres. Les centres, c’est vrai que ça peut soulager, les familles surtout, mais, l’idéal, quand même, c’est le maintien à domicile » (Madame Os, APF).

21Le choix de s’impliquer à l’APF tient par sa visibilité, sa notoriété. Parmi les associations nationales, l’APF représente pour les sujets une association « solide, organisée » (Monsieur St, APF), qui a des moyens, compte tenu de son envergure, et, par conséquent, « un pouvoir d’influence important » (Citation d’une personne rencontrée en entretien collectif à l’APF) :

« l’APF, je crois que c’est la première qu’on voit, la première à laquelle on pense » (Monsieur Ca, Hôpital Léopold Bellan).

22Le fait qu’il s’agisse d’une association généraliste est un autre élément déterminant du choix :

« APF c’est tous handicaps et on se bat vraiment pour les personnes handicapées en général » (Madame Bes, Hôpital Léopold Bellan).

23Aux yeux des personnes rencontrées, la première motivation de l’implication, au-delà des caractéristiques propres à l’association, est l’obtention d’informations sur la maladie. La plupart expliquent qu’au début, ils cotisaient aux différentes associations, et souhaitaient être en contact avec toutes pour obtenir un maximum d’informations, notamment sur la nature de la maladie et son évolution possible.

24L’association représente un lieu d’apprentissage et de consolidation des connaissances. La recherche d’informations est un enjeu majeur dans la maladie car elle se caractérise par l’incertitude. Michel Morin (2004) ou Sylvie Fainzang (2006) l’affirment pour la plupart des situations de maladies graves et surtout pour les maladies à pronostic incertain comme le cancer. Les lacunes du savoir des médecins sur l’origine de la maladie pourraient être une première motivation de cette recherche par les patients profanes.

25A travers l'analyse du discours des sujets (Colinet, 2009), nous avons constaté que, selon l'évolution de leur sclérose en plaques, le rapport à l’information médicale évolue entre une recherche active de l’information : - « pour pouvoir me battre, je voulais savoir la vérité » (Madame Ma, Association SEP Montrouge 92) - et un comportement d’évitement et de déni - « je préfère ne pas savoir » (Monsieur Mo, Association SEP Montrouge 92).

26Toujours poussées par la volonté d’une connaissance de la maladie, de ses « phases », de ses « causes » et des « traitements », selon leurs propres termes, les personnes prennent contact avec le milieu associatif.

27Au principe des associations de malades, il y a non seulement l’objectif d’aider le sujet à mieux connaître sa maladie, mais aussi celui d’éduquer le patient à l’extérieur de l’hôpital. L’association constitue un relais de la relation thérapeutique : on informe et on éduque. Le relais se situe au niveau de l’information avec des réunions d’informations, dans le cadre des associations de sclérose en plaques, ou encore de l’accompagnement de groupes (Groupe Régional de Revendications, Groupe Initiative SEP). Quant à la mission éducative, l’éducation thérapeutique, à l’initiative de neurologues, est assurée par les hôpitaux et les professionnels de santé.

28Concernant le profil sociologique des acteurs associatifs, à l’APF, notons que le Responsable de la SEP est un médecin généraliste qui occupe une mission de conseil. Dans les délégations, des réunions d’informations sont organisées où les neurologues des régions sont invités. A la NAFSEP, il n’y a aucun personnel médical, même si l’association entretient des contacts avec des neurologues sollicités lors d’informations collectives sur la maladie. A l’Association SEP Montrouge 92, on peut faire le même constat, même s’il n’y a aucun salarié. Les acteurs œuvrant dans les associations sont surtout des psychologues ou des personnels ayant des expériences professionnelles dans le champ du handicap et de l’encadrement, mais aussi des bénévoles et des personnes malades.

L’évolution de l’implication associative

29La recherche d’informations actualisées motive les sujets à maintenir une implication qui va évoluer, marquée surtout par le souhait de participer à des activités diverses (sophrologie, sorties, revendications). L’implication est souvent progressive, les personnes commençant par la participation aux activités de loisirs (sorties, repas convivialité, informatique) et/ou de soutien (groupe de paroles, sophrologie) et la complétant par un engagement dans les actions à responsabilités et de revendication. L’engagement dans une première action de revendication peut conduire à d’autres puisqu’elle donne l’occasion de se faire connaître :

« Au début, juste aux groupes de paroles et, après bon. Ils m’ont demandé si je ne voulais pas être déléguée SEP. Je voyais que les groupes de parole, personne ne voulait le faire. Donc, je l’ai fait. Et, du coup, ils m’ont fait faire cette formation pour les ateliers SEP. Pour le groupe initiative, ça a répondu comme une espèce de. Je ne serais pas retenue. Je me suis posée candidate. J’ai dit : je ne serai pas retenue et ils m’ont retenue. J’ai dit, eh bien, on va voir » (Madame Os, APF).

30Même si non adhérentes, ni participantes, ni engagées, les personnes peuvent tout de même être impliquées dans l’association par le forum qui permet d’échanger avec des pairs, à distance, des informations. Madeleine Akrich et Cécile Méadel (2002) ont mené une étude sur les forums de personnes atteintes de cancer, de maladie de Parkinson ou de fibromyalgie, et ont montré notamment comment la mise à disposition d’informations médicales sur Internet concourt à renforcer leur pouvoir en accroissant leur potentiel d’expertise.

