Navigation – Plan du site
Nouveaux troubles, nouveaux objets en santé mentale : RT19

Des maladies comme objets de recherche en sciences sociales : perspective épistémologique et éthique

Maryvonne Charmillot

Résumés

L’enjeu de cette contribution est une réflexion épistémologique et éthique concernant les modes d’appréhension et de sélection des maladies comme objets de recherche à l’intérieur des sciences sociales humaines. L’objectif est de questionner conjointement la responsabilité des chercheurs face au constat d’une inégalité de traitement des troubles par les sciences sociales humaines, et les pressions sociales sur la construction des objets scientifiques. Deux cas de maladies sont examinés, les maladies délaissées et les maladies émergentes, à partir desquels sont développées des propositions d’ordre épistémologique pour clarifier la posture éthique du chercheur. Cette posture découle d’un renversement de perspective dans la manière de penser les relations entre sciences sociales et sciences médicales, et plaide en faveur d’une « justice sanitaire » affranchie de la logique marchande.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

  • 1   Charmillot M. (2002), « Intervention face à la maladie: la place du chercheur », Sociedad e Estad (...)
  • 2  Charmillot M. (2002), Socialisation et lien social en contexte africain: une étude de cas autour d (...)

1Dans le numéro 92 de la revue Nature & Progrès d’avril-mai 2013, on peut lire, dans la rubrique Santé, le titre suivant : Le déni médical : la double peine des malades de la borréliose, ou maladie de Lyme. Et dans un encart, « Maladie émergente, classée à tort dans les ‘maladies rares’, la borréliose croît sans être détectée ». Le lecteur apprend ainsi que la borréliose, première maladie vectorielle aux Etats-Unis, ne fait l’objet en France –contrairement à d’autres pays comme le Canada, l’Allemagne ou la Suisse– d’aucune étude et mesure systématiques régionales comme nationales, ni d’aucune mesure d’information et de prévention officielles par les pouvoirs publics. Les auteurs de l’article constatent que « les malades, sans soins, dans l’errance médicale, sont classés hypocondriaques ou fabulateurs » (p. 32). Ce constat montre à quel point la réalité des nouveaux troubles est liée à celle de leur reconnaissance ou non par les pouvoirs publics. Les chercheurs en sciences sociales humaines n’échappent pas à cette problématique de la reconnaissance des maladies, qui renvoie aux questions éthiques qui se posent à eux dans l’appréhension et le mode de sélection des troubles qu’ils érigent en objets de recherche. L’écueil, dans leurs démarches, est de ne pas tomber sous l’emprise des « images officielles » construites par les médias, les pouvoirs publics –voire l’univers scientifique– au sujet des maladies. Dans un article1 publié suite à la réalisation de ma thèse de doctorat en Sciences de l’éducation2, je questionnais ainsi ma responsabilité de chercheur, déployée de façon inégale à propos de deux maladies, le sida et le paludisme. A la fin des entretiens que je menais sur le sida, je m’interrogeais sur mon rôle en me demandant si je devais informer mes informatrices et informateurs concernant les modes de transmission de la maladie. Une telle interrogation ne m’avait pas effleuré l’esprit, quand, quelques années auparavant, j’interviewais des femmes sur les maladies de leurs enfants. Toutes me parlaient de la « maladie de l’oiseau » (paludisme neurologique), mais aucune n’évoquait le rôle du moustique. J’aurais donc pu, par exemple, leur demander si leurs enfants dormaient sous des moustiquaires, et introduire, par ce biais, quelques données sur les causes de certaines fièvres qu’elles me décrivaient. Pourquoi m’être sentie investie d’une responsabilité face à des personnes exposées aux risques du sida, et non face à des personnes exposées aux risques du paludisme ? Très certainement parce qu’à l’époque (année 2000), l’image « officielle » (Latouche, 1998) construite à propos du sida en Afrique, par les médias comme par le monde de la recherche, accordait plus d’attention et de valeur aux victimes du sida (alors pandémie émergente « dévastatrice ») qu’à celle du paludisme, maladie oubliée souvent passée sous silence, quand bien même elle entraîna pendant des années plus de décès que le sida.

Du choix d’un trouble comme objet de recherche

  • 3  Cette expression est empruntée à Janina Kehr, dont la thèse de doctorat en anthropologie s’intitul (...)

2Ces trois exemples, la borréliose, le sida et le paludisme, n’ont a priori rien en commun. Leurs statuts respectifs –maladie émergente classée à tort dans les maladies rares pour la borréliose ; maladie émergente investie dans l’urgence pour le sida à une certaine époque en Afrique ; maladie négligée/oubliée pour le paludisme– de même que leurs destins respectifs invitent néanmoins à questionner le rôle des chercheurs en sciences sociales humaines dans le choix des maladies qu’ils constituent en objets de recherche. Quels sont les critères de ces choix ? J’analyserai ce rôle en orientant mon questionnement dans une perspective éthique, à travers la question suivante : comment échapper à une « logique gestionnaire et catégorielle » (Piron et Couillard, 1996) en construisant des savoirs sur des pathologies désignées comme telles par les sciences médicales ? Cette question met en avant une diversité de cas. Des pathologies qui ont eu leur heure de gloire pour ensuite être en quelque sorte abandonnées (les maladies oubliées), des pathologies dont personne ne se préoccupe (les maladies négligées), des maladies sans avenir3. A l’opposé se trouvent des pathologies dites émergentes, des nouveaux troubles, parfois désignés comme maladies de civilisation et qui suscitent, au contraire, un vif intérêt dans le champ de la biomédecine tout autant que dans celui des sciences sociales. Partant de ce constat à double facette (rhétorique dévalorisante d’un côté, rhétorique valorisante de l’autre), deux questions se posent aux chercheurs en sciences sociales humaines travaillant dans le champ de la santé et de la maladie. La première concerne les critères à partir desquels nous nous emparons des troubles pour en faire des objets de recherche. Nous référons-nous aux critères déterminés par le champ médical –épidémiologiques en particulier– ou recourons-nous à d’autres critères, ou à des critères complémentaires qui répondraient à des exigences propres à nos disciplines de recherche respectives ? La deuxième question, consubstantielle à la première, concerne la place accordée dans nos travaux en sciences sociales humaines à des catégories nosographiques qui, manifestement, suscitent peu d’intérêt, et apparaissent par conséquent sans valeur apparente. Pourquoi sommes-nous attirés par tel objet plutôt que tel autre en matière de santé ? Pourquoi désirons-nous surfer sur la vague de la nouveauté –du « scoop »–, quels sont nos intérêts, quelles sont nos contraintes (institutionnelles, financières etc.) ? Qu’est-ce qui définit –et qui définit– la valeur des objets de recherche ? Il s’agit donc de réfléchir à la responsabilité des chercheurs face à l’inégalité de traitement des troubles par les sciences sociales humaines, et d’examiner la problématique des pressions sociales sur la construction des objets scientifiques. Pour ce faire, nous nous pencherons tour à tour sur deux types de cas: a) celui des maladies délaissées ; b) celui des troubles émergents.

Les maladies délaissées

La tuberculose

  • 4  Thèse de doctorat en anthropologie, sous la direction de Didier Fassin, Paris, EHESS, novembre 201 (...)

3Charles Nicolle, inventeur de la notion de « maladie émergente », évoquait, dans ses écrits, l’« avenir des maladies ». Force est de constater qu’il est aujourd’hui, des « maladies sans avenir ». L’expression est de l’anthropologue Janina Kehr et elle fait référence au titre de sa thèse, Une maladie sans avenir. Anthropologie de la tuberculose en France et en Allemagne4. Tout au long de ce travail de recherche pertinent et éclairant, l’auteure met en évidence le statut marginalisé et méprisé de la tuberculose, cette « maladie qui prospère parmi les plus défavorisés », qui « représente une situation ordinaire d’inégalité devant la maladie » (p. 36). Elle décrit ainsi le statut « sans avenir » de cette maladie ré-émergente : « La tuberculose n’est plus une maladie associée aux innovations technologiques ou aux avancées médicales, comme cela a été le cas dans la première moitié du XXe siècle. Bien qu’il soit efficace dans l’ensemble, son traitement ne comporte plus d’espoir, tout au contraire : le traitement stagne, il n’a fait l’objet d’innovations ni été pensé en termes d’innovation pendant au moins quarante ans, des résistances bactériennes commencent même à le miner. Il n’y a pas de recherches cliniques nouvelles sur le traitement de la tuberculose en cours dans les pays du Nord, et que peu dans le Sud. L’imaginaire du futur avec ses promesses et ses innovations est absent autour de la tuberculose. Aujourd’hui, elle est une maladie sans avenir » (p. 49). Les membres du personnel soignant qu’elle accompagne lors de son travail de terrain, font eux-mêmes le constat de ce désinvestissement qu’ils éprouvent au quotidien. Anne, médecin, affirme ainsi : « (…) personne ne s’intéresse à la tuberculose. Pour le sida, il y a plein de protocoles, ça avance, il y a des études et tout. Pour la tuberculose, il n’y a pas d’études qui sont faites, il n’y a rien. (...) Dans cinquante ans, on n’aura toujours pas d’études ; il y a la volonté politique qui manque. Il n’y pas de mobilisation des scientifiques, des compagnies pharmaceutiques… » (p. 335). Et ajouterais-je, pas de mobilisation des chercheurs en sciences sociales. Pour Kehr (2012), les raisons de cette absence de mobilisation concernant cette « maladie sociale dans le domaine médical » (Kehr, 2012, p. 50), ont quatre origines : la surdétermination sociale de la maladie ; le manque d’avenir professionnel pour les médecins se spécialisant sur cette maladie ; l’aura du passé, incompatible avec l’imaginaire du futur que la médecine se construit ; la stagnation, voire la décroissance de l’incidence dans les pays d’Europe de l’ouest, et le sentiment de contrôle qu’elle génère. La tuberculose constitue dans tous les cas un objet de recherche éclairant sur le lien entre sciences sociales et sciences médicales, ainsi que sur la façon sont les chercheurs des deux champs conçoivent leur responsabilité. Développer les recherches anthropologiques à son propos relève, pour Kehr (2012), d’une intervention éthique.

La drépanocytose

  • 5  Hémoglobinopathie héréditaire. Cette anomalie de l’hémoglobine peut provoquer des crises vaso-occl (...)
  • 6  Nous utilisons le terme « race » non en tant qu’espèce mais en tant que catégorie socialement cons (...)

4Le 22 décembre 2008, la drépanocytose5 –maladie génétique– a été reconnue comme problème de santé publique par l’OMS. Souvent « labellisée abusivement », tant chez les médecins qui la qualifient de maladie orpheline (ce que contredit sa prévalence) que dans l’imaginaire sous l’expression « maladie des noirs » (autrement dit qui n’appartiendrait pas au patrimoine génétique français), cette maladie est aujourd’hui la « première maladie génétique du territoire français en termes de prévalence, dépassant celle de la mucoviscidose » (Bonnet, 2009, p. 11). Dans un ouvrage qui « brille par son rejet de tout racialisme, ethnicisme et culturalisme » (Jean-Loup Amselle, auteur de la préface), l’anthropologue Doris Bonnet emmène le lecteur au cœur d’une « maladie paradigmatique, qui nous éclaire sur la dimension sociale et politique du champ de la santé » (p. 13). C’est une maladie qui reste à ce jour méconnue, pas seulement du grand public, mais également de certains médecins généralistes, ainsi que de la plupart des enseignants et des éducateurs en contact avec des enfants drépanocytaires. Comme pour les maladies sans avenir ou les maladies négligées, on peut faire l’hypothèse que cette absence d’intérêt et d’investissement des chercheurs (dans le champ médical comme dans celui des sciences sociales) est lié au fait que les populations concernées par la maladie sont originaires principalement des Antilles et d’Afrique subsaharienne. On aurait donc là aussi affaire à une inégalité de traitement dont l’analyse approfondie pourrait nourrir la compréhension de la place des maladies dans l’ordre économique mondial. Il n’est donc pas étonnant (mais tellement bienvenu) que Doris Bonnet pose la question de la reconnaissance de la drépanocytose en termes de déracialisation, pas étonnant non plus qu’elle doute de l’émancipation de la science par rapport au politique. Elle l’exprime ainsi : « La reconnaissance de la drépanocytose doit-elle se faire avec celle des Afro-descendants dans un contexte politique de reconnaissance des méfaits de l’histoire occidentale (esclavagisme, colonialisme) ? Ou ne doit-on pas admettre que nous avons dorénavant le même patrimoine génétique et ne plus inscrire cette maladie dans une logique de la race6 ? Mais la science peut-elle s’émanciper du politique ? Et l’altérité du relativisme culturel ? » (Bonnet, 2009, p. 99).

Les maladies négligées

  • 7  OMS (2010), Working to overcome the global impact of neglected tropical diseases. First WHO report (...)

5Les maladies négligées sont des maladies tropicales sévissant dans des zones sans intérêt économique. Sept caractéristiques principales sont communes aux maladies (tropicales) négligées7 :les maladies tropicales négligées sont un signe de pauvreté et d'exclusion ; les maladies tropicales négligées touchent des populations peu visibles et dont le poids politique est faible ; les maladies tropicales négligées ne se propagent pas partout dans le monde ; les maladies tropicales négligées sont cause de stigmatisation et de discrimination, notamment pour les femmes et les jeunes filles ; les maladies tropicales négligées ont un impact important sur la morbidité et la mortalité ; les maladies tropicales négligées intéressent relativement peu la recherche ; des solutions efficaces et réalistes existent pour combattre, prévenir et éventuellement éliminer les maladies tropicales négligées. La réalité de ces maladies peut être ainsi traduite : « […] alors que les maladies chroniques non infectieuses représentent 60% des décès annuels dans le monde, les agences internationales consacrent moins de 1% de leurs budgets sanitaires pour la lutte contre ces maladies » (Lemoine et al., 2013). L’absence d’intérêt pour ces maladies de la part de la médecine ou des médecins est notamment liée aux perspectives d’avenir professionnel, quasi inexistantes. Dans l’ordre sanitaire mondial, les pays dans lesquels sévissent ces maladies ne comptent pas et les investissements dans la recherche médicale à leur sujet sont inexistants. Est-ce pour cette raison, autrement dit par effet de répercussion, que les chercheurs en sciences sociales n’engagent pas de recherche concernant les maladies négligées ?

Les troubles émergents

  • 8  L’expression « maladie du développement » a été définie par les chercheurs anglosaxons Miller et C (...)
  • 9  Becker C., Dozon J. -P., Obbo C., Touré M. (1999), Vivre et penser le sida en Afrique, Paris, Kart (...)

6Tout comme l’examen des maladies délaissées, celui de la notion de maladie émergente permet d’alimenter la réflexion épistémologique et éthique concernant les modes d’appréhension et de sélection des maladies comme objets de recherche à l’intérieur des sciences sociales. Pour ce faire, il est néanmoins nécessaire dans un premier temps de clarifier l’usage conventionnel de ce terme afin de lever la confusion entre nouveauté et émergence. Le syntagme « maladie émergente » est introduit aux États-Unis par Steven Morse et Fred Murphy dans les années 90, dans le cadre de la maladie de Lyme et de la légionellose. Actuellement, les termes de « maladie émergente » et de « maladie ré-émergente » sont employés pour qualifier de nombreuses maladies, toutefois de façon parfois abusive. C’est notamment le cas chaque fois que l’on désigne en termes d’émergence une maladie qui vient d’être identifiée ou reconnue, mais que sa fréquence demeure basse. Autrement dit, une maladie nouvelle n’est donc pas forcément émergente; ce qui fait l’émergence, ce n’est pas la nouveauté en soi mais l’augmentation de l’incidence (Toma et Thiry, 2003). L’exemple le plus saillant de maladie émergente qui met en évidence l’inégalité de traitement des pathologies au cœur de notre propos est celui du sida. En effet, le poids de l’ordre économique mondial a pesé lourdement sur la réaction des états et des politiques de santé face à sa propagation. Épidémie émergente à l’échelle planétaire, le sida n’a ainsi pas connu le même destin dans les pays du Nord et dans les pays du Sud. Qualifiée de « maladie du développement » ou « maladie de la pauvreté »8 dans ces derniers, elle a connu une évolution à deux vitesses, un sida traitable et en voie de stabilisation au Nord, un autre incurable et en extension au Sud9. Un autre exemple très parlant est celui de la fièvre d’Ebola. Lorsque se produit, en 1976, sa première manifestation mortelle en Afrique centrale, elle « intéresse fort peu les politiques. En effet, elle concerne une zone périphérique sans intérêt économique majeur et des populations que l’imaginaire occidental juge immergées dans des maladies récurrentes, exotiques et mortelles […]. A cette époque, les scientifiques sont les seuls à s’emparer de cette fièvre nouvelle car elle constitue un vivier de recherche passionnant pour lequel néanmoins aucun acteur national ou international n’est prêt à apporter des financements de santé publique. La maîtrise de l’épidémie est donc abandonnée » (Gonzales et Selim, 2003, p. 291). Le second épisode d’émergence de la fièvre d’Ebola est tout aussi significatif. En effet, vingt ans après la première épidémie, la fièvre resurgit. Le contexte international a complètement changé ; la maladie se manifeste au Zaïre. On constate à ce moment-là que « le concept de maladie émergente forgé dans les années 80 est alimenté de manière magistrale par le sida qui, en touchant de front la sexualité des occidentaux, devient immédiatement (…) un enjeu de redéfinition des rapports entre le normal et le pathologique » (Gonzales et Selim, 2003, p. 292). Conséquence, « les secours des humanitaires arriveront en phase décroissante de l’épidémie alors que le virus a disparu après avoir ‘faute de combattant’ tué massivement » (Gonzales et Selim, 2003, p. 292). L’exemple de ces deux maladies émergentes –le sida et la fièvre d’Ebola– mises en « concurrence » à un moment donné en Afrique centrale en raison des modes de domination et de protection des occidentaux, pose des questions d’éthique de la recherche. Selon Gonzales et Selim (2003), « la mondialisation en termes de santé est de fait toujours tronquée puisque les morts ont moins que jamais le même poids » (p. 293). Se pose alors la question du rôle du chercheur en sciences sociales face aux modes de traitement politico-sanitaires des pathologies, délaissées comme émergentes, sous-investies comme surinvesties. Comment, dès lors, le chercheur peut-il penser et exercer sa responsabilité ? A partir de quelle posture éthique ?

Penser les relations entre sciences sociales et sciences médicales

  • 10  L’analyse gagnerait à inclure également les « maladies fabriquées », qui réfèrent au concept de «  (...)

7Les exemples exposés de maladies délaissées et de maladies émergentes10 placent au centre de l’analyse les relations entre sciences sociales et sciences médicales. Et c’est à partir de ces liens qu’il est pertinent, à mes yeux, de penser la place et la responsabilité du chercheur en sciences sociales face aux maladies. Cette position du chercheur peut être abordée sous l’angle de la finalité des savoirs construits par la recherche. Cette finalité va dépendre, au premier chef, du paradigme épistémologique dans lequel s’inscrit notre activité de recherche. Les réflexions menées jusqu’ici se rapportent au paradigme de la compréhension, ou, selon la terminologie du sociologue et philosophe Jean-Michel Berthelot (2001), à la « raison interprétative ». La finalité y est émancipatoire, définie ainsi en référence au philosophe Karl Otto Apel (2001) : « Il s’agit d’un intérêt pour une ouverture réflexive, toujours renouvelée, du chemin conduisant vers l’auto-réalisation autonome de l’être humain dans son espèce (Kant) (…). Cette perspective est celle qui démasque de manière critique et explicative ces tendances à l’aliénation de soi-même et à l’auto-destruction qui se manifestent dans la réification de la quasi-nature historiquement sédimentée sous la forme d’une pseudo-nature, telle qu’elle reste non réfléchie et même se trouve soustraite tendanciellement à la réflexion par l’intérêt technique visant le contrôle du réel » (p. 290). Cet intérêt émancipatoire, traduit, entre autres, la nécessité d’articuler la production des connaissances avec la réduction des inégalités. Marie-Noëlle Schurmans (2006), sociologue de la connaissance, propose l’interrogation suivante : « Dans quel sens va mon travail de recherche, d’une réduction des inégalités et des injustices sociales ? d’une habilité à piloter l’action ? d’un accroissement de l’actorialité par le dévoilement des déterminismes ? » (pp. 82-83). À partir de cet ancrage épistémologique, je propose deux pistes de réflexions susceptibles de penser et d’expliciter la place de chercheur face à la maladie.

Piste 1 – Adopter une posture critique face au paradigme biomédical

8Dans un article intitulé Les sciences sociales face au paradigme biomédical (Schurmans et Charmillot, 2007), nous avons développé un point de vue critique consistant à questionner l’inféodation des sciences sociales face aux sciences médicales. Partant de trois courants disciplinaires issus de la sociologie, de la psychologie sociale et de l’anthropologie, nous mettons en évidence que de façon majoritaire, le point de vue des sciences sociales est imprégné d’un médico-centrisme qui le rattache clairement aux perspectives d’une médecine sociale et préventive. Ce point de vue appuie des politiques de la santé traditionnellement définies, c’est-à-dire pensées en fonction d’une étiologie et d’une thérapeutique identifiées par la médecine. Ainsi, par exemple, quand il est fait appel aux sociologues, dans l’étude de l’objet « maladie », ou de certaines catégories nosologiques spécifiques –parmi lesquelles figurent notamment les maladies émergentes–, c’est à la sociologie médicale que l’on se réfère, le plus souvent. L’objet générique, ou la catégorie considérée, représentent alors un pré-construit qui ne se voit pas réinterrogé : l’objet est défini en amont, c’est-à-dire en référence à un discours médical préexistant. La sociologie médicale porte dès lors, de façon largement prioritaire, sur la façon dont les espèces de maladies –telles que la médecine les définit et les classe– se distribuent dans différents environnements socioculturels, sur l’accès différentiel aux soins et à l’information, ou sur les différents obstacles qui interviennent dans la diffusion des messages de prévention. Dans le champ des recherches sur le sida par exemple, on trouve des études sociologiques qui renvoient à une problématique épidémiologique centrée sur les caractéristiques socio-économiques ou culturelles, dans l’objectif d’offrir un appui à des actions préventives ciblées, référant à la notion de « groupes à risque » communément adoptée dans cette perspective.

9Du côté de la psychologie sociale, la même logique préside encore, de façon dominante, dans ses rapports avec les sciences médicales. Les savoirs propres des patients en matière d’étiologie ou de thérapeutique (Jodelet, 1986, 1989 ; Herzlich, 1969, 1984) restent en effet le plus souvent compris comme des savoirs lacunaires, responsables de l’inefficacité des organisations sanitaires et susceptibles d’être redressés, complétés, corrigés, par un savoir médical conforme (Petrillo, 2000). A propos du sida toujours, cette logique traverse un grand nombre d’enquêtes qui cherchent à mettre en évidence les connaissances, les attitudes, les croyances et les pratiques des différents groupes culturels et qui servent de base à l’élaboration de programmes de prévention ou d’éducation à la santé (Charmillot, 1997).

10Si la pratique médicale, confrontée aux échecs partiels des politiques de soins au niveau macrosocial tout autant qu’à celui de la rencontre thérapeutique, s’est donc bien ouverte aux sciences sociales, il n’en reste pas moins que la sociologie, l’anthropologie et la psychologie sociale restent dans leur grande majorité perçues, aux yeux de la médecine, comme des savoirs-ressources dans lesquels puiser pour contourner ce qui reste formulé en termes d’obstacles cognitifs et socioculturels aux campagnes de prévention et à l’exercice des thérapeutiques. Par ailleurs, la sociologie, l’anthropologie et la psychologie sociale se sont largement fait complices d’une telle inféodation au paradigme médical dans la mesure où elles ont participé de l’usage qui est fait d’elles en tant que sciences appliquées.

11Prenant le contre-pied de cette posture inféodée, nous proposons, à partir des démarches critiques d’une sociologie, d’une anthropologie et d’une psychologie sociale regroupées autour d’une perspective épistémologique fondamentalement différente –celle de la construction sociale de la réalité–, un renversement de perspectives consistant à déconstruire l’objet pré-construit dans l’univers médical ou, autrement dit, à situer en aval l’objet médicalement défini en termes de maladie. Autrement dit, ce renversement de perspective consistant à situer l’apport des sciences sociales en amont des disciplines médicales, présente l’avantage essentiel de référer aux contextes dans lesquels sont produites les catégories relatives aux problématiques de la santé et de la maladie. Cette référence aux contextes de production permet de questionner les fondements normatifs qui connotent les catégories de la pensée et l’orientation de l’action, et qui renvoient à la fois à la structuration des espaces sociaux et aux enjeux de pouvoir traversant ces espaces.

12A propos du sida, nous pouvons invoquer la démarche de Didier Fassin (2006) relative à l’expérience sud-africaine du sida. L’auteur écrit : « L’histoire du sida en Afrique du Sud tisse une toile de significations qui va bien au-delà des frontières du pays et bien au-delà des contours de la maladie. Elle raconte un ordre politique du monde qui est à la fois fait de configurations sociales et de dispositifs symboliques, de relations de savoir et de rapports de pouvoir, de représentations de soi et de discours sur l’autre » (p. 398). La prise en compte de cette perméabilité des frontières fonde la possibilité de quitter le paradigme comportementaliste attaché à la perspective biomédicale, et d’inscrire la maladie au sein des structures sociales. Cette perspective permet également de comprendre qu’une épidémie –événement biologique s’il en est– n’en devient pas moins un fait social et politique. Et elle nous engage, pour en saisir la portée et parvenir à développer l’action, à prendre en compte les déterminants économiques et sociaux de la maladie, des conditions d’existence des personnes concernées par la maladie, et des conditions d’exercice de la médecine et des lieux de prévention.

13Comme autre exemple de démarche traduisant ce renversement de perspective, j’évoquerai celui de Jean-Pierre Poulain (2009) dans son ouvrage Sociologie de l’obésité. Mettant en évidence les transactions socio-historiques qui ont abouti à constituer l’obésité en pathologie, l’auteur formule trois questions à son encontre. Les deux premières s’inscrivent dans le courant de sociologie de la connaissance et interrogent les normes biomédicales relatives à ce trouble : « Sur quelles argumentations scientifiques repose la définition de l’obésité comme maladie ? Comment a été promue et s’est diffusée, au sein de la communauté scientifique, l’idée que l’obésité était pathologique ? » (p. 27). De cette interrogation de la qualification médicale, surgit la troisième question, d’ordre anthropologique. Dans certaines cultures, l’état d’obésité est désirable. Les corps bien en chair sont liés à la santé et à la fécondité. Au sein des cultures occidentales, la minceur a ainsi longtemps été associée à la maladie, à la mélancolie ou à la stérilité. Poulain (2009) pose alors la question suivante: « Qu’est-ce qui a (…) changé dans notre conception moderne de la corpulence pour que ce qui était valorisé soit soudainement perçu comme problématique, socialement problématique, mais aussi médicalement problématique ? » (p. 27). Ces interrogations peuvent être adressées à de nombreuses catégories nosographiques traitées à l’intérieur des sciences sociales. Il s’agit, comme le dit Baszanger (1986) à propos des maladies chroniques, de « désenclaver la maladie de la médecine » (p. 23).

Piste 2- L’éthique du souci des conséquences

14Concernant la seconde piste de réflexion proposée pour penser la place du chercheur face aux maladies émergentes, je me référerai aux travaux de l’anthropologue Florence Piron, en particulier ses réflexions sur l’usage et l’utilité des savoirs scientifiques, plus particulièrement sur le lien entre savoir scientifique et gestion du social. Pour Piron et Couillard (1996), l’une des conditions d’orientation du savoir réside dans la connaissance du lien entre les savoirs scientifiques et l’activité de gestion du social menée par les institutions. Cela signifie que les sciences sociales humaines ne font pas que décrire, expliquer ou comprendre le monde, mais qu’elles contribuent à le construire, à le produire. Les auteures écrivent : « Dire que les sciences sociales produisent le monde, cela signifie que la façon dont les acteurs sociaux se construisent comme sujets est étroitement liée aux savoirs que les institutions scientifiques produisent à leur sujet : ils sont ‘désignés’ et finissent par se ‘reconnaître’ dans les catégories et les représentations d’eux-mêmes qui découlent des pratiques scientifiques et administratives et qui deviennent ainsi une source de référence ‘naturelle’ pour parler de soi et des autres » (Piron & Couillard, 1996, p. 12). La gestion du social par le moyen des savoirs scientifiques s’illustre de multiples manières. Michel Foucault, dans la lignée de la Théorie Critique développée par l’Ecole de Francfort, l’a montré à propos de la folie, de la prison et de la sexualité. Ces exemples montrent à quel point les savoirs sont imprégnés de l’intérêt technique de la connaissance –probablement souvent sans que les chercheurs en aient conscience–, et surtout à quel point ils sont réinjectés dans le social dans une finalité de contrôle.

15Pour penser les effets des textes scientifiques dans une perspective émancipatoire, Piron (1996) a forgé le concept d’« éthique du souci des conséquences », et la figure du chercheur qui lui est liée, celle du « chercheur solidaire ». Il s’agit de considérer que si les conséquences de ses textes ne sont ni entièrement prévisibles, maîtrisables, ou contrôlables, le chercheur doit néanmoins prendre acte de l’existence des effets de son action. Cette forme de solidarité consiste à « se demander quelle forme d’humanité, quel modèle des rapports avec autrui et quelle représentation du lien social ces textes, dotés du pouvoir ‘scientifique’ de véridiction, proposent aux lecteurs, implicitement ou non » (1996, p. 141). La finalité, autrement dit, est de « construire une connaissance éclairée du lien entre le savoir scientifique et l’entreprise de gouvernementalité du social de manière à pouvoir modifier et proposer d’autres formes d’humanité que celle de la logique gestionnaire et catégorielle » (Piron et Couillard, 1996, p. 18). Cette perspective implique la prise en compte des conditions matérielles et institutionnelles auxquelles sont confrontés les chercheurs –variables selon les contextes– et renvoie à la problématique des pressions sociales sur la construction des objets scientifique évoquée en introduction.

Conclusion

16Qu’en est-il de ces conditions matérielles et institutionnelles auxquelles sont confrontées les chercheurs en sciences sociales dans le champ de la santé et de la maladie, et en quoi ces conditions sont-elles susceptibles d’infléchir le destin académique des pathologies ? Dans leur analyse relative à la réalisation d’un doctorat en sciences sociales de la santé en France, Fanny Chabrol, Moritz Hunsmann et Janina Kehr (2012) relèvent deux phénomènes. Le premier concerne le financement « par pathologie ». Des agences sanitaires et des programmes de recherche centrés sur la lutte contre certaines pathologies mettent à disposition de nouveaux financements pour la recherche en sciences sociales. Bien que positive en termes d’opportunités pour les doctorants et jeunes chercheurs, cette disponibilité de financements pour certaines pathologies entraine l’exclusion de certaines maladies et thématiques et elle est « porteuse de nouvelles hiérarchies entre maladies et [entre] objets de recherche » (Chabrol et al., 2012, p. 5). Le second phénomène concerne la place des laboratoires d’accueil des doctorants. Ces laboratoires ou centres de recherche ne jouissent pas tous de la même reconnaissance ni ne sont financés de façon homogène. Les financements de ces laboratoires, majoritairement issus du champ médical et de la santé publique, entrainent une « imposition douce » du « modèle organisationnel qui prévaut dans le domaine biomédical » (Chabrol et al., p. 6). Ces réalités institutionnelles et les pressions sociales dont elles sont porteuses ne favorisent aucunement un regard critique sur les questions de santé, et elles accroissent l’inféodation des sciences sociales au paradigme biomédical. Cette situation entraîne autant un risque de sous-investissement (par exemple, le déni de la médecine pour la borréliose concourt à l’absence d’intérêt des sciences sociales pour cette pathologie) autant qu’à celui d’un surinvestissement ne servant que l’intérêt des politiques de santé publique (lorsque le champ médical fait appel aux sciences sociales). La proposition est alors de considérer la santé comme un « Bien commun », et de prendre acte, avec Didier Fassin (2006), que l’expérience de la maladie, individuelle autant que collective est une « question d’Histoire ». Dans cette perspective, les questions épistémologiques et éthiques dans la sélection des troubles deviennent incontournables. Il s’agit de plaider en faveur d’une « justice sanitaire » (Lemoine et al., 2013) affranchie de la logique marchande.

Haut de page

Bibliographie

Appel K. O. (2001), La réponse de l’éthique de la discussion au défi moral de la situation humaine comme tel et spécialement aujourd’hui, Louvain-Paris, Peeters.

Baszanger I. (1986), « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue française de sociologie, 1/27, 3-27.

Berthelot J. –M. (2001), Epistémologie des sciences sociales, Paris, PUF.

Chabrol F., Hunsmann M., Kehr J. (2012), « Réaliser un doctorat en sciences sociales de la santé : financements, pratiques de recherche et enjeu de professionnalisation », Socio-logos, 7, [en ligne], http://socio-logos.revues.org/2629

Charmillot M. (1997), Les savoirs de la maladie. Education à la santé en contexte africain, Cahiers des sciences de l’éducation 81, Genève.

Bonnet D. (2009), Repenser l’Hérédité, Paris, Editions des archives contemporaines.

Fassin D. (2006), Quand les corps se souviennent. Expériences et politiques du sida en Afrique du Sud, Paris, La Découverte.

Gonzales J. –P., Selim M. (2003), « Enjeux politiques de l’émergence des manifestations épidémiques », Journal des anthropologues, 92-93, 291-294.

Herzlich C. (1984), Malades d'hier, malades d'aujourd'hui: de la mort collective au devoir de guérison, Paris, Payot.

Herzlich C. (1969) Santé et maladie. Analyse d'une représentation sociale, Paris-La Haye.

Jodelet D. (1989), Folies et représentations sociales, PUF, Paris.

Jodelet D. (1986), « Fou et folie dans un milieu rural français: une approche monographique », in Doise W., Palmonari A. (dir.), L'étude des représentations sociales, Delachaux et Niestlé, Paris.

Kehr J. (2012), Une maladie sans avenir. Anthropologie de la tuberculose en France et en Allemagne, Paris, EHESS.

Latouche S. (1998), L’autre Afrique : entre don et marché, Paris, Albin Michel.

Lemoine M., Girard P. –M., Thursz M., Raguin G. (2013). « Dans l’ombre du VIH/SIDA : les maladies oubliées de l’Afrique subsaharienne. Quels enjeux sanitaires ? Quelle responsabilité des bailleurs de fonds ? », Face à face, 12 [en ligne], http://faceaface.revues.org/792.

Petrillo G. (2000), La santé et la maladie comme phénomènes sociaux, Paris, Delachaux & Niestlé.

Piron F., Couillard M. –A. (1996), « Les usages et les effets sociaux du savoir scientifique», Anthropologie et sociétés, 1/20, 7-26.

Piron F. (1996), « Écriture et responsabilité : trois figures de l’anthropologue », Anthropologie et sociétés, 20/1, pp. 126-148.

Poulain J. –P. (2009), Sociologie de l’obésité, Paris, PUF.

Schurmans M. –N.,Charmillot M. (2007), « Les sciences sociales face au paradigme médical : approche critique », Sociologie santé, 2/26, pp. 317-336.

Schurmans M. –N.,(2006), Expliquer, interpréter, comprendre. Le paysage épistémologique des sciences sociales, