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De la santé publique aux sciences sociales. Les recherches sur le sida en France entre 1985 et 1997.

Marcel Calvez

Résumés

Dans les années 1980, les questions posées par l’épidémie de sida ont offert des occasions propices au développement de recherches en sciences sociales en France et à la formation d’un point de vue autonome sur ces questions. Ce développement s’étale sur une dizaine d’années, entre 1985, le moment des premières enquêtes sur les homosexuels et le sida, et 1997, lorsqu’une recherche appliquée répondant à des enjeux médicaux devient dominante. Il est le résultat de situations conjoncturelles qui ont fait de questions formulées en termes de santé publique des objets de recherche pour les sciences sociales. Le passage ultérieur à une posture de recherche appliquée témoigne d’une fragilité de la position acquise par ces recherches en sciences sociales, alors que des réponses thérapeutiques sont apportées pour limiter le passage vers le sida. Dans les orientations qualitatives de travail qu’elles ont prises, les sciences sociales ont alors épuisé leur apport aux questions d’intervention posées par le sida et sont dans l’incapacité de renouveler leurs approches. C’est alors un autre type de recherches sociales qui se développent, en phase avec les approches biomédicales dont elles sont l’auxiliaire. En reprenant dans une trame chronologique la contribution des recherches en sciences sociales à la lutte contre le sida, l’article s’interroge sur les conditions qui ont favorisé le développement de recherches dotées d’un point de vue autonome et il discute leur apport à l’intervention publique.

In the 1980s, the questions posed by AIDS epidemic have provided opportunities for the development of research in social sciences in France and the formation of an independent perspective on these issues. This development spreads over a dozen years, between 1985, when the first surveys of gay responses to AIDS are conducted, and 1997, when applied research responding to medical issues become predominant. It results from configurations that have made it possible to convert public health issues into research subjects for social sciences. The later public demand of applied research shows the fragility of the position acquired by social science research, while therapeutic responses to AIDS become efficient. Based on qualitative research, social sciences have been limited in responding to new issues and stakes posed by AIDS and unable to renew their approaches. Then another type of social research has become central as auxiliary to biomedical approaches. By taking a chronological stance on the development of social science research on AIDS, the article examines the conditions that have favoured the development of research with an autonomous perspective and discusses their contribution to public intervention.

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Texte intégral

1Dans leur article sur la constitution de la sociologie de la santé en France, Claudine Herzlich et Janine Pierret soulignent l’importance des mécanismes institutionnels qui en ont permis la formation. Elles notent en particulier que « le lancement d’appels d’offres s’adressant simultanément aux différentes disciplines de sciences sociales […] est la clé de la croissance de ce domaine où le nombre de chercheurs est faible et l’identité disciplinaire mal consolidée » (Herzlich et Pierret, 2010). Elles soulignent l’impact décisif que la politique contractuelle et la demande administrative ont constitué tout en remarquant que les craintes d’un assujettissement de la recherche à la demande sociale étaient peu fondées. « La sociologie n’est certainement pas devenue une « science d’aide à la décision » pour l’administration de la santé » (Ibidem). Leur article porte sur une période qu’elles closent en 1985, un moment où, selon elles, la sociologie de la santé est constituée et où les critères académiques se substituent aux liens avec l’administration et à la participation au débat public dans la formation des objets de recherche. « L’étude de la santé cesse d’être un domaine aux contours flous pour se constituer en branche de même type que la sociologie du travail ou de l’éducation » (Ibidem).

  • 1  Créée conjointement à l’ANRS, l’AFLS a été supprimée en février 1994 et ses missions confiées alor (...)

2L’année 1985 est celle où le sida entre dans l’espace public en France et y acquiert une place importante parmi les questions de santé publique : « Il n’est plus seulement le problème privé de malades et le problème professionnel des médecins : il est de ceux que l’État se doit de prendre en charge. [Cette intervention] survient alors que s’est cristallisé pour « l’opinion » un « phénomène social sida » et qu’après l’atteinte des « groupes à risque » perçu comme marginaux, la possibilité de généralisation de la maladie devient manifeste. […] Le sida ne cessera plus d’être l’objet de l’attention des politiques » (Herzlich et Pierret, 1988). Dès cette année, les questions que l’épidémie de sida pose donnent lieu à quelques recherches sociologiques. Mise en place en 1989, l’ANRS (Agence nationale de recherches sur le sida) est le creuset par lequel les recherches sociologiques sur le sida se développent en fonction de deux préoccupations essentielles, la prévention et la prise en charge des malades. Ces recherches ne se réclament pas toutes explicitement de la sociologie de la santé, mais elles s’inscrivent dans un ensemble plus vaste, les sciences sociales, par opposition aux sciences médicales (biologiques et cliniques), que l’agencement des dispositifs de recherche contribue à organiser. Elles visent à répondre à une demande publique de recherche et à des préoccupations sociales. Elles participent également au renouvellement et à l’extension de la recherche en sociologie de la santé et, parce que le sida pose des questions qui ne se limitent pas à la santé, elles contribuent au développement des recherches sur la sexualité, le risque, l’intimité…. Leur spécificité réside sans la formulation d’un point de vue autonome, inscrit dans les cadres théoriques des sciences sociales, et dans une distance à l’égard des préoccupations immédiates d’intervention, contrairement aux recherches-actions qui sont menées, essentiellement par des professionnels et des militants de la santé, dans une agence spécialisée, l’AFLS (Agence française de lutte contre le sida)1. Les recherches en sciences sociales développées dans le cadre des programmes de l’ANRS produisent des connaissances sur le sida qui peuvent être utiles pour des interventions, mais elles ne se préoccupent pas de leurs retombées immédiates pour accroître l’efficacité de la prévention ou améliorer la prise en charge des personnes malades, contrairement aux recherches-actions et aux recherches appliquées dont c’est l’objectif.