31Même si ce moyen de communication ne convient pas à certains qui n’en retirent rien en termes d'aide au travail biographique : « je n’arrive pas à communiquer comme ça » (Cl, NAFSEP), le forum présente un intérêt considérable pour les sujets qui ne peuvent pas se rendre dans une association. En effet, à travers l’implication des aspects de soi valorisés sont mobilisés en agissant par soi et par et pour les autres, ce qui permet de s'assurer un certain contrôle de sa sclérose en plaques et de son parcours :

« j’ai pas non plus envie de participer davantage en écrivant des petits poèmes, des choses comme ça ; c’est quelque chose que je n’arriverais pas à faire. Moi, j’aurais besoin à la limite d’être active pour aider à faire quelque chose de concret, de matériel, mais, tout ce qui est abstrait, j’aurais du mal » (Cl, NAFSEP).

32On note pour certains un relâchement dans l'implication marqué par l'oubli de cotiser et de se rendre à l’association.

33Comme il en va pour un emploi, certaines missions qui peuvent être proposées n’attirent pas, et donc n’enrichiront pas l'implication ni ne contribueront au travail biographique :

« si elle me demande d’être trésorière de l’association, moi, je lui dirai : non. C’est le genre de choses qui ne me plaît pas » (Madame Du, Association SEP Montrouge 92).

La désimplication

34L’ouvrage dirigé par Olivier Fillieule (2005) et qui porte sur le désengagement rappelle que la recherche sociologique s’est focalisée sur les moments « d’entrée dans le monde ». Pour notre part, nous avons pu constater que l’implication se traduisait par un premier contact avec l'association, une participation et/ou un engagement mais parfois par une désimplication.

35La désimplication ne renvoie ni à une situation claire ni à un état définitif. Il faut l’entendre plutôt comme un processus qui, des premiers doutes à la rupture effective, peut s’étirer sur plusieurs années et prendre des formes inattendues.

36Ainsi certains sujets peuvent se désimpliquer totalement de la NAFSEP et s'impliquer à l'APF. Leur souhait de se désimpliquer résultant d’un ensemble d’insatisfactions inscrites dans le temps, cette désimplication est bien un processus. Il arrive que les logiques de désimplication soient similaires : désaccord avec des membres, sentiment d'immobilisme, autres priorités à gérer comme trouver un logement, manque de motivation, sentiment d’inutilité. Les sujets peuvent passer par différentes étapes de désimplication.

37La diversité des motifs fait qu'il est difficile de restituer « l’ordre » selon lequel les individus en viennent à éprouver et à formuler leur désir de rompre. On note la complexité du faisceau de circonstances qui conduisent un individu à décider de rejoindre une association, à préférer telle action et/ou activité au sein du groupe, à décider enfin, à un moment donné, de partir.

38Nous avons donc envisagé les formes que peut prendre la désimplication en vue de saisir son impact sur les parcours des sujets et la façon dont ceux-ci se mettent à distance de l’association ou des associations pour l’élaboration de leur travail biographique.

39Il existe différentes formes de désimplication : volontaire ou subie, quasi-totale ou partielle. Quand elle est volontaire, quasi-totale, les sujets décident de ne plus participer aux activités de loisirs mais gardent des liens avec l’association uniquement par leur adhésion. Quand elle est totale, ils ne sont plus impliqués dans l’association, ni dans aucune autre. Elle peut être partielle quand, désimpliqués d’une association, ils restent impliqués dans d’autres. Bien entendu, les sujets peuvent mettre fin à leur participation à des activités ou à leur engagement dans des actions, sans se désimpliquer pour autant de l’association. Ils ont eu des réponses à leurs attentes qui les dispensent de poursuivre leur participation. Cette désimplication peut être subie, lorsqu’un groupe meurt. La désimplication volontaire est, aussi bien sûr, à mettre en lien avec l’opinion que les personnes ont de l’association, et qui dépend des relations avec les pairs : « la NAFSEP depuis que Laura a repris la co-délégation, je n’y vais plus » (Madame Ma, Association SEP Montrouge 92).

40La désimplication est souvent à mettre en rapport avec la non-réponse de l’association aux attentes des sujets. Parmi ceux rencontrés en entretien collectif à l’Hôpital Léopold Bellan, certains s’étaient déjà impliqués. Compte tenu des raisons invoquées, (ennui, implication vécue comme un devoir) cette expérience n’est pas venue alimenter leur travail biographique, aussi se sont-ils désimpliqués.

« voilà, moi, je travaille. Je vais à la maison, je travaille, voilà. C’est continuellement comme ça ; c’est normal. Si c’est possible d’avoir un travail, déjà (…). Moi, j’avais trop l’impression que j’avais le sentiment de devoir aider les autres. Je m’ennuyais. Je ne veux pas m’impliquer. Il y a d’autres choses dans lesquelles je suis impliquée. Je ne veux plus m’impliquer. Je ne peux pas donner trop d’énergie » (Citation d’une personne rencontrée en entretien collectif, Hôpital Léopold Bellan).

41La NAFSEP est l’association où nous avons rencontré le nombre le plus important de sujets désimpliqués.

42Il arrive qu’une désimplication volontaire donne lieu à une implication dans d’autres associations ou activités qui répondent mieux aux interrogations et attentes :

43Les sujets n’établissent pas de lien direct entre la désimplication associative et l’obtention d’informations ou l’appropriation de connaissances sur leur maladie. Autrement dit, l’association a pour rôle de transmettre des informations même si les forums constituent une source d’informations parallèle. Par contre, si l’association ne joue plus son rôle en termes de reconstruction identitaire, les sujets se désimpliquent. C’est un moment fort dans la biographie de certains sujets.

Les différentes formes d’implication

44Parmi l’échantillon des personnes rencontrées, quatre types ont été dégagés qui nous informent sur la manière dont les sujets composent avec l’implication et l’intègrent à leur travail biographique et/ou s’en distancient.

45Ceux dont l’implication est ascendante ont connu une évolution. Participant aux activités de loisirs et de soutien proposées par des associations, ils se sont surtout engagés dans les actions à responsabilités et de revendication. Alors que certains ont connu une désimplication partielle, eux ont intégré leur sclérose en plaques (Corbin, Strauss, 1987). Leur discours est globalement positif relativement à leur implication. Celle-ci alimente leur travail biographique par la valorisation des performances réussies, l’adéquation des valeurs de l’association à leurs propres valeurs, de leurs représentations de l’association à leurs attentes. Mais ils se mettent à distance de l’implication quand il existe un décalage entre leurs attentes et le contenu des activités et actions.

46Comme les sujets que nous venons d'évoquer, ceux qui ont eu une implication stable, maintenue au même niveau, se situent davantage dans la reconstruction identitaire et la refonte biographique (Corbin, Strauss, 1987) même s'ils peuvent connaître, à certains moments, un abattement identitaire. La plupart participent aux activités, sans nécessairement vouloir s'engager dans les actions à responsabilités et de revendication, tout en décidant éventuellement de diversifier ses activités. La place de l’implication dans leur parcours est limitée, tout comme son évolution. Leur implication, comme l’ascendante, vient se substituer à leur carrière professionnelle, et contribue au travail biographique en apportant du lien social, un sentiment de convivialité, d’utilité sociale, une image positive de soi. Certains se désimpliquent partiellement par manque de motivation, par oubli de verser la cotisation, par désir de changer d’association en fonction des activités proposées ailleurs.

47Des personnes sont totalement désimpliquées. Elles se situent surtout dans la phase d'acceptation, voire d’intégration de leur sclérose en plaques au point d'avoir atteint la transcendance , concept emprunté à Juliet Corbin et Anselm Strauss (1987), même si leur évolution peut être fluctuante. Leur discours est globalement négatif quant à l'expérience de l'implication qui leur a paru un support insuffisant pour le travail biographique. Elles mentionnent un décalage avec les pairs quant au degré de handicap qui renvoie une image négative et angoissante, à la place accordée à la maladie dans leur parcours, à leurs espoirs dans les progrès de la recherche, au contenu des échanges et des véritables problèmes rencontrés, à un manque de réponses aux attentes, à l’âge, à l’élaboration de leur travail biographique induisant un sentiment de gêne. Ces sujets ont donc décidé de se mettre à distance du milieu associatif pour l’élaboration de leur travail biographique. Toutefois, cette implication leur a apporté un statut social, les a aidés à relativiser leur situation et a contribué au lien social.

48Enfin, on rencontre des sujets qui n’ont pas été impliqués mais dont le travail biographique est alimenté par d’autres soutiens que l’implication associative. Ce sont les mêmes que ceux énoncés par les sujets impliqués, le soutien psychologique, familial, médical et para-médical, les périodes sans poussée, la récupération des facultés et la conservation de son autonomie, l’émergence d’une personnalité positive, les événements positifs dans le parcours, l’efficacité des traitements, la poursuite des activités. Dans les types dégagés nous ne trouvons pas de caractéristiques associées (âge, sexe, catégorie socio-professionnelle) si ce n'est, pour certains sujets, une implication antérieure : associative, syndicale ou politique.

 L’expertise-profane

49Sachant que la recherche d’informations constitue une motivation de l’implication et elle reste une préoccupation pour les sujets tout au long de leur parcours associatif, nous avons voulu approfondir les enjeux qui sous-tendent cette recherche, notamment à travers la question de l’expertise profane développée.

50Catherine Déchamp-Le Roux, qui analyse le « patient discutant » (2002), observe une évolution de l’approche théorique du patient qui est révélatrice des transformations de la société dans le champ de la santé (mouvement associatif, droit des malades, proto-professionnalisation des patients et vulgarisation des connaissances scientifiques et médicales) sur le plan épidémiologique (maladies chroniques) et sur le plan médical (éducation thérapeutique). Les associations jouent un rôle déterminant dans ce nouveau rapport de forces entre profanes et professionnels de santé. On reconnaît une compétence au malade chronique et l’on parle même d’une expertise du patient pour tout ce qui touche à la vie quotidienne.

51L’enquête de terrain nous a amenée à constater que la recherche d’informations, par l’appropriation de connaissances, contribue à une redistribution du pouvoir asymétrique expert-profane et au renforcement du pouvoir profane.

