Navigation – Plan du site
Nouveaux troubles, nouveaux objets en santé mentale : RT19

Le handicap psychique : la construction sociale d’un nouveau trouble spécifiquement français

François Chapireau

Résumés

Le handicap psychique est une nouvelle notion française, difficile à traduire dans une langue étrangère. L’expression a été défendue par l’UNAFAM et la FNAP-Psy, deux importantes associations de malades et d’usagers, avec l’appui de la plupart des associations de psychiatres, selon une stratégie visant à « faire exister une population », par contraste avec celle des personnes souffrant de handicap mental (qui en France fait référence au retard mental et aux troubles du développement intellectuel). Cet article est organisé en deux parties : d’abord il décrit la stratégie, puis il analyse le contexte afin d’expliquer pourquoi la stratégie a abouti. En bref, la reconnaissance officielle du handicap psychique a apporté de nouveaux droits aux personnes souffrant de troubles psychiques graves et persistants, parce que les dispositifs d’aide et de soins sont de longue date organisés en fonction de groupes cibles. De manière surprenante, ceci s’est produit au moment où une nouvelle loi, votée en 2005, a annoncé que ce n’était plus le cas. La stratégie de l’UNAFAM et de la FNAP-Psy a été appropriée parce que l’organisation de dispositifs d’aide et de soins en fonction de groupes cibles n’a pas été modifiée par la nouvelle loi. La participation des associations de psychiatres aux côtés de l’UNAFAM et de la FNAP-Psy s’inscrit dans l’évolution de leur stratégie, acceptant que les soins psychiatriques deviennent eux aussi de plus en plus organisés en fonction de groupes cibles. La référence au secteur a finalement été supprimée dans une loi de 2009.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1Il est habituel de dire que le handicap psychique a été officiellement reconnu en 2005 dans la loi française (loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées). Même si cette affirmation doit être nuancée, comme nous le verrons, elle fait figurer de plein droit le handicap psychique parmi les nouveaux troubles. Cette reconnaissance officielle a été obtenue par l’Union nationale des associations de familles et d’amis des malades mentaux, (UNAFAM) alliée à la Fédération des associations de patients et ex-patients de psychiatrie (FNAP-Psy) et à un vaste ensemble de professionnels. Cette configuration situe le handicap psychique à une place originale. Les associations de malades et d’usagers de la santé ne se sont pas posées « face à l’autorité médicale » (Rabeharisoa, 2010), que ce soit pour la contester ou pour l’influencer, mais ont conduit une action commune face aux pouvoirs publics. Les associations n’ont jamais soutenu que la médecine officielle occultait un syndrome ou une maladie connus seulement de ceux qui en souffrent, comme cela a été le cas par exemple pour celles nées lors des diverses épidémies ayant débuté aux USA et décrites par Pierre-Henri Castel (2009). Il ne s’agissait pas davantage de modifier la représentation des handicaps et d’agir ainsi sur les politiques destinées à les atténuer, comme a pu le faire le mouvement des disability studies face à la Classification internationale du fonctionnement adoptée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) (Chapireau, 2013). Enfin, l’utilisation du handicap psychique pour infléchir les politiques publiques a pris une forme essentiellement consensuelle, bien différente de celle déployée par les associations organisées dans le domaine de l’autisme (Chamak, 2005), ce qui a fait obstacle à leur participation au mouvement pour la reconnaissance du nouveau trouble.

2En contrepoint au travail de Henckes (2009), selon qui « paradoxalement, c’est l’avance de la psychiatrie – intellectuelle et institutionnelle – qui a empêché le handicap psychique de trouver pleinement sa place au sein de la nouvelle configuration mise en place autour du handicap dès 1975 », le présent article vise à montrer que le handicap psychique a été un levier au service d’une conquête sociale obtenue par l’UNAFAM et par la FNAP-Psy grâce à une stratégie visant à « faire exister la population » des handicapés psychiques. C’est pourquoi il y a ici deux parties principales : en premier lieu la description de cette stratégie et en second lieu l’analyse du contexte qui en explique le succès. Il faudra aborder plusieurs points à première vue énigmatiques, et en particulier pourquoi elle réussit au moment même où la loi annonce que l’aide aux personnes handicapées cesse désormais d’être construite en fonction de populations cibles. Pour cela, il faudra montrer que le handicap psychique, notion intraduisible dans une langue étrangère, prend son sens dans l’histoire des dispositifs d’aide et de soins aux personnes en difficulté dans notre pays, organisés en fonction de groupes cibles. La lente évolution stratégique des associations professionnelles de psychiatres, alliées des associations de malades et d’usagers, sera alors mise en lumière.

La stratégie des associations

  • 1  Les classifications psychiatriques parlent de troubles mentaux, alors que les conséquences handica (...)

3La stratégie de l’UNAFAM et de la FNAP-Psy se met en place autour de l’année 2000, pour améliorer le sort des personnes souffrant de troubles psychiques graves et durables1. Elle repose d’abord sur une analyse de la situation. En premier lieu, il est illusoire d’espérer des crédits supplémentaires dans le domaine sanitaire, de plus en plus encadré. Par conséquent, la demande de crédits doit être présentée dans le domaine médico-social, dont le développement n’est pas achevé. Il convient donc de situer l’action sur le terrain du handicap. En second lieu, le résultat du militantisme sera d’autant plus important qu’il s’appuiera sur une vaste alliance avec les psychiatres. Examinons successivement ces deux prémisses.

 « Faire exister une population »

4Pour Jean Canneva (président de l’UNAFAM) et pour Claude Finkelstein (présidente de la FNAP-Psy), l’objectif primordial est de « faire exister une population ». Cette nouvelle population va être caractérisée par sa différence d’avec une autre, plus ancienne, celle des handicapés mentaux. En France, cette dénomination s’adresse aux personnes souffrant de retard du développement des fonctions intellectuelles. Jean Canneva raconte volontiers qu’il a demandé rendez-vous à Bernadette Wahl, présidente de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI) pour l’interroger sur sa position : verrait-elle un inconvénient à ce qu’il affirme une différence nette entre les personnes souffrant de handicap mental et celles souffrant de handicap psychique ? L’accord se conclut facilement sur une répartition des domaines de compétence entre les deux associations : à l’UNAPEI le handicap mental, à l’UNAFAM le handicap psychique. Cette négociation inaugurale fonde la définition du handicap psychique, telle qu’elle est formulée ultérieurement de manière détaillée dans les documents qui ponctuent l’avancée du mouvement.

L’alliance avec les professionnels

5L’alliance avec les professionnels s’inscrit dans la publication d’un document commun. En 2001 paraît le Livre blanc des partenaires de Santé mentale France. Autour de l’UNAFAM et de la FNAP-Psy sont réunies presque toutes les organisations psychiatriques qui comptent : l’Association française de psychiatrie, le Comité d’action syndicale de la psychiatrie, la Conférence nationale des présidents des Commissions médicales d’établissements de CHS, la Fédération d’aide à la santé mentale Croix-Marine, la Fédération française de psychiatrie et la Ligue française pour la santé mentale. Deux absences sont remarquables dans cette liste : les psychiatres privés et les universitaires (même s’ils sont indirectement représentés par la Fédération française de psychiatrie). C’est que l’UNAFAM et la FNAP-Psy se soucient essentiellement des personnes souffrant des troubles les plus handicapants, qui sont pour la plupart en soins auprès du service public sectorisé. L’absence dans cette mobilisation des associations organisées autour de l’autisme (dont la stratégie n’est pas consensuelle) fait que les troubles psychiques auxquels il est principalement fait référence regroupent la schizophrénie et les troubles délirants. Les associations signataires annoncent trois objectifs à leur démarche commune. Il s’agit de : « (1) faire exister la population des personnes souffrant de troubles psychiques dans la cité, (2) informer la collectivité sur la vraie nature de ce handicap appelé "psychique" et sur les risques qui lui sont liés, et (3) aider les responsables du social dans la cité et ceux qui vont répartir les ressources disponibles et les validations officielles, à faire en sorte que les droits des personnes en cause soient mieux protégés ». Le document propose de distinguer le handicap mental du handicap psychique, qui s’opposent point par point. Ce dernier se caractérise en effet par une intelligence le plus souvent conservée, par la nécessité souvent durable de soins médicaux, et par la variabilité des troubles dans le temps. Le commentaire insiste sur ce dernier facteur : « même après les crises, les patients ne se retrouvent pas dans des situations connues. Ils sont toujours dans l’incertitude ». Le critère d’incertitude a pour double fonction de s’opposer à la fixité supposée du handicap mental et de souligner la nécessité d’un accompagnement lui-même souple et variable en réponse au handicap psychique. Le calcul de la population concernée est délibérément approximatif : la prévalence des troubles schizophréniques en population générale est d’environ 1 % ; dès lors l’effectif des personnes susceptibles d’être touchées en France par le handicap psychique est de l’ordre de 600 000. Cette estimation suffit aux promoteurs du mouvement. La « politique de comptage », essentielle pour de nombreuses associations, notamment celles qui défendent les personnes atteintes de maladies rares (Akrich et al., 2008) est ici tout à fait absente. Une fois distinguée de celle des personnes souffrant de handicap mental, la nouvelle population existe par ses caractéristiques spéciales, sans qu’il soit demandé d’examiner au cas par cas qui en fait ou non partie.

Un rapport parlementaire

6Conformément à la revendication des deux associations, la ministre de la famille Ségolène Royal demande à un parlementaire, Michel Charzat, de lui rendre un rapport sur la question, ce qu’il fait en mars 2002. Le secrétariat du groupe de travail est assuré par le docteur Martine Barrès, médecin de santé publique à la Direction générale des affaires sociales, très au fait des dédales et des chausses trappes des administrations centrales. Elle joue un rôle important dans la rédaction du document. De ce fait, le rapport ne présente pas seulement la synthèse des avis des experts consultés. Il prépare aussi l’appropriation de ses conclusions par la ministre. Il fait sienne la distinction entre handicap mental et handicap psychique, qui permet de faire exister une population :

« L’usage en France réserve le terme de "handicap mental" aux handicaps résultant de la déficience intellectuelle. Pour désigner les handicaps résultant de déficiences des fonctions psychiques, les associations de patients en psychiatrie et de familles de malades proposent le terme de "handicap psychique". Les associations de familles de traumatisés crâniens préfèrent les termes de "déficience des fonctions supérieures" pour désigner les déficiences psychiques et cognitives d’origine neurologique résultant d’un traumatisme crânien. Ces distinctions, si elles sont discutables sur le plan sémantique, ont pour avantage de désigner des formes de handicap très méconnues, de "faire exister une population", comme on le dit à l’UNAFAM. Dans ce rapport, nous utiliserons comme équivalents les termes de troubles mentaux et de troubles psychiques, mais réserverons le terme de "handicap psychique" au handicap résultant de ces troubles ».

7Les constantes du handicap psychique définies par le rapport sont les suivantes : (1) la stigmatisation, la méconnaissance, la crainte, (2) la souffrance de la personne, (3) la fragilité, la vulnérabilité, (4) l’isolement, la rupture du lien social, (5) la variabilité, l’imprévisibilité, (6) la durabilité, l’évolutivité, (7) le poids des traitements, et (8) la souffrance et la charge de la famille et de l’entourage.

Le flou de la notion de handicap psychique

8Comme le Livre blanc de Santé mentale France, le rapport parlementaire donne une description plutôt qu’une définition du handicap psychique. Aucun des experts consultés n’a été en mesure de proposer des critères simples permettant d’affirmer chez une personne l’existence de ce handicap et à plus forte raison d’en mesurer la sévérité. Le problème n’est pas nouveau. Il existe de longue date pour les personnes âgées, même si la situation est moins complexe dans leur cas. La grille AGGIR (Action gérontologique groupe iso-ressource) est utilisée pour synthétiser l’ensemble des difficultés liées à l’âge. Cette grille a une importance centrale pour les établissements avec hébergement pour personnes âgées, qui tiennent à jour un GIR moyen pondéré indispensable pour leurs négociations budgétaires. Or, il est admis que cette grille sous-estime beaucoup la dimension psychique, qui est pourtant au premier plan dans ces établissements (principalement les troubles de la mémoire, la désorientation temporo-spatiale, et éventuellement les troubles du langage). Le ministère de la santé a financé plusieurs recherches destinées à combler cette lacune, sans résultat probant. Le handicap psychique chez les personnes souffrant de trouble psychique est plus difficile à cerner que dans les troubles liés à l’âge, ne serait-ce qu’en raison de sa plus grande variabilité. C’est pourquoi il n’y a toujours pas de définition opérationnelle du handicap psychique plusieurs années après sa reconnaissance officielle, ce que déplore l’Inspection générale des affaires sociales (Amara, Jourdain-Menninger, et al., 2011).

9Les classifications de l’OMS (OMS, 1980 et 2001) ne contribuent pas à clarifier la notion française de handicap psychique. Elles sont très différentes l’une de l’autre : la première rédigée par des médecins épidémiologistes et centrée sur l’amélioration des dispositifs d’aide et de soins, la seconde fortement influencée par le mouvement militant des disability studies et centrée sur les obstacles à la participation crées par l’environnement. Leurs cadres conceptuels n’en ont pas moins en commun de décrire le handicap sans limite d’âge et sur plusieurs plans envisagés simultanément, dont celui de la maladie ou des problèmes de santé. Par définition, il n’est pas possible de qualifier un handicap selon une atteinte d’organe ou de fonction. Ceci ne correspond ni à la séparation de la maladie et du handicap dans la législation française (la première relevant du champ sanitaire et le second du champ médico-social), ni à la notion de handicap psychique, ni au fait qu’à quelques exceptions près, une personne handicapée perd ce statut dès 60 ans pour relever des dispositions destinées aux personnes âgées.

Une victoire symbolique

10La réussite de la stratégie de l’UNAFAM et de la FNAP-Psy est inscrite dans la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui formule l’article L114 du code de l’action sociale et des familles : « Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Par elle-même, la mention des fonctions psychiques n’ouvre aucun droit nouveau et ne confère pas de financement particulier. Elle a cependant une forte portée symbolique, comme le savent toutes les associations qui ont demandé sans l’obtenir la mention de leur raison d’être dans l’énumération légale.

Une victoire réelle

11Le symbole n’apporte pas seulement une satisfaction momentanée. Il représente une garantie de pérennité, un atout déterminant lors des demandes ultérieures de financement, face aux réticences habituelles du ministère du budget. Il confère aussi une plus grande visibilité du handicap psychique. Déjà dans les dispositifs en place avant 2005, nombreuses sont les instances qui méconnaissent la gravité de certains troubles psychiques et de leurs conséquences. La variabilité des difficultés et la fragilité inapparente des personnes font sous-estimer la sévérité des conséquences handicapantes, et peuvent conduire à des idées fausses voire à des dénis de droits. La mention des troubles psychiques dans la définition légale du handicap permet une action pédagogique d’ampleur et donc un meilleur accès aux prestations et aux services existants. D’autre part, cette victoire s’accompagne de réalisations concrètes notables : la création et le financement des Groupes d’entraide mutuelle (Barrès, 2009), et de services spécialisés de soutien à domicile. Ce succès a un prix : l’appellation de « handicapé » et les lourdes démarches nécessaires à l’obtention des droits afférents. Tels sont les « effets paradoxaux » produits par le statut de handicapé psychique (Lovell et al., 2009).

Le contexte expliquant le succès du handicap psychique

Handicap psychique ou handicap d’origine psychique ?

12Ceci dit, il reste à expliquer comment l’existence de la population des handicapés psychiques peut se trouver consacrée par la loi de 2005. En effet, si on l’examine de près, on constate que la définition du handicap, formulée pour la première fois dans la loi, est incompatible avec sa caractérisation par une atteinte d’organe ou de fonction. Au contraire, le handicap résulte d’une de ces atteintes mais ne s’y réduit pas, au point qu’il peut désormais y avoir une atteinte d’organe ou de fonction sans handicap, qu’il soit mental, psychique, ou autre. Or, il est bel et bien question du handicap psychique, construit par séparation d’avec le handicap mental, et non d’un quelconque « handicap d’origine psychique », selon la définition légale désormais en vigueur. Ce constat ne relève d’aucun purisme grammatical. La nouvelle loi fait expressément la distinction entre les niveaux où se situent les difficultés des personnes (altération de fonction, limitation d’activité ou restriction de participation, environnement) et en déduit des actions coordonnées destinées à les soulager. C’est un renversement complet de la définition du handicap en France.

De longue date les dispositifs d’aide et de soins sont définis en fonction de groupes cibles

13Jusqu’en 2005, les politiques sont organisées en fonction de groupes cibles au sein desquels chaque handicap est caractérisé par une atteinte d’organe ou de fonction. Telle est la logique qui permet au handicap psychique de trouver sa place à côté des handicaps mental, sensoriel, moteur, etc. Il existe plusieurs régimes de compensation du handicap, dont chacun s’adresse à un groupe cible. Bien plus, à l’intérieur de chacun sont définis des sous-groupes. Il s’agit notamment du régime militaire, de la réparation de droit commun, des accidents du travail, de la sécurité sociale, et de la loi d’orientation de 1975. A chaque fois, l’objectif est de mettre en adéquation une atteinte d’organe ou de fonction et l’ouverture d’un droit à une prestation ou à un service. Or cette logique persiste dans une large mesure après le vote de la loi de 2005.

Le décret de 1956 et la loi de 1975

14La logique des groupes cibles est à l’œuvre dans l’organisation des établissements pour enfants inadaptés conformément aux annexes XXIV du décret 56-284 du 9 mars 1956. Ce décret a été plusieurs fois modifié, mais il est toujours en vigueur en 2013. Il comporte une classification qui n’a jamais été publiée sous une forme synthétique et qui pour cette raison n’a pas attiré l’attention. Dans sa première version, l’article premier de chaque annexe portait le titre « Classification ». Ce titre disparaît des versions ultérieures, mais l’article continue à définir les enfants destinés à être reçus dans chaque catégorie d’établissement. Jusqu’en 1989, toutes ces définitions reposent sur des déficiences ou des infirmités. En 1989, la querelle du quotient intellectuel se clôt par une nouvelle définition des établissements dans l’une des annexes, celle destinée aux enfants déficients intellectuels. La loi 75-534 du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées repose sur la même logique. Simone Veil, ministre de la santé, l’annonce devant le sénat le 3 avril 1975 : « Comme vous avez pu le remarquer, le texte ne donne pas de définition du handicapé. Le gouvernement a choisi une conception très souple et très empirique : sera désormais considérée comme handicapée toute personne reconnue comme telle par les commissions départementales ». Ainsi, à l’intérieur de leur domaine de compétences, les commissions ont pour tâche de faire correspondre à chaque personne les droits qui lui reviennent, en termes de prestation, d’établissement, ou de service. C’est un classement des personnes, basé sur les atteintes d’organe ou de fonction. Les commissions n’ont pas pour rôle de prévoir et encore moins de coordonner plusieurs actions situées sur les divers plans où la personne souffre de difficultés. Même les statistiques publiées régulièrement par le ministère de la santé étaient et restent encore réparties par déficience principale et associée, sans aucune mention des incapacités ou des désavantages sociaux.

La révolution de 2005

15Telle est la logique que la loi 2005-102 du 11 février 2005 vient révolutionner. Le mot n’est pas trop fort. Selon l’exposé des motifs, il s’agit désormais de considérer l’existence simultanée de plusieurs plans sur lesquels s’expriment les difficultés des personnes :

« Des problèmes nouveaux surgissent : [...] l’espérance de vie augmente, [...] l’évolution des sciences et techniques [...]. La notion de handicap s’en trouve aujourd’hui modifiée. Le handicap suppose toujours une altération anatomique ou fonctionnelle quelle qu’en soit la cause : anomalie congénitale, du développement de l’enfance, maladie, traumatisme. Mais le regard s’est déplacé vers les difficultés qui en résultent pour les personnes handicapées quant à leur participation à la vie sociale et le rôle que l’environnement peut jouer dans l’aggravation ou l’atténuation de ces difficultés. L’Organisation Mondiale de la Santé en a pris acte dans sa nouvelle classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. »

16Au total, il s’agit de « placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui le concerne en substituant une logique de service à une logique administrative ». On ne saurait mieux dire que la loi de 1975 répondait à une logique administrative, cependant que pour sa part celle de 2005 prétend mettre en œuvre une logique de service. Cette perspective conduit à la rédaction pour chaque personne d’un plan d’aide personnalisé, inscrit dans son projet de vie. Ce plan repose sur une analyse des diverses difficultés rencontrées par la personne et formule les aides coordonnées nécessaires à leur compensation. Là où la loi de 1975 ne prévoyait la collaboration d’équipes différentes que dans les rares cas où la personne s’inscrivait à la fois dans plusieurs groupes cibles, la loi de 2005 installe cette collaboration au cœur de la pratique quotidienne pour apporter l’aide personnalisée. La question du partenariat devient un enjeu central.

Le conflit des définitions dans la législation française

17Dès lors, la révolution produite par la loi de 2005 a pour conséquence l’apparition d’un puissant conflit de définitions. En effet, l’ensemble des dispositifs d’aide et de soins reste organisé selon la définition antérieure, c’est à dire en fonction de groupes cibles basés sur les atteintes d’organe et de fonctions. Les cloisonnements sont complexes et omniprésents. Il existe au sommet un clivage typiquement français entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social (la création des Agences régionales de santé ou ARS ne change guère la situation). D’autre part, il persiste une multiplicité de statuts (invalidité de la sécurité sociale, militaire, accident du travail, civile, aide aux personnes handicapées, éducation nationale, protection judiciaire de la jeunesse…). Il y a une multiplicité également d’équipes, avec chacune sa mission, son financement, son histoire, son organisation professionnelle, son échelle indiciaire, ses méthodes, ses revues, ses formations. Chaque équipe a sa « culture professionnelle », différente de celle des autres avec lesquelles elle est appelée à collaborer. Par conséquent, le partenariat à la base est variable et dépend pour une large mesure des personnes, au point que le départ d’un seul responsable local peut compromettre un fonctionnement laborieusement construit au fil des années. Au total, il convient de prendre toute la mesure de la situation française depuis 2005. Le conflit des définitions du handicap représente une difficulté majeure dans la mise en œuvre de la nouvelle loi. Non seulement les professionnels de terrain doivent mettre en place des partenariats que rien ne facilite par ailleurs, mais encore les personnes en difficulté continuent de se heurter aux dispositifs cloisonnés et doivent s’inscrire dans l’un des groupes cibles avant de recevoir aide ou soins. Pour une personne en difficulté, relever au même moment de plusieurs groupes cibles c’est aller vers l’incertitude. Tantôt les équipes concernées vont collaborer harmonieusement, tantôt la personne sera utilement prise en charge par une équipe et refusée par l’autre (« Celui-là est pour vous, pas pour nous »), et tantôt renvoyée de l’une à l’autre sans recevoir aucune aide, ce qui n’est pas rare dans les cas les plus graves (Thévenot & Quémada, 1997 ; Thévenot, Philippe, Casadebaig, 2008).

18Tel est le contexte au sein duquel l’UNAFAM et de la FNAP-Psy choisissent leur stratégie pour « faire exister une population », sans l’infléchir à l’approche de l’adoption de la loi de 2005. Faire exister une population, c’est obtenir la création d’un nouveau groupe cible. Il n’y a là aucune préférence de principe : seulement la conviction de prendre appui sur le levier efficace pour améliorer le sort de nombreuses personnes en difficulté. Le succès de l’entreprise confirme la justesse de l’analyse. L’objectif est atteint sans opposition notable.

La lente évolution stratégique des associations de psychiatres

19La position des associations professionnelles de psychiatres par rapport aux politiques du handicap évolue profondément, ce qui rend possible une alliance avec les associations de malades et d’usagers. Les choses ont mal commencé : l’UNAFAM et le syndicat des psychiatres des hôpitaux sont en conflit ouvert à propos de la loi 75-534 du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées. Jean Ayme, président du Syndicat des psychiatres des hôpitaux, profondément hostile à l’ensemble de la loi, ne craint pas d’accuser l’UNAFAM et Yvon Gasser, son futur président, de vouloir créer des structures néo-asilaires, en concurrence avec le dispositif sectorisé de la psychiatrie de service public (Ayme, 1995). Pour les défenseurs de la politique de secteur, la politique des groupes cibles consacrée par la loi de 1975 est à l’opposé de la politique de santé publique organisant la psychiatrie. D’après Lars Hansson (1996), la politique de secteur, en place dans de nombreux pays, repose sur trois principes : le principe de l’aire de recrutement (catchment area principle), le principe de responsabilité vis-à-vis de la population desservie (population responsibility principle), et le principe de complétude des soins (comprehensive principle). Ce dernier signifie que le secteur doit proposer une gamme de soins adaptés à la diversité des cas. Vingt-cinq ans après la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, les psychiatres acceptent comme un fait inévitable l’existence des structures médico-sociales dans le champ du handicap et les collaborations qui en découlent. Roger Misès (1924-2012), grande figure de la psychiatrie infanto-juvénile, d’abord hostile à la notion de handicap et à la loi de 1975 (Misès, 1976), finit par publier sa propre classification des handicaps en psychiatrie de l’enfant, inspirée de celle de l’OMS (Misès & Quémada, 1994). Bien plus, la politique de sectorisation s’infléchit progressivement. Dès la loi de 1975, les missions de la psychiatrie de service public commencent à se modifier : elles sont davantage centrées sur les soins de courte durée. Bon gré mal gré, avec de vifs débats et d’importants conflits internes, la psychiatrie s’organise de plus en plus en fonction de groupes cibles, comme en témoigne la création de nombreuses structures intersectorielles et de « structures innovantes », toutes destinées à des ensembles particuliers de malades. En 2000, parmi les 830 secteurs de psychiatrie générale, quatre sur dix (42 %) « ont la gestion d’une ou plusieurs unités intersectorielles non autonomes » auxquelles s’ajoutent 218 dispositifs intersectoriels autonomes (Coldefy, 2004). Sans doute plusieurs responsables espèrent-ils qu’en participant à la création de nombreuses structures organisées pour des groupes particuliers de malades, et en défendant la reconnaissance du handicap psychique, ils préserveront par ailleurs les principes du secteur. Néanmoins, la transformation du service public de psychiatrie se poursuit après la loi de 2005, notamment lorsque le ministère supprime toute référence au secteur dans la loi Hôpital patients santé territoire (HPST) du 21 juillet 2009.

Conclusion

20Selon l’analyse proposée ici, le handicap psychique, nouveau trouble spécifiquement français, trouve son sens dans l’histoire complexe des dispositifs d’aide et de soins aux personnes en difficulté dans notre pays, marquée par une organisation ancienne en fonction de groupes cibles : ce cadre a fortement contraint l’évolution des idées que ce soit chez les associations de familles et d’usagers ou chez les psychiatres, quoique de manières très différentes dans ces deux groupes d’acteurs. La situation est renforcée par l’organisation des associations de malades et d’usagers en fonction de pathologies spécifiques, et par la conception médicale du handicap classé par pathologies (INSERM, 1984). Il y a place pour des études destinées à éclairer la manière dont s’est construite cette convergence, si robuste qu’elle résiste aux classifications successives de l’OMS et à la loi de 2005.

Haut de page

Bibliographie

Akrich M., Nunes J., Paterson F., Rabeharisoa V. (2008), The dynamics of patient organizations in Europe, Paris, Presses de l’École des Mines.

Amara F., Jourdain-Menninger D., Mesclon-Ravaud M., Lecoq G. (2011), La prise en charge du handicap psychique, Paris, Inspection Générale des Affaires Sociales .

Ayme J. (1995), Chroniques de la psychiatrie publique à travers l’histoire d’un syndicat, Ramonville Saint-Agne, Eres.

Barrès M. (2009), « Les groupes d’entraide mutuelle (GEM) », Revue Française des Affaires Sociales, 63, 207-208.

Castel P. -H. (2009), L’esprit malade, Paris, Les Éditions d’Ithaque.

Chamak B. (2005), « Les transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge : le rôle des associations en France », Cahiers de Recherche Sociologique, 41-42, 169-190.

Chapireau F. (2014) « La Classification internationale du fonctionnement : une victoire militante dissimulée », L’ÉvolutionPsychiatrique, 79, 69-77

Charzat M. (2002), Rapport à Madame Ségolène Royal, ministre délégué à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées, pour mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap – du fait de troubles psychiques – et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches, Mars .

Coldefy M. (2004), Les secteurs de psychiatrie générale en 2000, Document de travail n°42, Mars, Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques.

Hansson L. (1996), « Sectorised services outcome research », in Knudsen H.C, Thornicroft G. (eds), Mental health service evaluation, Cambridge, Cambridge University Press, 197-212.

Henckes N. (2009), « Les psychiatres et le handicap psychique. De l’après-guerre aux années 1980 », Revue Française des Affaires Sociales, 63, 25-40.

INSERM (1984), Réduire les handicaps, Paris, La Documentation Française.

Le Livre blanc des partenaires de Santé mentale France (2001), Paris, Éditions de Santé.

Misès R. (1976), « La lutte doit continuer contre de mauvais textes », Psychiatrie Française, 2, 113-116.

Lovell A, Troisoeufs A, Mora M. (2009), « Du handicap psychique aux paradoxes de sa reconnaissance : éléments d’un savoir ordinaire des personnes vivant avec un trouble psychique grave », Revue Française des Affaires Sociales, 63, 209-227.

Misès R, Quémada N. (1994), « Classification des handicaps en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent: incapacités, désavantages et retentissement sur la qualité de vie familiale », Information Psychiatrique, 70(5), 453-462.

OMS (1988), Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages, Trad. INSERM, Paris, CTNERHI (1980) .

OMS (2001), Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, Genève.

Rabeharisoa V. (2010), « Les associations de malades et d’usagers de la santé », inFassin D., Hauray B. (dir.), Santé publique. L’état des savoirs, Paris, INSERM-La Découverte, 457-468.

Thévenot J.-P, Quémada N. (1997), « L’accès aux soins institutionnels des enfants et adolescents dans les champs psychiatrique et médico-social », Enquête INSERM-CCOMS, Multigraphié .

Thévenot J. -P., Philippe A., Casadebaig F. (2008), « Accès aux soins institutionnels des enfants et adolescents avec autisme ou troubles apparentés. Une étude de cohorte en Île-de-France de 2002 à 2007 », Paris,John Libbey Eurotext .

Haut de page

Notes

1  Les classifications psychiatriques parlent de troubles mentaux, alors que les conséquences handicapantes de ces troubles prennent l’appellation de handicap psychique par opposition au handicap mental. Pour éviter la confusion qui peut résulter de ce chiasme, nous parlons ici systématiquement de trouble psychique.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

François Chapireau, « Le handicap psychique : la construction sociale d’un nouveau trouble spécifiquement français », Socio-logos [En ligne], 9 | 2014, mis en ligne le 17 avril 2014, consulté le 26 mai 2017. URL : http://socio-logos.revues.org/2824

Haut de page

Auteur

François Chapireau

Psychiatre, Département d’information médicale, Association santé mentale ASM13, francois.chapireau@asm13.org

Haut de page
  • Logo Association française de sociologie
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journal
  • Revues.org