Navigation – Plan du site
Nouveaux troubles, nouveaux objets en santé mentale : RT19

De « coupables » à « victimes actives ». Enjeux pour les familles d'un diagnostic de TDA/H

Julien Jupille

Résumés

Depuis une quinzaine d'années, l'influence grandissante des neurosciences cognitives dans le champ de la santé mentale conduit à une redéfinition des troubles du comportement chez l’enfant et de leurs prises en charge. Ainsi c'est une lecture en termes de déficit neurodéveloppemental qui s'impose par rapport à une approche de type psychodynamique portant l'accent sur les conflits inconscients conditionnant la relation parents-enfant. Les associations de parents jouent un rôle majeur dans ces évolutions. D'une part elles demandent à ce que les parents ne soient plus « culpabilisés » de comportements devant être reconnus comme relevant de la « maladie ». D'autre part leur revendications visent à faciliter l'accès des enfants à des apprentissages dédiés à leur réhabilitation psychosociale. Cet article montre de quelle manière la possibilité de faire reconnaître les difficultés rencontrées par l’enfant comme relevant de la catégorie « trouble déficit d'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) » répond à ces attentes et permet aux parents de se repositionner en acteurs de la trajectoire sociale et scolaire de leur enfant.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1L'hyperactivité est un trouble emblématique des tensions qui se jouent actuellement dans le champ de la santé mentale. Sur fond de débats scientifiques d'ordre étiologique, pronostique et thérapeutique, cette catégorie, entrée aujourd'hui dans le langage courant, divise l'opinion. Aux difficultés scolaires remettant fréquemment en cause la poursuite d'un parcours « classique » s'ajoutent, selon les parents et les professionnels rencontrés, des difficultés d'intégration sociale. Selon eux, les comportements turbulents de l'enfant provoquent des attitudes de rejet de la part de l'entourage et des pairs. Certains enfants sont, en effet, menacés d'exclusion que ce soit à l'école, à la cantine ou bien dans le cadre d'activités sportives et/ou de loisirs. D'autre part, les parents estiment être culpabilisés et tenus pour responsables des problèmes de leur enfant. Malgré leurs incessantes tentatives pour lui venir en aide, les tensions semblent s'étendre et conduisent à un sentiment d'échec et de désemparement.

2Longtemps dominée par une lecture psychodynamique en termes de conflits relationnels inconscients, l'explication de la grande agitation de l'enfant est revue depuis une quinzaine d'année sous l'angle du déficit neurodéveloppemental que vient traduire la terminologie « trouble déficit d'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) » du manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux (DSM-IV).

3Avec une prévalence mondiale estimée entre 3% et 9%, le TDA/H serait non seulement le trouble psychiatrique le plus fréquent chez l’enfant (Ohashi, Vitaliano, Polcari, Teicher, 2010), mais aussi celui qui susciterait le plus recherches selon un éditorial de la revue European Child And Adolescent Psychiatry (Rohde, 2010). Ce modèle dit déficitaire ou naturaliste organise le TDA/H autour de trois dimensions cliniques principales (impulsivité, inattention, agitation motrice) qui sont associées à des difficultés de contrôles cognitifs, émotionnels et comportementaux freinant l'insertion scolaire et sociale de l'enfant et constituant une source de souffrance pour lui-même et son entourage (parents, fratrie, enseignants). Le modèle étiologique multifactorielle sur lequel le TDA/H est établi suggère la contribution de facteurs neurobiologiques, génétiques, environnementaux, psychosociaux et tempéramentaux. Les mécanismes du déficit attentionnel, considéré aujourd'hui comme la dimension centrale du syndrome, impliqueraient un dysfonctionnement de certaines structures cérébrales - les systèmes dopaminergiques et noradrénergiques.

4Ces arguments sont contestés cependant (Gonon, 2009) et, à l’image de nombreuses catégories psychiatriques, la définition du TDA/H, ses frontières avec d'autres catégories, son pronostic ou bien les options thérapeutiques sont l'objet de nombreux débats. Les différentes incertitudes médicales évoquées affectent en conséquent le processus de reconnaissance sociale du diagnostic si bien que son existence est souvent contestée voire niée à la fois par certains professionnels et par l'entourage. Aux incertitudes médicales s'ajoutent ainsi des incertitudes sociales étant donné le scepticisme qui entoure cette catégorie psychiatrique. L’entourage continuera par exemple à faire valoir des interprétations de type psychologique et mettra en relation les comportements de l’enfant avec une configuration familiale particulière, le style éducatif des parents, tel événement ou telles circonstances (un divorce, une séparation). Son comportement, ses blocages, son refus de participer de manière adaptée à la vie scolaire et sociale seront vues comme les manifestations d’un mal-être psychologique inconscient, d’un traumatisme et/ou d’une situation sociale difficile. Malgré l'instabilité des connaissances scientifiques et des controverses qui dépassent désormais le monde médical, de nombreux parents réclament le diagnostic de TDA/H et une prise en charge basée sur la prescription d'un psychostimulant et divers moyens de rééducation (orthophonie, psychomotricité), des aménagements scolaires (adaptation de la pédagogie, d'avantage de tolérance et de compréhension de la part de l'équipe éducative).