La redistribution du pouvoir expert-profane

52L’expert désigne toute personne possédant des savoirs médicaux et théoriques acquis au cours d'une formation professionnelle et des savoirs cliniques liés à une expérience qui légitiment sa pratique. Par profane, il faut entendre toute personne qui ne possède aucune compétence professionnelle légitime et reconnue dans ce domaine. La notion de patient-expert s’est construite avec les maladies chroniques de plus en plus fréquentes à partir des années 70. Les personnes atteintes de maladies chroniques ne deviennent évidemment pas expertes en médecine mais, par la gestion quotidienne de la maladie et la quête d’informations entre pairs, elles développent une expertise pratique de leur maladie, de son sens, de son contrôle et peuvent en informer le médecin.

53La relation expert-profane peut se définir comme celle, asymétrique, entre une personne qui, par son savoir, est dotée d’un pouvoir institué et une qui, par son ignorance, en est dépourvue. Toutefois, au savoir garanti, théorique mais limité du médecin se confrontent les savoirs profanes, les pratiques, les croyances, les théories des patients concernant la maladie, les traitements, les risques, le corps, le rôle et les devoirs des soignants. L’acteur utilise comme ressource la double référence aux connaissances profanes et au savoir expert médical. Ainsi, l’expertise entre pairs tend à rejeter la mise en scène traditionnelle de la toute puissance médicale (Barbot, 2002). Les connaissances acquises sont le reflet de l’expérience de la maladie. Le mouvement de démédicalisation (R. Fox, 1959), de réappropriation de la santé et de proto-professionnalisation (A. de Swann, 1995) ont aussi contribué à un nouveau rapport de forces entre profanes et experts. C’est un paradigme qui a émergé avec l’éducation du patient (C. Déchamp-Le Roux, 2002).

La place du sujet dans la relation expert-profane

54Comprendre la place du sujet dans la relation expert-profane nécessite d’abord de reprendre certains éléments historiques des droits des malades, mais aussi d’appréhender la relation expert-profane dans une approche sociologique. Dans un second temps, d’examiner le rôle des associations dans cette relation.

Les droits des malades

55La Charte Européenne des droits des patients (1994) adoptée à Amesterdam, réaffirme les droits fondamentaux de l’Homme sur le plan de la santé et en particulier celui d’obtenir que soient protégées sa dignité et son intégrité. Le texte suppose que l’articulation des droits des patients permettrait de rendre les personnes plus conscientes de leurs responsabilités quand ils demandent, reçoivent ou apportent des soins, pour favoriser une relation soignant/soigné marquée d’un respect mutuel. Les rapports individuels et collectifs des malades au monde médical ont subi des transformations importantes tout au long du siècle dernier. L’usager du système de soins, depuis la réforme hospitalière de 1996, apparaît comme un acteur institutionnel incontournable, en principe. L’organisation d’une parole profane structurée collectivement a conduit au développement de groupes d’action publique qui ont interpellé les professionnels et participé à la définition même des démarches de soins et de santé. En 1999, les États généraux de la santé ont amorcé une dynamique qui a débouché sur le projet de loi de modernisation de la santé, adopté en mars 2002. Ce projet porte sur les points suivants : le renforcement des droits individuels (information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination entre autres) et des droits collectifs (agrément des associations, statut des représentants) ainsi que sur la mise en place d’une procédure d’aide et d’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques.

La relation expert – profane : approche sociologique

56Dans le contexte des années 50, la médecine est victorieuse de nombreuses maladies aiguës et le médecin a une légitimité croissante. Dès 1951, Talcott Parsons s’intéresse aux pathologies aiguës, en montrant que le pivot du rôle du médecin est sa compétence technique qui le désigne comme spécialiste du domaine de la santé et de la maladie. La principale critique adressée au modèle de Parsons en souligne le caractère normatif. Il a sans doute négligé l’existence de conflits entre points de vue et intérêts différents, il a également laissé peu de place à l’étude des conduites profanes.

57Dès 1959, Renée Fox a montré comment, dans un contexte d’expérimentation thérapeutique où l’enjeu vital est majeur, les personnes malades pouvaient avoir recours au groupe de semblables, mais aussi à la connaissance médicale, à des relations fortes avec les médecins pour faire face à l’incertitude engendrée non seulement par leur pathologie, mais également par les traitements expérimentaux.

58Dans le cas des maladies chroniques qui s’étendent dans la durée, le médecin et le malade ne se rencontrent qu’occasionnellement et le rôle du médecin consiste à aider le malade à se prendre lui-même en charge. Dans ce cas de figure, la relation prend la forme de la « participation mutuelle ».

59Dans les années 70, la recherche s’est rapprochée du terrain, ainsi avec des observations dans le cadre hospitalier ou l’analyse linguistique des interactions verbales entre les sujets malades et leur médecin. La divergence de perspectives et d’intérêts entre les médecins et les malades a été notamment développée par l’école interactionniste. Cette analyse est surtout l’œuvre d’Eliot Freidson (1984 [1973]). En interrogeant la place de l’expert, et corrélativement celle du profane, dans les sociétés modernes, Freidson concluait, dès 1970, sur des idées qui sont plus que jamais d’actualité dans le monde associatif de la santé : « plus les décisions sont prises par l’expert et moins elles peuvent l’être par le profane ».

60Annie Coussaert (1989) parle de l’apprentissage d’une technique de soins pour les diabétiques, acquise collectivement grâce à l’aide que les anciens malades dispensent aux plus récents et qui sert de ciment à de nombreux groupes de malades. Les sujets atteints de SEP échangeaient par exemple sur la technique des piqûres.

61Mickael Pollak (1993) explique que les malades du sida ont, pour apprendre à vivre avec le VIH, les groupes de parole de l’association AIDES, lieu où ils bénéficient d’un soutien émotionnel entre pairs. De même, nous avons pu constater que les problématiques abordées dans les groupes par les sujets atteints de SEP ne concernaient pas exclusivement la maladie, mais toute la gestion de leur carrière familiale, sociale aussi bien que professionnelle ou de leur rythme de vie. Jeannine Bachimont (1993) parle d’un « transfert de compétences des professionnels vers les profanes » dans sa recherche relative aux soins hospitaliers à domicile des sujets atteints de mucoviscidose. Philippe Barrier (2007) parle également, pour les sujets diabétiques, d’un partage de connaissances.

62Dans le cas de la SEP (Colinet, 2009), le contact avec les pairs, dans le milieu associatif ou non, contribue à l’échange d’informations et de conseils et par là à la redistribution des rôles dans la mesure où le discours des pairs influe sur les décisions médicales. Parallèlement, le discours des médecins témoigne d'une certaine redistribution dans la manière d’envisager la relation médecin-profane, dans le crédit qui est accordé aux profanes, dans la reconnaissance de leur droit de savoir, dans le respect de leurs choix. Il faut souligner aussi sur ce point l’autonomie laissée aux sujets, le partage et le transfert de connaissances. La redistribution du pouvoir est même parfois organisée lorsque les experts demandent aux profanes de faire part de leur vécu relatif à un traitement aux personnes qui vont en bénéficier. Les acteurs se positionnent en intermédiaire, en relais d’informations entre les experts et les pairs :

« mon neurologue, ça fait deux fois qu’il me dit : est ce que vous pouvez parler à telle personne, comment vous avez vécu l’Interféron. C’est vrai que j’aime bien » (Madame Du , Association SEP Montrouge 92).

63Toutefois, l’expertise profane présente quelques limites. Marie-Anne Bach (1995) explique que les médecins s’inquiètent de pratiques profanes qui consistent à adapter et à évaluer les traitements à l’insu des professionnels. En effet, les sujets rencontrés racontent qu'ils gèrent les traitements en fonction de ce paraît leur convenir mais qu'ils n'en parlent pas forcément au neurologue pour que la consultation se passe le mieux possible. L’évaluation des profanes applique des raisonnements et des épreuves de validation qui peuvent mettre en péril les protocoles des cliniciens.

64Les profanes assument le rôle de conseillers thérapeutiques envers leurs pairs. D’ailleurs, des médecins conseillent parfois à leurs patients de ne pas se rendre dans les associations car, du point de vue médical, il peut s’y dire tout et n’importe quoi. Ainsi, la redistribution du pouvoir experts-profanes ne se fait pas sans tension entre les mondes médical et social. Toutefois, les échanges entre pairs peuvent limiter l’angoisse, même si les informations transmises n’ont guère de valeur scientifique.

65Ainsi, la prise en compte de la situation particulière des maladies chroniques a fortement influencé la façon d’appréhender la relation médecin-malade, et par conséquent le rôle des associations.

Le rôle des associations dans la relation expert-profane

66Dans les associations créées autour des maladies chroniques, la composante charitable et mondaine qui caractérisait les ligues du début du siècle dernier s’est estompée au bénéfice d’une implication plus grande des personnes directement touchées par la maladie. S’agissant désormais de « vivre avec la maladie », de nouveaux enjeux associatifs ont également été formulés autour des besoins des malades. Les associations ont milité pour la reconnaissance des compétences spécifiques des sujets malades. Le tournant des années 1980-1990 a été marquée par l’intrusion des associations dans le processus même de production des connaissances scientifiques et médicales. Les associations de lutte contre le sida notamment se sont engagées sur le terrain de la recherche en se faisant connaître comme interlocuteurs des pouvoirs publics et des firmes pharmaceutiques. Ces mouvements sont notamment analysés dans les recherches de Vololona Rabeharisoa et Michel Callon (1999) qui se sont intéressés à l’Association Française contre les Myopathies : AFM, ou encore celle de Janine Barbot (2002) qui examine l’influence exercée par les associations de lutte contre le sida sur le développement des médicaments en France.

67Ce modèle d’engagement des sujets malades emprunte largement aux expériences anglo-saxonnes, notamment en ce qui concerne « l’empowerment ». Ce concept désigne un double processus, la prise de pouvoir des personnes handicapées et le partage avec les professionnels de ce pouvoir. Plus la personne a de pouvoir sur son état, plus elle est autonome, ce qui contribue au contrôle de sa vie. A partir de l’expérience des pays anglo-saxons, les associations de malades ont su imposer une réflexion thérapeutique qui repose conjointement sur une mise à distance du point de vue des médecins et sur une certaine affirmation identitaire. L’idée s’impose en effet, dans ces collectifs, que les sujets malades sont les premiers spécialistes de leur maladie dans la mesure où l’expérience qu’ils en font prime toute autre connaissance, fût-elle médicale. Les transformations de la relation médecin - sujet malade liées à cette situation innovante tiennent à l’émergence de l’auto-soignant : un patient qui a, de fait, conquis une certaine autonomie vis-à-vis de l’autorité médicale. Les personnes atteintes de pathologies chroniques sont en effet de plus en plus amenées à réaliser elles-mêmes les actes médicaux nécessaires à leur traitement. Une grande variété de formes de collaboration entre profanes et experts va finalement se décliner entre deux configurations essentielles. La première se caractérise par une rigoureuse division du travail et des compétences : aux malades et aux associations le soutien social, l’entraide, l’accompagnement émotionnel et aux spécialistes les interventions techniques et médicales. La seconde configuration épouse la prééminence du point de vue des malades aux dépens de l’éminence médicale et revendique la subordination des experts à l’expérience des sujets malades, seule expertise légitime. Entre ces deux pôles se décline l’histoire plus singulière des associations de malades en France. Elles veulent avoir un rôle dans les orientations et les décisions, au plus haut niveau des gouvernements. C’est pourquoi elles aident les scientifiques, comme dans le Téléthon, ou participent à des recherches commanditées, comme dans le cas de la Fédération des maladies rares.