3Le succès de nouvelles combinaisons thérapeutiques à partir de 1996 correspond à un tournant important pour ces recherches en sciences sociales sur le sida. La demande publique est alors d’accompagner les progrès médicaux en posant la question de l’adhésion des patients aux soins, et de participer activement à la prévention. A la posture distanciée qui permet la formulation d’un point de vue autonome et la mobilisation de médiations entre l’activité de recherche et l’intervention, succède une autre configuration plus impliquée dans laquelle les sciences sociales sont appelées à développer des pratiques de recherche en collaboration avec les acteurs médicaux du sida et avec les associations qui se sont constituées autour de la maladie et de sa prise en charge. Ce tournant s’opère au détriment des recherches sociologiques telles qu’elles avaient pu être développées dans la décennie précédente. Il s’accompagne d’un développement de recherches qualitatives auprès de migrants ou sur des terrains non européens qui se réclament plus de l’anthropologie médicale.

4L’objet de cet article porte sur la période préalable à ce tournant vers des sciences sociales appliquées. Il s’interroge sur les conditions de développement de ces recherches en sciences sociales. Il raisonne en termes de sciences sociales et non de sociologie stricto sensu car les frontières disciplinaires qui, ailleurs, peuvent être parfois hermétiques, se sont révélées poreuses dans des pratiques de recherche. Le fait que ces recherches soient guidées par une demande publique explique en grande partie cette ouverture disciplinaire. Elles ont visé tout d’abord à répondre à des questions guidées par des intérêts publics relatifs à la prévention et à la prise en charge des malades ; mais elles les ont formulées dans des cadres d’analyse propres aux sciences sociales. Selon les critères pris en compte, on pourrait disserter longuement pour savoir si des recherches développées alors, comme l’ethnographie d’acteurs de la prévention comme les Sœurs de la perpétuelle indulgence (Welzer-Lang et al., 2000), ou les diverses analyses des représentations sociales du sida (Calvez et al., 1994), ressortissent à la sociologie ou à une autre discipline des sciences sociales. Plutôt que de s’aventurer dans un étiquetage disciplinaire hasardeux qui ne correspond pas aux contextes intellectuels dans lesquels les chercheurs ont travaillé, il a paru préférable de considérer que les recherches relevaient des sciences sociales dans une acception large même si elles ont une forte assise sociologique.

5La participation des sciences sociales aux recherches sur le sida n’a pas été acquise d’emblée. Pour se ménager une place et une contribution dans un espace de recherche fortement structurée par des enjeux de santé publique, elles ont dû prendre en compte ces enjeux, y répondre à partir de leur contribution propre et envisager l’applicabilité des résultats des recherches. Elles ont également dû porter une attention singulière à leurs protocoles de recherche dans un contexte dominé par les méthodes de travail des sciences du vivant. La période, qui va des premières recherches sur le sida en 1985 jusqu’en 1997, constitue ainsi un moment d’ajustements réciproques entre une demande de recherche en santé publique et des contributions des sciences sociales.

  • 2  Ces recherches ont donné lieu à un ouvrage centré sur les analyses des risques développées dans le (...)

6L’article s’appuie sur une analyse des différents projets de recherche sur la période, dont ceux proposés à l’ANRS, ainsi que des documents d’orientation des politiques de recherche en sciences sociales2. Il repose également sur la participation de son auteur en tant que chercheur dans le cadre des programmes sur le sida et en tant qu’acteur dans l’organisation de la recherche en sciences sociales à l’ANRS. Il s’intéresse aux contextes dans lesquelles les recherches en sciences sociales se sont développées et au rôle de certains acteurs-clés dans ce développement.

Une diversité d’initiatives de recherches sur le sida

  • 3  Situation du sida en France au 30 juin 1986, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, n° 34, 1986. ( (...)
  • 4  Ces préoccupations se focalisent en particulier autour du Front national qui fait du sida un argum (...)

7Au 30 juin 1986, il est recensé 859 cas cumulés de sida, dont 763 de sexe masculin3. Le sida est alors vu comme une maladie mortelle qui touche de façon dominante les homosexuels et qui se développe de façon importante (le nombre de cas a été multiplié par 2,2 en un an). Les préoccupations publiques concernent les peurs collectives et les fractures du tissu social que le développement de la maladie pourrait générer4. Quelques questions centrales servent de point d’ancrage aux premières recherches sur le sida. Elles concernent les homosexuels et les réponses diverses qu’ils apportent à une maladie qui les concerne au premier chef et qui leur est quasi-exclusivement associée dans l’espace médiatique. Elles ont également pour objet la formation de l’opinion publique à l’égard du sida et les éventuelles tendances à l’exclusion des personnes malades. Elles portent enfin sur les prises en charge des malades.

8Les premières recherches sociologiques sur le sida sont menées à partir de 1985 sous la responsabilité de Michael Pollak. Elles prennent la forme d’une enquête par questionnaire auprès des lecteurs du journal Gai-Pied Hebdo, avec l’appui financier de la MIRE (Mission recherche expérimentation au ministère des affaires sociales). Ces recherches s’inscrivent dans la suite de ses travaux sur la rationalisation de la sexualité, qui soulignaient l’association étroite des pratiques sexuelles et d’une gestion de l’identité sociale chez les hommes ayant des pratiques homosexuelles (Pollak et Bejin, 1977 ; Pollak, 1982). Dans les enquêtes mises en place en 1985, l’exposition individuelle au risque est approchée en fonction de la distance sociale à la communauté et de l’identification à son style de vie. Le questionnaire a pour objet de documenter les différentes modalités de gestion du sida dans l’environnement de l’individu et leur inscription dans une réalité collective homosexuelle. Il cherche à établir si le sida entraîne des changements de pratiques sexuelles et des adaptations des modes de vie. L’enquête est reprise en 1986 avec l’appui de la Direction générale de la santé. Elle devient annuelle jusqu’en 1993 puis bisannuelle. Ce dispositif de recherche constitue le premier noyau des recherches sociologiques sur le sida. Après des articles publiés dans des revues de santé publique (Pollak et al., 1986 ; 1987), il donne lieu à une première publication dans une revue sociologique de notoriété (Pollak avec Schiltz, 1987), puis à un ouvrage qui reprend cet article et développe une approche des enjeux sociaux et politiques du sida (Pollak, 1988).