5La redéfinition psychiatrique des problèmes rencontrés par ces enfants constitue une série d'enjeux pour les familles que cet article se propose d'examiner. Il analyse particulièrement les effets moraux d'un tel diagnostic sur le vécu des familles et les différentes manières dont elles en font usage. Il montre notamment comment les parents, après avoir eu le sentiment d'être jugés, se réapproprient le destin de l'enfant et se trouvent en situation d'agir afin de négocier certaines compensations ainsi que des aménagements solaires.

6Cet article s’appuie sur deux séries d’enquêtes ethnographiques, l'une réalisée au cours d’une thèse (Jupille, 2010), l'autre dans le cadre d’un post-doctorat. Ces enquêtes ont été menées sur plusieurs sites : deux Centres Hospitalo-Universiataire (CHU) et un Centre Médico-Psychologique (CMP) dont la particularité est d'intégrer dans les prises en charge proposées la prescription d'un traitement médicamenteux aux enfants diagnostiqués comme porteurs de ce déficit. Des entretiens semi-directifs ont été conduits avec les familles dans le but de décrire leur parcours et les différents acteurs intervenant dans le repérage et l’aiguillage des familles jusqu'à l'apposition du diagnostic par un spécialiste du TDA/H (médias, recherche d'informations et aides auprès de divers professionnels, association de parents). L’école est, en effet, l’enjeu majeur de la prise en charge et le site principale du repérage des difficultés. Au cours de notre travail de terrain, nous avons également eu l’opportunité d’observer les consultations de plusieurs praticiens et de mettre ainsi en évidence les manières variées d’établir formellement le diagnostic, les différents usages et les nombreuses négociations dont le traitement est l’objet.

7L'une des questions centrales de ces enquêtes est de comprendre les changements produits par le diagnostic sur le vécu des familles à la fois d'un point de vue moral et pratique et ceux de la médication tant sur la situation scolaire que dans la sphère familiale. Afin de comprendre au mieux le propos des interviewés, il est nécessaire d'indiquer qu'en France, les autorités réservent la prescription initiale aux spécialistes de neurologie, pédiatrie et pédopsychiatrie exerçant dans un cadre hospitalier. En effet, seuls les professionnels mentionnés sont autorisés à rédiger cette première prescription libellée sur une ordonnance sécurisée (valable une année et renouvelable chaque mois chez un médecin généraliste). Ainsi est-il important de souligner le caractère déterminant du passage par l'hôpital pour obtenir le diagnostic « formel » et la prescription initiale. Notons enfin que l'hôpital à tendance à recruter les cas les plus « sévères », c'est-à-dire ceux qui ont mis en échec diverses stratégies thérapeutiques (médecines douces - ostéopathie, homéopathie, phytothérapie -, psychothérapie, rééducations) et stratégies parentales (volonté d'être plus fermes, instauration de récompenses).

Sentiment de culpabilité, jugements dévalorisants : les thématiques structurant le vécu des familles.

8Tout au long de leur parcours les parents affirment être confrontés à des discours jugés culpabilisant de la part des médecins, d'enseignants, de membres de la famille ou encore de la part de l'entourage. Beaucoup de parents se plaignent ainsi d'être accusés de ne pas savoir éduquer leur enfant, de « tout lui céder », raison pour laquelle il serait « comme ça ». Certains jugent que c’est un enfant « mal torché », que « c’est le petit dernier et qu’il a été trop couvé », qu’on le laisse « tout faire ». D’autres nient plus radicalement le diagnostic à l’instar de la sœur d’une mère lui disant à propos du TDA/H : « Mais non, de toute façon, ça n’existe pas. S’il avait eu plus de fessées plus petit, il ne serait pas comme ça ». Dans de nombreux cas, ce sont les compétences parentales qui sont remises en cause, comme lorsque des pédiatres et des pédopsychiatres consultés par une mère « rejetaient la faute sur mon soi-disant manque d'autorité ou sur une mésentente dans le couple, alors qu’ils n’en savent rien ». Lorsque nous demandons à la mère d'un enfant de 7 ans comment l'entourage réagissait aux comportements perturbateurs de son fils, une scène qui s'est produite dans le tramway lui revient en mémoire. Elle explique :