Conclusion

68Saisir les étapes de l’implication des sujets permet de comprendre comment ceux-ci la composent et l’intègrent à leur travail biographique. L’entrée dans l’implication associative est souvent motivée par la recherche d’informations.

69L’obtention d’informations et l’appropriation de connaissances va marquer l’évolution du parcours des sujets qui s’impliquent dans une ou plusieurs associations, généralistes dans le champ du handicap ou spécialisées dans la sclérose en plaques. Cela va renforcer leur expérience profane.

70Leur implication peut évoluer en se situant sur un autre niveau ou en diversifiant activités et actions. Elle peut aussi être mise à distance pour l’élaboration d’un travail biographique pouvant conduire à une désimplication partielle, voire totale. Cette prise de distance peut contribuer au travail biographique dans la mesure où elle évite notamment la confrontation avec des pairs ayant un niveau de déficience plus important. Les sujets n’établissent pas de lien entre leur désimplication et l’obtention d’informations ou l’appropriation de connaissances. Une fois désimpliqués, ils disposent d’autres sources d’informations, par exemple les forums et l’hôpital.

71L’implication associative va amener les sujets à être en contact avec des pairs. À partir des informations, des conseils des pairs et de la gestion quotidienne de la maladie, ils vont développer un savoir pratique de la sclérose en plaques, se positionnant ainsi comme auto-soignants. Cela se traduit par un renforcement du pouvoir profane et donc une redistribution du pouvoir asymétrique expert-profane. La question du transfert de compétences soulève celle du transfert de responsabilités du médecin au patient. Il est indispensable d’interroger les aspects éthiques liés à la perspective d’une participation des patients qui s’accompagne notamment d’un transfert de responsabilités et de travail médical vers le patient, que celui-ci peut ne pas être désireux ou en capacité de porter, dans une situation donnée à un moment donné. « Tout en disposant de l’information, certains patients peuvent choisir d’exprimer leur autonomie en autorisant le médecin à prendre toutes les décisions, et donc décider de ne pas décider » (Moumjid-Ferdjaoui, Carrère, 2002). Pour les professionnels, tout le travail consiste à trouver, avec chaque patient, un équilibre entre « neutralité bienveillante » et « injonction à participer » (Sandrin Berthon, 2006) dans un objectif d’amélioration de sa qualité de vie. La délégation des soins, si elle favorise l’autonomie et la qualité de vie des malades, souligne aussi le poids de la responsabilité grandissante qui leur incombe.

72Les associations intervenant dans le champ de la SEP assurent une mission d’information sur la maladie, mais elles ne proposent pas d’activités d’éducation thérapeutique, contrairement à d’autres qui en offrent en complément de celle de l’hôpital. L’association doit être vécue comme lieu de rencontres entre experts et profanes. Du fait que la recherche d’informations sur la sclérose en plaques motive une adhésion, l’instauration d’une activité relative à l’éducation thérapeutique au sein des associations permettrait de répondre à un besoin. Pour certains, on peut supposer qu’elle serait un tremplin vers d’autres activités associatives. De plus, elle limiterait les dérives liées aux échanges d’informations erronées entre pairs. Symboliquement, il importerait que cette éducation thérapeutique ait lieu à l’association et non à l’hôpital, l’association étant davantage un lieu où s'exerce davantage le pouvoir des personnes, quand l’hôpital privilégie le pouvoir du médecin. Cela favoriserait une relation plus symétrique entre l'expert et le profane. De plus, cette éducation partirait des expériences vécues des sujets ce qui contribuerait à une meilleure gestion de la sclérose en plaques et de la qualité de vie, à une valorisation et à une reconnaissance du vécu. Elle stimulerait le sentiment d’utilité sociale vis-à-vis des pairs si souvent évoqués. Enfin, ce lieu de rencontres pourrait réconcilier certains avec le monde médical. Ces éléments seraient donc favorables au travail biographique.

73Il existe différentes formes d’implication associative identifiées auprès de la population de l’enquête : ascendante, stable et négative dans le cas de désimplication totale. Cette typologie met en perspective les sujets connaissant ou ayant connu une implication intégrée à leur travail biographique, avec ceux qui n’en ont pas et qui incorporent d’autres soutiens à ce travail. Ainsi, le concept d’implication apparaît pertinent pour comprendre l’évolution des parcours associatif des sujets et de façon plus générale leur rapport à leur environnement. Il permet notamment de questionner les formes de solidarité en œuvre entre pairs lors de la recherche et de la transmission d’informations.

74L’élaboration de cette typologie a permis d'étudier les caractéristiques communes de chaque type tout en dégageant ses spécificités, en articulant les dimensions collective et individuelle.

75Cette recherche repose sur le pari que l’apparition de la sclérose en plaques conduit les sujets à entrer en contact avec des associations spécialisées dans cette maladie et/ou le handicap moteur. Mais nous avons constaté que l’identification aux pairs pouvait avoir certains effets négatifs sur l’élaboration d’un travail biographique, en raison notamment de l’image négative qu’elle renvoie, suscitant l’angoisse d’un avenir possible. Comme nous l’avons souligné, cette question de l’identification se pose également pour les nouveaux diagnostiqués, d’où l’importance pour les associations de prendre en considération cette question en créant des groupes spécifiques. D’autres refusent cette identification, ils ne souhaitent pas s’impliquer dans une association, mais dans tous les cas, aucun sujet ne veut être réduit à sa sclérose en plaques. Paul Rabinow (1992), qui a développé le concept de « biosocialité », montre qu’il ne s’applique qu’à certaines situations car tous les patients n’acceptent pas l’idée d’une identité collective déterminée par une catégorie biomédicale. En effet, certaines catégories peuvent être stigmatisantes. D’autres patients peuvent refuser la biosocialité pour disposer ou préférer d’autres ressources : sociales, familiales ou professionnelles. Nous avons également observé que des sujets investissaient d’autres sphères : politiques, musicales ou autres en fonction de leurs centres d’intérêt. On peut donc comprendre qu'il serait bon de poursuivre cette recherche en étudiant l’implication de sujets atteints de sclérose en plaques dans d’autres associations sans lien avec cette maladie et/ou avec le handicap moteur, qui permettraient d’autres identifications pour se construire et élaborer un travail biographique, en mettant à contribution d’autres caractéristiques des sujets, peut être plus valorisantes. À titre d’exemple, on peut citer Alexandre Jollien (1999) qui investit la philosophie et se construit notamment à travers cette discipline en refusant même le qualificatif de "handicapé".

76Il est donc possible, notre recherche en témoigne, de concevoir la maladie et le handicap comme sources de capacité. En effet, les discours des acteurs prouvent qu'ils sont en mesure, non seulement de gérer leur implication associative, mais plus largement les différentes sphères de leur vie. Même si la carrière professionnelle peut prendre fin, cet arrêt ne rime pas avec désocialisation et désintégration car il est possible de trouver d’autres rétributions avec d’autres types d’implication, telle l’implication associative.

Haut de page

Bibliographie

Akrich M, Méadel C. « Prendre ses médicaments/prendre la parole : les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques », Sciences Sociales et Santé, vol. 20, n° 1, 2002: 89-116.

Bach M.-A. La sclérose en plaques entre philanthropie et entraide : l’unité introuvable, Sciences Sociales et Santé, 1995 ; vol. 13, n° 4 : 5-38.

Bachimont J. Complémentarité des thérapeutiques et migration des malades, Les Soins Hospitaliers à Domicile : l’exemple de la mucoviscidose, Rapport de fin de contrat MIRE n° 401/90, 1993.

Barbot J. Les malades en mouvement, la médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002.

Barral C, Paterson F. « L’association française contre les myopathies compensation des incapacités et éradication de la maladie », in : Barral C, Paterson F, Stiker H.-J. (ed). L’institution du handicap XIXè – XXè siècle, Le rôle des associations : 349-365.

Barrier P. L’auto-normativité du patient chronique, Approche méthodologique, Implications pour l’éducation thérapeutique du patient, Thèse de doctorat, Université Paris V René Descartes, UFR Lettres Sciences Humaines, 2007.

Barthélémy M. Associations : un nouvel âge de la participation ?, Paris, Edition Sciences Po, 2000.

Brooks N, Matson R. R. « Social-Psychological Adjustment to Multiple Sclerosis », Social Science and Medicine, vol. 16, 1982 : 2129-2135.

Colinet S. Implication associative et travail biographique des personnes atteintes de sclérose en plaques, Thèse de Doctorat, Paris : 2009.

Corbin J. Strauss A-L., « Accompaniments of chronic illness : changes in body, self, biography and biographical time », Sociology of Health Care, vol. 6, 1987 : 249 - 281.

Coussaert A. 1989. In : Adam P, Herzlich. Sociologie de la maladie et de la médecine, Paris : Nathan, 1994 : 117-118.

Déchamp-Le Roux C. L’emprise de la technologie médicale sur la qualité sociale, Paris : L’Harmatthan, 2002.

Fainzang S. La relation médecins/malades : information et mensonge, Paris : Presses Universitaires de France, 2006.

Ferrand-Bechmann D. Le métier de bénévole, Paris : Anthropos, 2000.

Ferrand-Bechmann D, ed. Les bénévoles et leurs associations. Autres réalités, autre sociologie, Paris : L’Harmattan, 2005.

Fillieule O, ed. Le désengagement militant, Paris, Beli, 2005.

Fournier C, Pélicand J, Vincent I. « Enquête sur les pratiques éducatives auprès des patients diabétiques de type 2 », Rapport de synthèse général, INPES : 2007.

Fox R. 1959. Cité par : Carricaburu D, Menoret M. Sociologie de la santé, Institutions, professions et maladies, Paris : Armand Colin, 2004.

Freidson E. La profession médicale, Paris : Payot, 1984. Traduction de : Profession of Medicine. A study of the Sociology of applied Knowledge. New-York, Dodd, Mead and C, 1973.

de Gaulejac V. Qui est « je » ?, Paris, Éditions du Seuil, 2009.

Goffman E. Asiles, Etudes sur la condition sociale des malades mentaux, Paris : Les Éditions de Minuit, 2002, (1ère ed. en anglais, Asylums, 1968).

Havard Duclos B, Nicourd S. Pourquoi s’engager ? Bénévoles et militants dans les associations de solidarité, Paris, Editions Payot, 2005.

Hély M. Les métamorphoses du monde associatif, Paris : Presses Universitaires de France, 2009.

Ion J. ed, La fin des militants ?, Paris, les Editions de l’Atelier, 1997.

Ion J, Franguiadakis S, Viot P. Militer aujourd’hui, Paris : Editions Autrement, 2005.

d’Ivernois J.F, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, Approche pédagogique, Paris, Maloine, 2008.

Jollien A. Eloge de la faiblesse, Paris, Editions du Cerf : 1999.

Jongbloed L. « Factors Influencing Employment Status of Women with Multiple Sclerosis », Canadian Journal of Rehabilitation, 1996 : 213-222.

Knobé S. « Logiques d’engagement des malades dans les associations de lutte contre le cancer », Socio-logos, n°4, 2009 : 1-16.

Laude A. « Les médecins et les malades face au droit », Revue française d’administration publique, n° 113, 2005 : 113-120.

Moumjid-Ferdjaoui N, Carrère M. « la relation médecin-patient, l’information et la participation des patients à la décision médicale : les enseignements de la littérature internationale », Revue Française des Affaires Sociales, n° 2, 2002 : 73-88.

Morin M. Parcours de santé, Paris, Armand Colin, 2004.

Parsons T. The Social System, The Major exposition of the Author’s Conceptual Scheme for the Analysis of the Dynamics of the Social System, London : Collier-Macmillan, 1951.

Pollak M. Une identité blessée, Etudes de sociologie et d’histoire, Paris, Métailié, 1993.

Poujol G. La dynamique des associations. Paris : Société des Amis du Centre d’Etudes Sociologiques, 1978.

Poujol G, Romer M. L’apprentissage du militantisme. Paris : CNRS, 1993.

Rabeharisoa V, Callon M. Le pouvoir des malades, l’Association française contre les myopathies et la recherche, Paris : Les presses, 1999.

Rabeharisoa V, Callon M. « L’engagement des associations de malades dans la recherche », Revue Internationale des Sciences Sociales, n° 171, 2002 : 65-73.

Rabinow P. « Artificiality and Enligtenment : From Sociology to Biosociality », Essays on the Anthropology of Reason, Princeton : University Press

Robinson I. « Personnal Narratives, social careers and medical courses : analysing life trajectories in autobiographies of people with multiple sclerosis », Social Sciences Medical, vol. 30, n° 11, 1990 : 1173 - 1186.

Sandrin Berthon B. A quoi sert l’éducation pour la santé pour pratiquer l’éducation du patient ? La santé de l’Homme, n° 383, 2006 : 40-2.

Simonet M. « Le monde associatif entre travail et engagement », In Alter N, ed. Sociologie du monde du travail, Paris : Presses Universitaires de France, 2006.

de Swann A. In Care of the State : Health Care, Education and Welfare in Europe and in the USA in the Modern Era, Oxford University Press, USA, 1988.

Thornton H.-B, Lea S.-J. « An Investigation into Needs of People Living with Multiple Sclerosis, and Their Families », Disability, handicap and society, vol. 7, n° 4, 1992 : 321-338.

« Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine », Sciences Sociales et Santé, vol.16, n°3, 1998 : 5-158.

1ère conférence internationale sur le virus du SIDA, Toronto, Canada, 1983.

Rapport de la Direction Générale de la Santé sur l’éducation du patient, 1999.

Premier Colloque National des Associations d’Obèses du 19 novembre 2009, Assemblée Nationale, Paris.

Therapeutic patient education: continuing education programs for health care providers in the field of prevention of chronic diseases. Report of a WHO working group. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe, 1998 76 p. [www.euro.who.int/document/e63674.pdf].

Circulaire DHOS/DGS n° 2002-215 du 12 avril 2002 relative à l’éducation thérapeutique au sein des établissements de santé.

Rapport Saout Charbonnel, Pour une politique nationale de l’éducation thérapeutique, 2008.

Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009. Hôpital, Patients, Santé et Territoires. JORF n°0167 du 22 juillet 2009 page 12184.

Haut de page

Annexe

Abréviations : AFM : Association Française contre les Myopathies, AIDES : 1ère association française de lutte contre le sida et les hépatites virales, APF : Association des Paralysés de France, NAFSEP : Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, SEP : Sclérose En Plaques, SIDA : Syndrome d'Immunodéficience Acquise, VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Séverine Colinet, « L’implication associative de personnes atteintes de sclérose en plaques », Socio-logos [En ligne], 5 | 2010, mis en ligne le 09 novembre 2010, consulté le 23 juillet 2017. URL : http://socio-logos.revues.org/2507

Haut de page

Auteur

Séverine Colinet

Centre de Recherche sur les Liens Sociaux, Université Paris Descartes, sevecolinet@hotmail.com

Haut de page
  • Logo Association française de sociologie
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journal
  • Revues.org