9Un second ensemble de recherches concerne les réactions de l’opinion publique à l’égard d’une maladie nouvelle, associée aux homosexuels, et qui connaît en quelques années une croissance importante. Dans la suite de leur ouvrage de 1984 sur l’analyse de la naissance du malade contemporain, Claudine Herzlich et Janine Pierret entreprennent d’analyser la construction du discours sur le sida dans la presse quotidienne nationale de 1982 à 1986 (Herzlich et Pierret, 1988). Par ailleurs, des questions sur les connaissances des modes de transmission du virus du sida et sur les opinions relatives aux mesures envisageables sont introduites dans les enquêtes nationales sur les structures d’opinion de juin 1987 et de mars 1988 (Moatti et al., 1988). En décembre 1987 une enquête plus spécifique sur le sida est réalisée par l’Observatoire régional de la santé d’Île-de-France auprès d’un échantillon de 900 personnes. Coordonnée par Jean-Paul Moatti, qui a mis en place les enquêtes précédentes, elle associe l’unité 88 de l’INSERM spécialisé en épidémiologie et santé publique, ainsi que Michael Pollak (Dab et al., 1988 ; Pollak et al., 1989).

10La recherche biologique et clinique sur le sida, qui a commencé dès 1982 connaît une première organisation dans le cadre du PNRS (Programme national de recherche sur le sida) établi en mai 1987. L’objectif de ce programme est d’attribuer des crédits supplémentaires à la recherche biologique et clinique. Le chef de mission de la Mire, qui avait financé les recherches de Pollak sur les homosexuels et le sida, et qui coordonnait avec le département SHS du CNRS (Centre national de la recherche scientifique) un programme pluridisciplinaire « Santé, maladie, société »  lancé en 1982, et le Directeur du plan urbain cherche à faire financer des recherches en sciences sociales sur le budget du PNRS. Si les choses restent en l’état, elles témoignent toutefois de l’intérêt stratégique que ces acteurs d’interface entre la commande publique et les milieux de recherche en sciences sociales voient dans le sida.

  • 5  Depuis la fin des années 1990, on parle plutôt d’IST (infections sexuellement transmissibles) que (...)

11La loi n° 87-588 du 30 juillet 1987 qui attribue à l’État la définition de la politique de lutte contre l’infection par le VIH conduit certaines directions de ministères à financer dès cet exercice budgétaire, le plus souvent de gré à gré, des initiatives qui ont des retombées de recherche. La Direction générale de la santé finance ainsi en 1988 un dispositif de recherche intitulée PROMST (Programme régional d’observation des maladies sexuellement transmissibles) dans la région Rhône-Alpes dont l’objectif est de réaliser une observation régulière de l’évolution des comportements et des attitudes face aux MST (maladies sexuellement transmissibles) et au sida, ainsi que des mesures épidémiologiques de l’incidence des MST considéré comme un indicateur de l’évolution des comportements sexuels face au sida (Aubigny et al., 1990)5. La Direction des affaires sociales au Ministère des affaires sociales, de la solidarité et de la santé cherche à anticiper les conséquences sociales du développement de l’épidémie en formant des travailleurs sociaux à prendre en charge ces situations : à la fin 1988, il attribue également des crédits pour des recherches aptes à enrichir ces formations (Calvez, 1989 ; Drouard, 1989).

12Parmi les initiatives universitaires, le réseau interuniversitaire de formation de formateurs travailleurs sociaux (RIFF-TS), dirigé par Jacques Beauchard, s’intéresse au sida comme objet d’une approche phénoménologique susceptible d’irriguer l’intervention sociale. Ce réseau organise ainsi deux colloques en 1988 et 1989 et publie les résultats d’enquêtes sur les attitudes face au sida qu’il a engagées de son initiative (Actions et recherches sociales, 1988, 1989a et b). Le sida y est discuté comme une menace à l’égard de la cohésion sociale et, à ce titre, comme un objet exemplaire pour cette sociologie et pour l’intervention sociale. Le discours développé mobilise des analyses déjà éprouvées relatives à l’urgence sociale, à la mort, à l’imaginaire qui sont développées dans ces réseaux de formation. Au CEAQ (Centre d’études sur l’actuel et le quotidien) de Michel Maffesoli, des travaux commencent à être menés sur les homosocialités dans le contexte du sida.

13Ces différentes initiatives témoignent d’un foisonnement des préoccupations relatives au sida, mais aussi d’une variété des stratégies pour aborder des questions en émergence dans une perspective de contribuer à l’intervention publique selon des modalités diverses. Il se dégage ainsi un premier paysage de recherche qui procède tout d’abord de l’initiative de quelques chercheurs qui, dans la continuité de leurs travaux, ont été confrontés à la question du sida. Ces recherches sont liées à des questions délimitées relatives à la prévention et à la gestion de l’opinion publique, mais elles ne sont pas guidées par des préoccupations immédiates d’intervention auprès des populations concernées. Les publications de Pollak ou celles de Herzlich et Pierret dans des revues reconnues participent activement à définir l’intérêt des questions posées par le sida et la légitimité des recherches qui peuvent être menées. Cela s’inscrit à un moment où des sociologues pleinement inscrits dans la discipline et ses institutions universitaires regardent ces questions avec distance, sinon avec suspicion, parce qu’ils perçoivent mal comment leurs approches sociologiques pourraient y trouver un terrain d’élection, sans compter les réserves à propos de recherches sur l’homosexualité, la prostitution ou la toxicomanie qui sont les entrées immédiates par lesquelles le sida est appréhendé.

D’une demande en santé publique à des réponses en sciences sociales

  • 6  Situation du sida en France au 30 juin 1986, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, n° 33, 1988

14Au 30 juin 1988, le nombre cumulé de cas de sida est de 4091 personnes, dont 3653 hommes (89,2 %)6. L’analyse de l’évolution sur plusieurs années conduit à souligner que « la distribution des cas suivant les CSP s’élargit progressivement à partir des catégories sociales élevées. Cet élargissement, légèrement sensible dans le groupe des homosexuels est surtout dû au développement des cas dans les autres groupes de transmissions » (Laporte et al, 1988). On estime le nombre de personnes infectées entre 150 000 et 300 000 personnes. La représentation publique dominante est celle d’une épidémie en devenir dont l’ampleur et les conséquences sociales sont perceptibles, mais difficiles à évaluer.

  • 7  Le Pr Got est un professeur d’anatomopathologie qui s’est fortement mobilisé dans les croisades co (...)
  • 8  Evin C., Préface au rapport Got (1989). Les citations suivantes sont extraites du rapport Got

15Dans ce contexte, le nouveau ministre de la santé, Claude Evin, demande au Professeur Claude Got7 de dresser « un état des domaines d’action des pouvoirs publics » et d’analyser les dispositifs de prise en charge en vue de proposer une politique globale dans le domaine du sida et de formuler des « propositions portant principalement sur les structures d’information et de prévention, afin que le gouvernement puisse disposer d’un système cohérent et susceptible d’évoluer en fonction de la situation »8. Son rapport débouche sur l’adoption d’un plan national de lutte contre le sida qui privilégie quatre axes : l’information et la prévention, le refus de l’exclusion, la prise en charge des malades et la recherche. Un dispositif institutionnel comprenant une agence de recherche (ANRS), une agence d’information et de prévention (AFLS) et un comité d’éthique (CNS) est mis en place en 1989.

16Parmi ses recommandations, le rapport préconise le développement de recherches en épidémiologie et en santé publique en vue de produire des connaissances sur les « comportements à risque » et les possibilités de diffusion large du virus du sida. Selon lui, les recherches doivent viser à la production de données essentiellement quantitatives qui permettent de suivre les routes de diffusion du virus et la diffusion des pratiques de prévention. « Il convient de développer très rapidement des études de comportement portant sur la sexualité, en particulier celles qui sont susceptibles de nous donner une connaissance des mesures de protection mise en oeuvre en fonction de l’exposition au risque (nombre de partenaires, type de sexualité, variations régionales suivant des critères d’éducation ou d’appartenance à un groupe socioprofessionnel…)». Il voit dans ces recherches l’occasion de développer une nouvelle santé publique prenant appui sur l’épidémiologie et ses méthodologies statistiques et informatiques. Il en appelle également à la mobilisation des spécialistes de la prévention tant dans la conception des programmes que dans l’évaluation de leurs résultats.

17Dans son rapport, le Pr Got n’accorde pas de place aux sciences sociales à la seule exception de l’économie, nantie d’un rôle important dans l’évaluation des coûts générés par la maladie. Les questions relatives aux problèmes sociaux posés par le sida sont renvoyées vers un comité d’éthique spécialisé. Cette approche procède d’une visée d’application développée par un acteur de santé publique préoccupé par des impératifs d’intervention et aux jugements sociaux souvent abrupts et péremptoires. Ainsi, partant du postulat de l’absence de modification des comportements sexuels, il affirme que « les Français n’auraient pas compris la nature du risque, son caractère imprévisible à partir du moment où ils adoptent une sexualité à partenaires multiples, qu’elle soit homosexuelle ou hétérosexuelle, et la nécessité d’une protection systématique dans cette situation ». Il considère également que « ne pas oser parler de sexualité témoignerait de l’existence d’interdits d’un autre âge ». Il trouve les causes de l’échec à s’adapter aux risques dans une absence d’éducation du public à laquelle la santé publique doit remédier. Il cible les jeunes comme une population qui doit être touchée préférentiellement par des actions « bien adaptées à la période de construction d’une vie relationnelle et sexuelle avec des partenaires successifs et parfois une absence totale de sens critique sur le développement de la sexualité ». Les certitudes de l’acteur engagé dans une croisade de santé publique tiennent lieu de connaissance des dimensions sociales du sida.

18Si le rapport Got appelle le développement de recherche en santé publique, ce sont les recherches en sciences sociales qui connaissent un développement dans le cadre des programmes de l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS). Par l’intermédiaire des appels d’offres annuels, elles s’organisent autour de quelques thèmes centraux: les attitudes et les comportements face aux risques, les acteurs et des institutions de la prévention de la prise en charge, les aspects socio-économiques et politiques de la pathologie, la vie quotidienne et la prise en charge des personnes atteintes. S’ajoute un thème transversal relatif au sida comme facteur de changement social. Dans leur formulation, ces thèmes peuvent favoriser des recherches finalisées, guidées par des objectifs d’application ; mais ils permettent également à des recherches plus distanciées de se développer. Le souci central qui se manifeste dans les appels d’offres concerne la possibilité pour les chercheurs d’avoir un accès à des terrains ou des populations mal connus et difficiles d’accès pour les enquêtes quantitatives développées en dehors des appels d’offres de recherches. C’est par ce biais que les sociologues habitués au terrain peuvent trouver une place qui ne leur est pas contestée, en particulier par les chercheurs en santé publique, plus attachés à des enquêtes quantitatives et à des protocoles d’études auprès de populations contrôlées.

  • 9  Le Pr Montagnier, virologue à l’Institut Pasteur, est le co-découvreur du virus du sida (avec F. B (...)
  • 10  Ainsi, par exemple, le colloque « Sexualité et sida » organisé par l’ANRS en septembre 1994 dont l (...)

19En 1993, le rapport Montagnier9, dont l’objectif est, à partir d’une évaluation des dispositifs et des actions mis en place, de « formuler des recommandations qui permettront aux acteurs de santé publique de mener à bien leur mission dans la lutte contre le sida » reconnaît la place acquise par les recherches en sciences sociales. Il reprend très largement les constats et les demandes des chercheurs actifs dans les comités de l’ANRS qui souhaitent des ouvertures et des relais dans la recherche en sciences sociales en dehors de la santé et qui cherchent à l’initier par des offres de bourses doctorales et par des actions de valorisation, comme les colloques et les publications thématiques10. En convergence avec les chercheurs, il regrette que « la recherche en sciences sociales n’a pas su mobiliser des chercheurs autres que ceux déjà impliqués dans la santé publique, eux-mêmes trop peu nombreux et déjà très sollicités. Il en est ainsi des spécialistes de différents secteurs : analyse des médias, éducation, modèles familiaux, entreprises, économie industrielle etc. ». Il recommande, dans le domaine des sciences sociales, « de recruter des chercheurs travaillant dans d’autres secteurs que ceux ayant une application directe en santé publique ».

20Le rapport Montagnier marque ainsi un moment où les sciences sociales ont conquis une reconnaissance dans la recherche sur le sida. Mais cette reconnaissance est limitée. En 1997, au moment où les combinaisons thérapeutiques utilisées pour limiter la réplication du VIH et l’avancée vers le sida deviennent efficaces, le conseil scientifique de l’ANRS demande à un groupe de cliniciens, d’épidémiologistes et de chercheurs en sciences sociales de définir des axes prioritaires de recherche prenant en compte le contexte thérapeutique nouveau. Ce groupe opère un déplacement des questions de recherche vers les conséquences des progrès thérapeutiques sur la prise en charge des patients et sur la prévention. Les questions de recherche concernent alors en priorité les modalités du suivi des traitements par les patients, les effets des progrès thérapeutiques sur les conduites de prévention et le recours au dépistage, ainsi que sur la prise en charge des malades. Le groupe recommande une articulation plus grande des recherches en sciences humaines et sociales aux recherches cliniques et épidémiologiques, ainsi qu’un rapprochement avec les acteurs de terrain, en particulier les associations de lutte contre le sida.

  • 11  Voir http://www.caps.ucsf.edu/
  • 12  Pour prendre la mesure de cette césure dans les approches, on peut par exemple comparer deux ouvra (...)

21Dans la lignée de ces recommandations, quelques acteurs majeurs de la recherche sur le sida envisagent une perspective de sciences sociales appliquées, à l’instar du CAPS (Center for Aids prevention studies) de l’UCSF (University of California, San Francisco) qui, dès 1986, s’est inscrit dans une perspective de recherche à finalité préventive et d’amélioration de la santé des personnes séropositives11. En octobre 1996 lors d’une journée scientifique d’animation, ce mode d’organisation engagé est valorisé au sein de l’ANRS comme une alternative aux recherches distanciées sur la prévention qui sont alors dominantes. Il est soutenu par les demandes des associations de lutte contre le sida (alors essentiellement Aides) qui revendiquent d’être reconnues comme des acteurs à part entière dans la recherche et, en fonction des avancées thérapeutiques et des nouveaux contextes de prévention, d’orienter l’agenda de recherche vers leurs priorités. Dans ces orientations nouvelles, les sciences sociales ont une moindre capacité à formuler un point de vue autonome sur les questions posées par le sida. Elles sont alors conduites à se déterminer en fonction de leur ancrage disciplinaire et des questions qui y prévalent, ou bien en fonction d’objectifs d’application dans un contexte scientifique caractérisé par les modes et les normes de travail de la communauté biomédicale et de santé publique12.

Les déterminants de la place des sciences sociales dans les recherches sur le sida

22Deux types de facteurs permettent d’expliquer la place acquise par les sciences sociales dans les recherches sur le sida durant cette décennie. D’une part, certains acteurs ont eu un rôle actif dans la mobilisation des sciences sociales au sein de l’agence. D’autre part, l’organisation du champ de recherche en santé publique a facilité le développement des programmes de recherche en sciences sociales. Ces facteurs organisationnels ont permis à un nombre relativement limité de chercheurs de travailler dans les programmes de recherches de l’Agence et de développer une interconnaissance dans un champ clairement délimité. Cela n’a pas conduit à une extension et une diversification des compétences, de telle sorte que lorsque l’agenda des recherches s’est modifié, les capacités de réponse ont été limitées.

23Le choix des personnes appelées à coordonner les recherches relevant de ce secteur conduit à une orientation marquée vers les sciences sociales. Ce choix se fait en décembre 1988, très vite après la remise du rapport Got et la nomination du Pr. Lévy, ancien responsable du PNRS, à la direction de la nouvelle agence de recherches. Le Pr. Got décline la proposition de mettre en œuvre la recherche qu’il appelle de ses vœux en coordonnant les recherches en santé publique et en sciences sociales. Au même moment, le chef de la MIRE (Mission recherche expérimentation) propose de sous-traiter la composante Sciences humaines et sociales de l’agence au sein de la mission. Cette proposition s’inscrit dans le cadre des missions de la MIRE, qui consiste à initier ou à piloter des recherches dans le cadre des politiques publiques, en articulation avec d’autres institutions. La mission peut également se prévaloir de l’appui financier apporté aux premières enquêtes sur les homosexuels et le sida réalisées sous la direction de Michael Pollak. La réponse du Pr Lévy est de proposer au chargé de mission pressenti à la MIRE, Yves Souteyrand, de rejoindre l’ANRS où il sera appelé à suivre l’ensemble du secteur sciences humaines et sociales. Economiste de formation, il a travaillé dans le cadre du programme « Santé, maladie, société »(1982-1986) du CNRS présidé par C. Herzlich, et connaît bien le milieu de recherche en sciences sociales de la santé. En poste à la MIRE où il a en particulier suivi les recherches de M. Pollak sur les homosexuels et le sida et travaillant dans une équipe orientée vers les sciences sociales sous la direction d’un chef de mission, lui-même sociologue, ce chargé de mission a une sensibilité nettement plus affirmée que le Pr. Got pour les sciences sociales. Sa connaissance du milieu des sciences sociales de la santé sera importante pour structurer ce secteur, mais elle présentera des limites lorsqu’il s’agira de mobiliser d’autres segments de recherche.

  • 13  La présidence du comité est attribuée au Professeur Alfred Spira, professeur de santé publique et (...)

24L’ANRS procède à des appels d’offres de recherches à partir desquels elle identifie les compétences possibles et elle organise le champ de recherche par des procédures incitatives (par exemple les contrats de définition), et ultérieurement par des actions de valorisation des connaissances (journées scientifiques, publications). Le choix des personnes appelées à évaluer des projets de recherche et à animer la recherche est également déterminant. Pour l’appel d’offres de 1989, le comité scientifique sectoriel en santé publique et sciences de l’homme et de la société (CSS5), est composé de six personnes, représentant à parité les sciences sociales et la santé publique13. Le comité est appelé à évaluer les propositions de recherches, dont quelques-unes issues d’équipes de sociologues sur le comportement sexuel.

25Comme ces propositions ne satisfont pas aux attentes de dispositifs d’enquêtes en population générale envisagés dans le rapport Got et reconnus nécessaires dans les politiques du sida, il est décidé de mettre en place une action coordonnée « Analyse des comportements sexuels en France », hors appel d’offres, qui organise les grandes enquêtes sur le comportement sexuel en France sous la responsabilité du Pr Spira. Parallèlement, J.P. Moatti prend la responsabilité d’une autre action coordonnée « Mécanismes et obstacles de la prévention » qui assure en particulier le suivi des enquêtes KABP. Chacun à sa façon, ces deux chercheurs portent les exigences d’une approche en santé publique qu’ils mettent en oeuvre dans les enquêtes quantitatives dont ils ont la responsabilité. Cette externalisation des enquêtes quantitatives et la recomposition du CSS 5, dans lequel les sciences sociales deviennent largement majoritaires, ouvre un espace pour des recherches qualitatives aptes à produire une connaissance de secteurs dans lesquels les enquêtes quantitatives sont difficiles (par exemple la toxicomanie) ou bien permettant de compléter les enquêtes quantitatives (par exemple la sexualité, la perception des risques et des stratégies de prévention).

  • 14  Le Professeur Daniel Schwartz qui a été à l’origine de l’épidémiologie analytique en France, occup (...)

26Les conditions organisationnelles de la recherche de l’ANRS favorisent également le développement des sciences sociales.L’organisation de la recherche par secteurs s’opère au détriment de la santé publique qui, dans les intitulés des comités, se retrouve associée aux sciences de l’homme et de la société (CSS 5), alors qu’elle aurait pu se retrouver associée à l’épidémiologie (CSS 4). L’intention sous-jacente à cette organisation des secteurs était de favoriser la constitution de cohortes épidémiologiques pour évaluer la prévalence et l’incidence de l’infection à VIH et l’histoire naturelle de l’infection à VIH. Une autre intention, était sans doute, si l’on considère le rapport Got, de favoriser le développement de sciences sociales appliquées à la santé publique. Or, cette organisation des secteurs ne prend pas la mesure du fait qu’une partie importante de la santé publique française se caractérise par une filiation avec l’épidémiologie analytique au détriment d’une épidémiologie d’intervention plus ancrée dans les sciences de l’homme et la société14. Cette dissociation entre la santé publique et son corpus disciplinaire de référence conduit les chercheurs en santé publique à privilégier le dépôt de projets de recherche en épidémiologie devant la CSS 4, où ils gagnent une reconnaissance scientifique par leurs pairs, et à délaisser les appels à projets du CSS 5 qui sont le plus souvent étrangers à leurs approches, ce qui laisse également un champ libre pour les sciences humaines et sociales.

  • 15  Certains de projets refusés en 1989 sont présentés à nouveau à l’appel d’offres de 1990 et parfois (...)
  • 16  Seuls trois projets en CSS5 se réclament de la santé publique. Pour une analyse approfondie, Calve (...)

27Si les sciences sociales abordent les différents aspects du sida, elles se saisissent plus particulièrement des questions en lien avec la prévention. Ainsi, en 1989, sur 95 projets déposés en réponse à l’appel d’offres, 40 projets se rapportent directement à des questions de prévention, dont l’immense majorité se partage entre la psychologie et la sociologie. En 1990, 24 projets sur les 58 déposés se rapportent à des questions touchant la prévention et en 1991, 22 projets sur 4715. Toutefois, les projets sont de valeur méthodologique inégale et d’intérêt plus ou moins grand dans le cadre des orientations de recherche de l’ANRS. Parmi les projets relatifs à la prévention, 17 en 1989, 3 en 1990 et 8 en 1991 sont retenus par le comité scientifique sectoriel. Cela indique que, sur cette première vague de recherches, les sciences sociales ne sont pas immédiatement parvenues à ajuster leurs questions D’autre part, quelques projets qui ressortissent plus aux appels d’offres lancé par l’AFLS en 1990 et 1991 en direction des intervenants dans le domaine du sida et de la prévention sont déposés à l’ANRS, accroissant ainsi le taux de refus. L’importance initiale des recherches en sciences humaines et sociales sur la prévention dès le début de l’ANRS va de pair avec la faiblesse des recherches en santé publique16.

Conclusion

28Les sciences sociales se dotent d’une place au sein de la recherche sur le sida par l’intermédiaire des questions posées à la prévention et la prise en charge des personnes séropositives. L’acquisition de cette place repose sur une représentation partagée au sein de la communauté scientifique qui peut être formulée de la façon suivante : comme les progrès de la recherche biomédicale ne débouchent pas sur des thérapeutiques réellement efficaces à brève échéance, les solutions les plus adaptées pour répondre aux défis de l’épidémie sont alors la prévention et l’accompagnement des malades. Cette représentation collective oriente les thèmes de recherche et fonde la légitimité immédiate des sciences sociales à étudier le sida.

29L’apport des sciences sociales aux interventions publiques dans le domaine du sida doit toutefois être questionné. Geneviève Paicheler qui a étudié les politiques de communication publique sur le sida note que les agences de communication se sont appuyées principalement sur les études de psychosociologie des instituts de sondage, ce qui a conduit à privilégier un ciblage large et à méconnaître la diffusion différentielle des risques que les recherches mettaient en évidence (Paicheler, 2002). Ainsi, les données issues des premières études approfondies sur l’opinion publique face au sida ont pu servir d’argument pour justifier des stratégies de communication préalablement choisies, mais pas pour les orienter. C’est en décembre 1993 que, à la demande du cabinet du Ministre de la santé, un groupe de chercheurs en sciences sociales est réuni sous l’égide de l’ANRS pour contribuer à un cadre de réflexion sur les stratégies de communication en matière de sida en prenant appui sur les recherches menées depuis 1989 (Bajos et al., 1994). De façon identique, les recherches sur les situations de malades ont peu irrigué les modalités de prise en charge et de soutien qui ont été conçues dans un cadre hospitalier ou associatif, en fonction de modèles d’intervention éprouvés par ailleurs. On pourrait donc en conclure que les sciences sociales ont peu contribué aux politiques publiques du sida.

30Le constat d’un apport limité des recherches en sciences sociales repose sur une conception linéaire et chronologique dans laquelle l’intervention serait irriguée par les résultats des recherches qui lui sont préalables. Dans une approche plus pragmatique, les relations ne sont pas linéaires parce les dispositifs se mettent en place au mieux de façon simultanée et que, dans tous les cas où l’urgence est invoquée, l’intervention est première. C’est une fois les modalités de l’intervention publique et associative stabilisés que les recherches en sciences sociales peuvent contribuer pleinement à l’intervention. Les recherches sur le sida ont ainsi permis une réflexivité dans les interventions en les contextualisant, en produisant des connaissances de situations ou des populations qui permettent d’envisager les effets individuels, sociaux et culturels de ces interventions, ou bien en menant des études spécifiques sur des situations qui échappent à l’intervention publique. Cela vaut pour les grandes enquêtes quantitatives sur le comportement sexuel ou sur les opinions et attitudes à l’égard du sida, comme pour les travaux ethnographiques délimités qui ont pu être menés. Cette réflexivité n’a pas été toujours reconnue, comme en ont témoigné les tensions avec les militants associatifs mobilisés par l’immédiateté et l’impératif de l’action. Mais elle a progressivement conquis une place dans le paysage de la lutte contre le sida par l’intermédiaire des journées scientifiques associant chercheurs et intervenants, des ouvrages de la collection « Sciences sociales et sida » de l’ANRS, dont l’objectif premier était de disséminer les résultats des recherches menées vers les acteurs du sida.

31Le succès des nouvelles combinaisons thérapeutiques et l’efficacité grandissante des actions de prévention ont conduit à remettre en cause les cadres dans lesquels les recherches en sciences sociales sur le sida s’étaient développées et à réorienter les priorités de recherches susceptibles de recueillir une adhésion au sein de la communauté des intervenants sur le sida. En limitant le passage vers le sida, les nouvelles combinaisons thérapeutiques ont modifié considérablement l’expérience de la séropositivité et l’horizon temporel dans lequel les malades se trouvaient. L’enjeu a alors été de favoriser l’accès aux soins, ce qui a conduit à privilégier une approche médicale de la séropositivité. Les actions publiques de prévention ayant montré leur efficacité dans la diffusion d’une information relative au virus et à sa transmission, les questions prioritaires de prévention ont alors concerné des groupes plus spécifiques que la communication en direction du public ne pouvait pas atteindre. Face à ces questions nouvelles, la majorité des chercheurs ayant travaillé dans la période précédente n’avaient pas les compétences requises ou, pour des raisons diverses (épuisement, carrière professionnelle), ne souhaitaient pas les développer. De plus, la communauté des chercheurs n’avait pas réussi à se renouveler et à faire venir de nouveaux chercheurs pleinement inscrits dans les sciences sociales, comme elle avait cherché à le faire à partir de 1994. Ainsi par exemple, elle n’a pas réussi à mobiliser les chercheurs travaillant sur les migrations alors que les relations entre le sida et la migration retenaient l’attention en France.

32Cette configuration nouvelle des demandes de recherches a conduit de nombreux chercheurs qui s’étaient investis dans cette première décennie à s’orienter vers de nouvelles thématiques dans le champ de la santé, de la sexualité ou bien dans des champs de recherche plus éloignés encore dans lesquels ils ont valorisé les acquis des recherches qu’ils ont menées sur le sida. L’apport des recherches en sciences sociales sur le sida se trouve également dans ces irrigations indirectes de la communauté scientifique, grâce aux financements de recherche et aux bourses pré- et post-doctorales. C’est sans doute un part moins visible, mais tout aussi essentielle de son apport aux sciences sociales.

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Bibliographie

Actions et recherches sociales, 1988, n°3 « Sida et société »

Actions et recherches sociales, 1989a, n°3-4, octobre décembre « Sida : le défi social »,

Actions et recherches sociales 1989b, n° hors série, mars « Attitudes face au sida »,

Aubigny Y d’., Berger P., Bouhet B., Denni B., Durif C., Lagrange H., Lhomond B., Roché S., Zorman M., Comportements sexuels et précautions face au sida dans la région Rhône–Alpes en 1989, BEH, 6, 1990.

Bajos N., Lert F., Bastard B., Ben Slama F., Calvez M., Giraud M., Paicheler G., Schiltz M.A., Souteyrand Y., Spira A., de Vincenzi I., 1994, Contribution de la recherche en sciences sociales et en santé publique à la définition de stratégies de communication sur la prévention de la transmission sexuelle du VIH, ANRS Information, 12.

Bajos N., Bozon M., Giami A., Doré V., Souteyrand Y. eds., 1995, Sexualité et sida. Recherches en sciences sociales, Paris, ANRS, Collection sciences sociales et sida.

Berlivet L., 2000, Une santé à risques. L’action publique de lutte contre l’alcoolisme et le tabagisme en France (1954-1979), Thèse pour le doctorat de science politique, Université Rennes 1.

Calvez M., 1989, Composer avec un danger. Approche des réponses sociales à l’infection au VIH et au SIDA, Rennes, Travaux de recherche de l’Institut régional du travail social de Bretagne.

Calvez M., Paicheler G., Souteyrand Y. eds, 1994, Connaissances, représentations, comportements : les sciences sociales et la prévention du Sida, Paris, ANRS Collection sciences sociales et sida.

Calvez M. 2004, La prévention du sida. Les sciences sociales et la définition des risques, Rennes, Presses Universitaires de Rennes.

Dab W., Moatti J.-P., Bastide S., Abenhaim L., Pollak M., 1988, La perception sociale du sida en région Ile-de-France, BEH, 12.

Drouard H., 1989, Recherche sur le SIDA : représentations et implications des travailleurs sociaux en Auvergne, Clermond-Ferrand, Ecole Pratique sociale interrégionale.

Got C., 1989, Rapport sur le sida, Paris, Flammarion.

Herzlich C., Pierret J., 1984, Malades d’hier, malades d’aujourd’hui. De la mort collective au devoir de guérison, Paris, Payot.

Herzlich C., Pierret J., 1988, Une maladie dans l’espace public. Le sida dans 6 quotidiens français, Annales, Economie, Sociétés, Civilisations, n°5, 1109-1134.

Herzlich C., Pierret J., 2010, Au croisement de plusieurs mondes : la constitution de la sociologie de la santé en France (1950-1985), Revue française de sociologie, 51-1, 121-148.

Laporte A., Hubert B., Messiah A., Brunet J.B., 1988, Etude de l’évolution des caractéristiques sociodémographiques des cas de sida en France, IVe conférence internationale sur le sida, Stockholm (repris dans le BEH n° 31)

Moatti J.P., Le Galès C., Manesse L., Pagès J.P., Fagnani F., 1988, La perception sociale du sida dans l’opinion publique française, Le concours médical, 16 avril

Moatti J.P., Le Galès C., Manesse L., Pagès J.P., Fagnani F , 1988, Social perception of AIDS in the general public : a French study, Health Policy, vol 9, n° 1, 1-8.

Montagnier L., 1994, Le sida et la société française. Rapport au premier ministre. Décembre 1993, Paris, La documentation française, Collection des rapports officiels.

Paicheler G., 2002, Prévention du sida et agenda politique. Les campagnes en direction du grand public (1987-1996), Paris, Editions du CNRS.

Pierret J., 2006, Vivre avec le VIH. Enquêtes de longue durée auprès des personnes infectées, Paris, PUF, Le lien social.

Pollak M., 1982, L’homosexualité masculine ou le bonheur dans le ghetto, Communications, 35, 37-55.

Pollak M., 1988, Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie, Paris, A. M. Métailié

Pollak M., Bejin A., 1977, La rationalisation de la sexualité, Cahiers internationaux de sociologie, 62, 1, 105-125.

Pollak, M., Schiltz M.-A., Laurindo L., 1986, Les homosexuels face l’épidémie de sida, Revue d’épidémiologie et de santé publique, 34, 143-153

Pollak M., Schiltz M.-A., Lejeune B., 1987, Premiers résultats de l’enquête 1986 : les homosexuels faces au sida, BEH, n°7.

Pollak M, avec Schiltz M.-A., 1987, Identité sociale et gestion d’un risque de santé. Les homosexuels faces au sida, Actes de la recherche en sciences sociales, n° 68, 77-102.

Pollak M., Dab W., Moatti J.P., 1989, Systèmes de réaction au sida et action préventive, Sciences sociales et santé, VII, 1, 111-135.

Spire B., Peretti-Watel P., 2008, Sida. Une maladie chronique passée au crible, Rennes, Presses de l’EHESP.

Thiaudière C., 2002, Sociologie du sida, Paris, La découverte, Repères.

Welzer-Lang D., Le Talec J.Y., Tomolillo S., 2000, Un mouvement gay dans la lutte contre le sida : les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence, éd. L’Harmattan.

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Notes

1  Créée conjointement à l’ANRS, l’AFLS a été supprimée en février 1994 et ses missions confiées alors à la Direction générale de la santé au Ministère de la santé.

2  Ces recherches ont donné lieu à un ouvrage centré sur les analyses des risques développées dans le cadre des recherches sur la prévention qui discute de façon approfondie les recherches quantitatives et qualitatives menés à cette période (Calvez, 2004)

3  Situation du sida en France au 30 juin 1986, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, n° 34, 1986. (Les catégories mentionnées sont celles qui sont présentes dans l'article).

4  Ces préoccupations se focalisent en particulier autour du Front national qui fait du sida un argument politique. Ainsi, entre décembre 1986 et mai 1987, il appelle au dépistage obligatoire de populations à risques, à la création de lieux d’isolement et de prise en charge et au contrôle des frontières pour les ressortissants de pays à risque.

5  Depuis la fin des années 1990, on parle plutôt d’IST (infections sexuellement transmissibles) que de MST.

6  Situation du sida en France au 30 juin 1986, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, n° 33, 1988

7  Le Pr Got est un professeur d’anatomopathologie qui s’est fortement mobilisé dans les croisades contre l’alcoolisme à partir de ses travaux sur les accidentés de la route et sur les relations entre l’alcool et la conduite automobile.

8  Evin C., Préface au rapport Got (1989). Les citations suivantes sont extraites du rapport Got

9  Le Pr Montagnier, virologue à l’Institut Pasteur, est le co-découvreur du virus du sida (avec F. Barré –Sinoussi et J.C. Chermann).

10  Ainsi, par exemple, le colloque « Sexualité et sida » organisé par l’ANRS en septembre 1994 dont l’un des objectifs était de donner une visibilité plus grande aux recherche sur la sexualité, de les décloisonner et d’attirer de jeunes chercheurs (Bajos et al., 1995).

11  Voir http://www.caps.ucsf.edu/

12  Pour prendre la mesure de cette césure dans les approches, on peut par exemple comparer deux ouvrages issus de recherches sur la vie avec le VIH, celui de J. Pierret (2006) dans la lignée des travaux qualitatifs sur la sociologie de la maladie chronique et celui de B. Spire et P. Peretti-Watel (2008) prenant appui sur une analyse de cohorte ancrée dans des perspectives de santé publique.

13  La présidence du comité est attribuée au Professeur Alfred Spira, professeur de santé publique et directeur d’un laboratoire d’épidémiologie de l’INSERM. Les autres membres sont Jean Paul Moatti, Michael Pollak, Geneviève Paicheler, psychosociologue et directeur de recherche au CERMES (CNRS) alors dirigé par Claudine Herzlich (qui, elle, siège au Conseil scientifique de l’ANRS et y représente les sciences sociales), Gilles Brucker, service d’hygiène hospitalière à l’Assistance Publique de Paris, ainsi que Philippe Lehmann, sociologue et chef de la section prévention à l’Office fédéral suisse de santé publique.

14  Le Professeur Daniel Schwartz qui a été à l’origine de l’épidémiologie analytique en France, occupe une place centrale en présidant le Comité Scientifique Sectoriel 4, en ayant la responsabilité scientifique directe des cohortes et en ayant des collaborateurs dans le suivi des autres cohortes. Sur l’histoire de l’épidémiologie analytique en France, Berlivet (2000)

15  Certains de projets refusés en 1989 sont présentés à nouveau à l’appel d’offres de 1990 et parfois de 1991.

16  Seuls trois projets en CSS5 se réclament de la santé publique. Pour une analyse approfondie, Calvez (2004, p. 86-89).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marcel Calvez, « De la santé publique aux sciences sociales. Les recherches sur le sida en France entre 1985 et 1997. », Socio-logos. Revue de l'association française de sociologie [En ligne], 7 |  2012, mis en ligne le 02 mars 2012, Consulté le 21 octobre 2014. URL : http://socio-logos.revues.org/2627

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Auteur

Marcel Calvez

Université européenne de Bretagne, Université Rennes 2 ESO-Rennes (UMR 6590 CNRS), Marcel.calvez@univ-rennes2.fr

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