« C’est arrivé dans le tramway où on le réprimande parce qu’il court partout, qu’il bouscule les gens et où il finit par pleurer parce qu’on se fâche, puis parce qu’on lui refuse le câlin puisque on le réprimande, on ne veut pas le prendre aussitôt dans les bras... : « Oui mais il veut juste un câlin! Vous êtes des mauvais parents! Vous ne savez pas éduquer votre enfant! », nous dit une passagère. Donc on lui explique que non, on ne peut pas le prendre dans les bras puisque on vient de le gronder et comme elle n’était pas d’accord, je dis : Mais de tout façon vous allez dire ça, et puis l’autre moitié du tramway dira autre chose parce que... De toute façon, personne ne dit la même chose quand il s’agit d’éducation. Ou dans un supermarché, quand il nous faisait une crise, on nous dit : « Mais vous n’avez qu’à lui acheter le paquet de bonbons qu’il veut, comme ça on aura la paix ! » Bah non, je n’achète pas le paquet de bonbons parce qu’on ne va pas céder à chaque caprice ! Et puis c’est vrai que c’est tout le temps, que c’est tous les jours. Donc, arrive un moment où c’est extrêmement fatiguant donc on essaie de voir autour de nous pourquoi nous, on y arrive pas à faire en sorte que notre enfant reste 5 minutes tranquille... ».

9Parallèlement aux parents, les enfants sont aussi visés par des jugements dévalorisants. Avant de se familiariser aux TDA/H, le père d'un adolescent de 15 ans avoue qu'il mettait « son comportement sur le dos d'un manque maturité ». Une mère explique que son mari considérait que leur fils « le faisait exprès » ce qui alimentait un climat conflictuel au sein de la famille. Ces jugements négatifs conduisent ainsi à percevoir l'enfant comme « dans la lune », « très lent » ou, au contraire, « très speed », « ingérable » ou comme une « tornade » (image ô combien employée). C’est ainsi l'hétérogénéité qui caractérise le mieux les plaintes des parents vis-à-vis de l'enfant. Certains parents le décrivent comme ayant un comportement « exclusif », « très bruyant », « très autoritaire », « incapable de suivre des consignes », etc. D'autres fois ce sont les camarades de classe qui finissent par rejeter l'enfant turbulent comme l'explique la mère d'un enfant de 11 ans : « C’était une tornade! Quand les gamins jouent au loup en récréation et qu'au lieu d’attraper, mon fils bouscule et fait tomber les petits copains, il n’y a plus beaucoup de petits copains et il ne voulait plus aller à l’école. » La lettre adressée par une enseignante à un pédopsychiatre le montre également :

« Enfant instable, perturbe l'apprentissage des autres élèves, fait beaucoup de bruit, insulte ses camarades. Son comportement en classe pose de sérieux problèmes d'intégration, au point que les élèves se sont ligués contre lui pour lui infliger les mêmes traitements qu'il fait subir aux autres. »

10Les données recueillies montrent qu'au sentiment de culpabilité s’ajoute, la difficulté de trouver dans l’offre de soin un type de prise en charge répondant à leurs besoins, c'est-à-dire une aide efficace, des clés de compréhension et surtout des stratégies de gestion des comportements difficiles. Si l’on se rapporte à la manière dont les familles décrivent leur parcours, il convient ainsi de souligner la grande hétérogénéité des discours tenus par les professionnels consultés à l'image d'un médecin généraliste émettant l'hypothèse selon laquelle l'enfant devait « trouver sa place au sein de la fratrie » ou d'un autre rassurant en affirmant :« ça va passer, c’est développemental ». À la diversité des discours s’ajoute la polyphonie des conseils et des interprétations donnés par l’entourage : « soyez plus fermes avec lui », « c’est la société qui est hyperactive et rend les gamins agités », « on nous a dit que ça pouvait venir des colorants qu’ils mettent dans l’alimentation », etc. L’hétérogénéité des discours est fréquemment avancée pour justifier des trajectoires souvent perçues comme de véritables « parcours du combattant » (image elle aussi très souvent reprise). Pour les pédopsychiatres rencontrés de tels propos ne sont plus acceptables, sont « vieille école », « culpabilisants » et « ne résolvent aucun problème ». L’un d’eux ajoute : « il peut y avoir un petit déficit tout simple à régler sans qu’il faille se casser la tête à comprendre le comment du pourquoi. C’est sûr, tu peux passer des années à comprendre des relations œdipiennes au sein d’une famille qui pourraient expliquer tel truc ou tel comportement mais en attendant tu ne résous rien du tout », avant d’ajouter : « On ne peut pas rester les bras croisés en attendant que le gamin se plante ! ». Comme on le voit, les parents ont le sentiment d’être incompris, jugés et perçus comme incompétents. Ils se sentent souvent disqualifiés et dévalorisés, se plaignent d’être considérés comme de mauvais parents et estiment que leurs habiletés parentales sont sans cesse remises en cause par leur entourage (amis, membres de la famille, enseignants).

11En outre, les parents regrettent qu’on ne leur ait jamais donné de diagnostic et ont souvent le sentiment de ne pas être associés aux soins comme l'illustrent les propos de cette mère : « On ne savait pas ce qu'il faisait avec le psychologue. Il ne nous disait rien et quand on demandait à notre fils de nous raconter un peu comment ça se passait, il nous disait que le thérapeute jouait avec lui… » - manifestement des psychologues d’orientation psychanalytique cherchant par le jeu à faire surgir des conflits inconscients chez l’enfant - « On paye pour que notre enfant joue… Ce n'est pas sérieux quand même ! ». Une autre mère se demande s'il est normal que son fils « passe son temps à faire des dessins » avec le psychologue. Il se trouve ainsi que les bénéfices attendus des prises en charge ne se produisent pas selon les parents - que l'on attende des bénéfices sur l'insertion scolaire, l'acquisition des connaissances ou - élément essentiel - une amélioration de la santé mentale de l'enfant. Malgré leurs diverses tentatives de résolution du problème, nombreux sont les cas pour lesquels l'école continue à alerter les parents du maintien de certains comportements indésirables voire d'une dégradation globale des performances scolaires et du comportement pouvant conduire à envisager un redoublement ou, plus radicalement, une exclusion temporaire ou définitive de l'établissement scolaire. Pour les parents en recherche de résultats rapides, d’autant plus quand il y a menace d’exclusion scolaire, les approches exclusivement psychologisantes, peu comprises, sont discréditées.

12La diffusion d'informations sur Internet favorise à la fois le partage d’expériences, un soutien mutuel et l’appropriation des discours scientifiques (Chamak, 2008 ; Gillet, 2003, Rabeharisoa, Callon, 2002). À l’image des participants au forum de discussion ouvert par l’association HyperSupers TDA/H-France, les parents se constituent une culture commune et une forme d’expertise (Akrich, Méadel, 2009) qui les autorisent souvent à autodiagnostiquer les difficultés de leur enfant comme relevant de la catégorie TDA/H. Ainsi, leur parcours peut-être synthétisé par la recherche d’un professionnel capable de confirmer l'idée qu'ils se font du problème. Il s'agira alors, comme plusieurs d'entre eux l'expriment, de trouver un « bon » ou un « vrai » spécialiste. C’est qu’en effet, grâce à la circulation d’informations sur Internet, la diffusion d’émissions de télévision mais également grâce à l’association, de nombreux parents pensent avoir déjà « repéré des symptômes » et disent posséder des « connaissances ». Une mère explique par exemple : « Il y a eu un jour où on était à table, il y avait Clément et sa petite sœur ; ça criait. Et à la télé, il y avait une émission sur France 5. C’était sur les troubles de l’attention, le TDA/H. Et là, j’ai regardé mon fils, j’ai regardé le gamin à la télé et j’ai dit : ils n’ont pas le même âge, mais c’est le même. Et donc, du coup, j’ai commencé à chercher ce que voulait dire TDA/H. Sur Internet, je suis tombé sur un site Belge, sur le site d’une association belge. Et puis, du coup, j’ai acheté des bouquins sur le TDA/H. Après, j’en ai parlé à mon médecin. »

13La recherche d’informations et les « connaissances » acquises par les parents leur permettent en outre de juger des compétences des professionnels rencontrés tout au long de leur parcours. En sollicitant son médecin la mère de Clément souhaitait initialement des « renseignements sur le trouble déficit de l’attention avec hyperactivité » : « Il m’a demandé si Clément était violent. Je lui dis non, pas spécialement ; ce à quoi il me répond : eh bien il n’est pas hyperactif. Donc, bon, là, j’ai su qu’il n’y connaissait rien. » Plus loin, elle ajoute : « Quand j’ai commencé à poser des questions à mon médecin et que j’ai entendu ses réponses, je me suis rendu compte, avec les recherches que j’avais fait avant, que j’en savais plus que lui ». D'autres exemples illustrent cette attitude vis-à-vis des médecins. Ainsi, la mère de Bixente regrette qu' « à part quelques-uns sur Paris et à Lyon, il n'y a pas de spécialistes compétents dans l'hyperactivité dans la région. »

14Nous pouvons ainsi noter que plusieurs thématiques structurent l’expérience des familles : le sentiment que les psychothérapies, ajustements éducatifs et rééducations entrepris jusqu’à lors n’apportent pas les bénéfices escomptés, les propos jugés culpabilisants de la part de certains professionnels (et de l’entourage) et le regret de la part des parents de ne pas être peu ou pas associés au soin. Les parents se plaignent également que leurs enfants soient injustement perçus comme des enfants mal-élevés et volontairement perturbateurs ce qui entraînerait de la part de leurs pairs, et parfois des enseignants, des attitudes de rejet. Les difficultés scolaires (comportements perturbateurs, problèmes dans l’acquisition des connaissances) constituent le motif majeur de la demande de soin.

Se réapproprier le destin de l'enfant et se sentir revalorisés

15En même temps qu’il donne une nouvelle définition aux difficultés des enfants, le diagnostic lui confère aussi un nouveau sens. Les hypothèses étiologiques sur lesquelles le TDA/H est construit et qui en font un trouble d'origine neurobiologique, contribue à alléger un sentiment de culpabilité chez les parents. Parlant de sa rencontre avec une psychiatre, une mère raconte :

 « Elle m’a beaucoup déculpabilisée. Elle m’a dit : Ce n’est pas vous, vous n’êtes pas en faute. Il est fait comme ça. Il n’arrive pas à gérer ses impulsions. Donc, déjà, elle nous déculpabilise beaucoup. Quelque part, elle met un mot sur tout ce qu’on ressentait. Donc ça fait du bien. Moi je suis rentrée, j’ai appelé mon mari et je lui dis : Eh bien voilà, Jolan il est hyperactif. Et quelque part on se dit : Wouah! Ce n’est pas nous. Ça, ça fait un bien fou ça. Ce n’est pas de notre faute. C’est pas qu’on s’y est mal pris, ce n’est pas parce qu’on l’a couvé, le petit dernier, le garçon. On a tout entendu, hein! : Vous avez eu enfin un garçon, donc vous le laissez tout faire etc. »

16Une autre mère le dit d’une manière comparable : « Je me suis dit que ce n’était pas de ma faute. Ce n’était pas nous. Enfin, c’était pas forcément mon éducation qui était mauvaise ». Puis, évoquant le ressenti de son mari, elle explique : « En tant que père, il se dit que ce n’est pas son autorité qui est mauvaise, ou qu’il ne sait pas élever son enfant. Il y avait un vrai souci. Ça soulage. »

17Les psychiatres qui diagnostiquent le TDA/H s’adressent directement aux enfants, et donc en même temps aux familles qui développent un discours naturaliste, de fait déculpabilisant. Un pédopsychiatre explique par exemple à un enfant : « Ce n’est pas à cause de la séparation de tes parents que tu es comme ça, c’est à cause de certaines zones de ton cerveau qui sont défectueuses dans le contrôle de l’impulsivité et de l’attention » ou bien lorsque l’on dit à un autre : « Certains naissent gauchers et bien toi, tu es hyperactif ».Ce discours est ensuite intégré par les parents à l’image de cette mère qui regrette les propos entendus de la part de son entourage et de l’équipe éducative : « C’est facile de mettre tout sur notre dos, à nous les parents. Quand quelqu’un est malade on ne va pas aller lui dire que c’est de sa faute si un organe ne fonctionne pas bien dans son corps. Non, là ça vient d'une absence de contrôle au niveau du cerveau, voilà. En attendant, on nous disait que c’était notre faute. Mathis a eu le temps de se retrouver en échec scolaire total en CE2 avec début de dépression. »

18Comme on le voit, le discours naturaliste, qui opère à la fois une « désémantisation » et une « démoralisation » des pathologies mentales (Castel, 2008), permet un transfert de causalité sur le cerveau, sur un déficit dont personne n’est ni responsable ni coupable (Castel, 2009) mais où chacun devient victime. Être parents d’un enfant souffrant d’un déficit attentionnel n’est pas la même chose que se considérer comme un « mauvais parent ». En même temps qu’elles dé-contextualisent les difficultés sur un plan étiopathogénique par la référence à une cause – un déficit neurochimique –, les explications données par les psychiatres instaurent les conditions de l’allègement des jugements moraux concernant les inconduites de l’enfant et le « manque de compétences » supposé des parents accusés de ne pas savoir éduquer leur enfant. Dans le cas du TDA/H, les parents sont dès lors autorisés à dire que « son » déficit d’attention, « son » retard développemental concernant certaines structures cérébrales – fonctions exécutives, lobe frontal – sont la cause responsable de « ses » difficultés et d’une partie de celles que rencontre la famille. Car, en effet, les problèmes de couple pourraient être « causés » par le TDA/H (Saiag, Bilouac, Bouvard, 2007). L’enfant qui pouvait être perçu comme un « cancre », « mal élevé » et « capricieux », devient - du moins aux yeux des parents - un enfant qui ne le faisait pas « exprès ». L’enfant ou l’adolescent devient la victime d’un trouble qui parasite ses capacités et ses intentions, qui l'aliène et le fait agir au-delà sa volonté propre. Le diagnostic produit un allègement de la culpabilité, donne un nouveau sens à la situation et revalorise les parents dans leur fonction éducative.

19D'un autre côté, le médicament répond à des attentes concernant la vie de famille, pour « retrouver », comme le dit un couple « une certaine harmonie » familiale, atténuer l’opposition de l’enfant, l’agressivité, améliorer son obéissance, etc. Avant la prescription, une mère se souvient : « On pouvait aller nulle part parce qu’il courrait partout, qu’il fallait le reprendre tout le temps. Aller au restaurant ou au cinéma, ce n’était pas possible ». Le médicament transforme parfois très rapidement les choses, parfois « du jour au lendemain » comme l’explique cette mère : « Du jour au lendemain, on avait un enfant normal qui écoutait quand on lui disait quelque chose, qui obéissait quand on lui demandait quelque chose, qui pouvait s’intéresser plus de 5 minutes à quelques chose, qui arrêtait de bouger tout le temps. Enfin, en gros, il était transformé quoi! C’était nettement plus agréable... Il n’y avait plus de tensions à la maison ; ça allait mieux avec son frère... ». Le médicament semble ainsi tout à la fois réinstaurer un climat plus propice aux échanges, auparavant conflictuels, entre les parents et l’enfant, entre l'enfant et ses enseignants, mais aussi entre les parents et les enseignants : il tend à pacifier les relations. Il faut cependant se départir de l'idée selon laquelle le médicament suffirait à résoudre tous les problèmes et constater que les améliorations qu’il apporte sont le plus souvent temporaires. En effet, après une période de relative maîtrise des symptômes, il n'est pas rare - loin de là - que ces derniers resurgissent, que d'autres difficultés, d'autres troubles, apparaissent, ou bien que l'enfant ne souhaite tout simplement plus « coopérer » avec ses parents et les psychiatres, remettant alors en cause la prise du médicament. C’est pourquoi pour la plupart des psychiatres rencontrés, le médicament est considéré comme un levier nécessaire à la mise en place d'un travail déterminant et dont les effets sont espérés plus durables : un travail sur la relation.

20En plus de donner un sens nouveau au problème de l’enfant et de permettre l’accès au médicament, le diagnostic confère un statut médical sur lequel les parents peuvent s’appuyer pour agir socialement et, surtout, scolairement. Ainsi peuvent-ils avoir recours à divers dispositifs légaux de compensation et de reconnaissance ou faire pression sur l’école pour que l’enfant bénéficie d’une scolarité la plus normale que possible. La tendance à insérer le TDA/H dans le registre médical se mêle aujourd’hui à l’expression de revendications formulées en termes de limitations fonctionnelles, de restrictions de participation et de mauvaises conditions d’apprentissages consécutives de la gêne occasionnée. La promulgation des lois de 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapéeset, avant cela, les mutations des conceptions du handicap ont permis cette tendance. En témoigne la reconnaissance des récentes notions de handicaps psychiques et cognitifs. Selon Alain Ehrenberg (2004), la lecture de nombreuses psychopathologies en termes de handicap redessine les frontières entre le normal et le pathologique, entre l’inné et l’acquis, et permettent aussi que l’expérience des malades et de leur famille soit requalifiée, ce qui affecte la manière dont les individus confèrent un sens à leurs problèmes et vivent leur maladie. Aborder les difficultés personnelles de cette manière invoque – surtout depuis les lois de 2005 - des principes moraux particulièrement sensibles puisque situés au carrefour de questions névralgiques de justice sociale, d’égalité des chances et de stigmatisation. Dans cette perspective, l’usage de la molécule peut-être justifié comme suit : elle permettrait de palier un déficit cognitif considéré dès lors comme un désavantage subit par l'individu réduisant sa participation à la vie sociale et réclamant la correction d’une situation d’inégalité. L'inégalité se loge ici dans des capacités inférieures à se saisir d’opportunités, au sens de capabilités développé par l’économiste Amartya Sen (Sen, 1998). Les apprentissages sont l’exemple le plus évident concernant le TDA/H. Le médicament permettrait de rétablir un niveau de fonctionnement nécessaire à une participation « optimal » à l’école et qu’il puisse se saisir des opportunités qui lui sont offertes. En un sens, si l’on suit la logique des approches déficitaires, les médications employées dans la prise en charge du TDA/H constituent un moyen de compenser une inégalité de capacité sur le plan cognitif. Toutefois, le TDA/H n’est pour le moment pas inclus dans le périmètre du handicap. C’est au titre des nombreuses concomitances et troubles associés à l’entité nosologique – les troubles des apprentissages comme la dyspraxie, la dyscalculie ou dyslexie par exemple – que cette affiliation est envisageable. Suivant l’article L.114 de la loi de 2005 « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Une telle définition rend possible la reconnaissance de situation de handicap pour des cas qui ne relevaient auparavant pas de ce champ d’action. En plus de satisfaire les attentes des personnes ayant le sentiment d’être stigmatisées, cette loi oblige à considérer en première intention le fait d’inscrire l’enfant dans l’établissement le plus proche de chez lui et dans une classe ordinaire. Autrement dit, pour les parents d’enfant TDA/H, c’est l’arbitrage entre les élèves relevant de l’enseignement adapté et ceux qui seront inscrits dans l’école normale qui constitue aujourd’hui l’enjeu majeur.

21Les parents souhaitent en effet que leur enfant ne soit pas relégué dans des filières où ils estiment qu’il ne bénéficiera pas des meilleurs atouts lorsqu’il entrera un jour sur le marché de l’emploi. L’ensemble de ces réformes conceptuelles de la notion de handicap permettent de soutenir et d’argumenter, dans une logique d'empowerment, certaines revendications, mais également de justifier des demandes de compensation, de reconnaissance de handicap et toutes les mesures que les parents et les praticiens estiment nécessaires afin de garantir à l’enfant les meilleures conditions possibles d’apprentissage. Ces mesures comprennent, par exemple, la mise en place d’un Projet d’Accueil Individualisé, d’un Projet Personnalisé de Scolarisation de l’élève handicapé, l’octroi – exceptionnel il faut le dire – d’une auxiliaire de vie scolaire, de temps supplémentaire pour la passation d’examen (tiers-temps), etc. Comme l’affirme un pédopsychiatre au cours de l’enquête : « avoir un diagnostic officiel, ça aide ». Se voir attribuer un diagnostic établi sur des faits scientifiques peut être parfois nécessaire, non seulement pour faire face aux besoins spécifiques d’un élève, mais aussi pour profiter des bénéfices sociaux de légitimation de la situation et parvenir de la sorte à « retourner la stigmatisation » jusqu'à pouvoir revendiquer la différence (Ehrenberg, 2004). Ce bénéfice lié au rôle social du malade est particulièrement sensible dans le cas de trouble fortement controversés tant médicalement que socialement (Dumit, 2006). Cependant, l'étiquette de handicap semble rejetée par les familles et l'association TDA/H-France. Parents et militants de l’association semblent ainsi vouloir les bénéfices attachés au handicap sans toutefois en assumer l'étiquette.

22Il y a ainsi de la part des professionnels et de certains parents particulièrement bien éclairés un usage des neurosciences en psychiatrie dans une stratégie de déstigmatisation. Mais, au delà d’un allègement de la culpabilité c’est à dire des effets moraux, le diagnostic et les savoirs constitués par les neurosciences s’associent souvent d’effets pratiques - les deux souvent bien évidemment liés. Après avoir eu le sentiment d’être dépossédés du sort, de la trajectoire scolaire de l’enfant (quand on parle de reclassement dans des classes spécialisées, d’échec scolaire) et souvent aussi d’être spectateur de la prise en charge, les parents se voient devenir des acteurs. Ils accèdent à une position d’où ils peuvent revendiquer certains droits et obtenir des compensations : un suivi médical, obtenir une aide scolaire, le remboursement des soins ou bien encore un aménagement de la pédagogie scolaire avec l’enseignant, négocier plus de tolérance de la part de l’équipe éducative, certains privilèges (pouvoir se lever en classe, sortir pour respirer et se « recentrer » comme l’explique le père d’un garçon de 12 ans). La reconnaissance d’un handicap entérine le diagnostic et offre en outre aux patients et leur famille la possibilité de faire valoir des droits ainsi que la possibilité d’avoir recours à divers dispositifs sociaux, sanitaires, éducatifs. Les transformations récentes dans la manière de concevoir le handicap alimentent la demande de prises en charge globales impliquant notamment une participation active de l’école et des enseignants, invités à mettre en place une pédagogie différenciée et à adapter leur manière d’entrer en communication avec les élèves diagnostiqués TDA/H. La lecture de nombreuses psychopathologies en termes de handicap et de troubles neurologiques permet alors une requalification de l’expérience des familles. Le diagnostic donne donc une légitimité aux diverses interventions des parents ; il permet aussi de déclencher des aides et des compensations qui ne sont pas seulement financières, d'obtenir des aménagements spéciaux, et plus globalement de favoriser davantage de tolérance de la part de l’équipe enseignante avec l’espoir de maintenir l’enfant dans une scolarité « normale ».

Conclusion

23Autrefois appréhendées selon un modèle psychodynamique , c’est-à-dire une clinique qui accorde aux conflits inconscients un place prépondérante, l’agitation chez l’enfant a subit l’influence grandissante des neurosciences et du modèle du déficit. La diffusion sociale des sciences cognitives et des discours sur le cerveau notamment grâce à Internet favorise le partage progressif de représentations sur les troubles mentaux. Le diagnostic « prouve » que la maladie de leur enfant n’est pas le fruit de leur imagination. Il légitime ainsi la conviction de parents qui ont souvent autodiagnostiqué l'enfant parfois bien avant qu'un professionnel n'évoque un quelconque diagnostic. Nous avons ensuite vu que le diagnostic est nécessaire pour accéder au médicament dont les parents attendent en somme qu’il les aide, qu’il pacifie les relations familiales et facilite l'intégration scolaire. Nous avons également vu que la reconnaissance de la nature neurobiologique et/ou génétique du trouble confère au diagnostic la capacité à atténuer le sentiment de culpabilité et de dévalorisation chez les parents. Toutefois, les effets du diagnostic ne doivent pas être conçus de manière simplificatrice. L’allègement de la culpabilité n’est tout d’abord pas équivalent à un effacement de la responsabilité parentale, au contraire. Au cours de la prise en charge leur implication est décisive sur le versant de la guidance parentale. Ce que vise la prise en charge est en effet une restructuration de l’ensemble des relations familiales. De plus, s’agissant d’une catégorie très controversée, il ne suffit pas de la nommer pour résoudre les difficultés et faire en sorte que la reconnaissance de la maladie soit automatique. Les critiques à l'égard des parents se poursuivent souvent et les patients se voient ainsi refuser le rôle social du malade : « On continue à nous prendre pour des parents qui ne savent pas tenir leurs enfants et le plus dur, c’est justement d’arriver à faire comprendre que nos enfants sont malades » regrette cette mère. D'autre part, les divergences concernant la nature du problème peuvent perdurer après l'établissement du diagnostic comme l'illustre les propos de la mère d'un enfant de 10 ans scolarisé en CM2 : « L'enseignante lui refuse toute sortie scolaire où nous ne pourrions pas l'accompagner, elle l'exclut parfois des cours et quand je lui demande de nous donner les leçons “manquées”, elle refuse sous prétexte qu'il n'est pas absent pour maladie mais parce qu'il perturbe la classe. J'ai appris hier par des camarades de mon fils qu'elle lui parlait de façon très agressive et qu'elle ne répondait jamais à ses questions. »

24L'un des enjeux majeur est enfin de poursuivre une scolarité « normale ». La reconnaissance médicale d’une situation dans laquelle l’enfant se trouve être la « victime » d’un trouble constitue à cet égard un levier pour agir scolairement. S’agissant d’un trouble contesté cependant, les désaccords sur la nature du problème peuvent persister comme nous l'avons noté.

25Il convient enfin de reconnaître simultanément à la catégorie TDA/H des effets stigmatisants étant donné les représentations négatives qui lui sont associées, le potentiel de chronicité contenu dans les pathologies mentales et le modèle naturaliste considéré (McLeod et al., 2004 ; Martin et al., 2007). En effet, dans le cas du TDA/H, les hypothèses génétiques et neurologiques suggèrent la persistance des difficultés, l’idée que quelque chose de grave ou de relativement sérieux affecte profondément et durablement le comportement et les affects du sujet. La mise en évidence de facteurs génétiques dans l’étiologie du trouble du trouble inscrit en outre la personne dans une catégorie de sujets « à risque » qui sera surveillée sur une période indéterminée, dans un avenir que les parents n’envisagent pas sans une certaine inquiétude.

Haut de page

Bibliographie

Akrich M, Meadel C. (2009), « Les échanges entre patients sur internet », La presse médicale, 38, 1484-1493.

American Psychiatric Association (1994), DSM-IVManuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, Traduction française (1996), Paris, Masson.

Castel P.-H. (2008) « De la névrose obsessionnelle aux TOC : remarques sur le passage du paradigme psychanalytique au paradigme cognitivo-compotementaliste », in Champion F. (dir.), Psychothérapie et Société, 186-202, Paris, Armand Colin.

Castel P.-H. (2009), L’esprit malade, Paris, Ithaque.

Chamak B. (2008), « Les associations de parents d’enfants autistes. De nouvelles orientations », Médecine/Sciences, Vol. 24, 768-770.

Dumit J. (2006), « Illnesses you have to fight to get : Facts as forces in uncertain emergent illnesses », Social Science of Medicine, Vol. 62(3), 577-590.

Ehrenberg A. (2004), « Les changements de la relation normal-pathologique. À propos de la souffrance psychique et de la santé mentale », Esprit, 133-156.

Gillett J. (2003), « Media activism and Internet use by people with HIV/AIDS »Sociology of Health and Illness, Vol. 25(6), 608-24.

Gonon F. (2009), « The dopaminergic hypothesis of attention-deficit/hyperactivity disorder needs re-examining », Trends in Neuroscience Vol. 32(1), 2-8.

Jupille J. (2010), L’hyperactivité infantile : une enquête de sociologie empirique, thèse, Université Paris Descartes, 24 mars.

Martin J.-K., Pescosolido B. -A., Olafsdottir S., McLeod J. D. (2007), « The construction of fear : american’s preferences for social distance from children and adolescents with mental health problems », Journal of Health and social behavior, Vol. 48, 50-67.

McLeod J., Pescosolido B. -A., Takeuchi, D. T., FalkenbergWhite T. (2004), « Attitudes toward the use of psychiatric medication for children », Journal of Health and Social Behavior, Vol. 45(3), 53-67.

Ohashi K., Vitalino G., Polcari A., Teicher M. (2010), « Unraveling the Nature of Hyperactivity in Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder », Archive of General Psychiatry, Vol. 67(4), 388-396.

Rohde L.-A. (2010), « Attention déficit/hyperactivity disorder in perspective », European Child and Adolescent Psychiatry, Vol. 19, 745-746.

Saiag M.-C., Bioulac S., Bouvard M. (2007), Comment aider mon enfant hyperactif ?, Paris, Odile Jacob.

Sen A. (2000), Repenser l'inégalité, Paris, Seuil.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Julien Jupille, « De « coupables » à « victimes actives ». Enjeux pour les familles d'un diagnostic de TDA/H », Socio-logos [En ligne], 9 | 2014, mis en ligne le 18 avril 2014, consulté le 24 avril 2017. URL : http://socio-logos.revues.org/2835

Haut de page

Auteur

Julien Jupille

Docteur en sociologie, chargé d'enseignement à l'Université catholique de l'Ouest julien.jupille@gmail.com

Haut de page
  • Logo Association française de sociologie
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journal
  • Revues.org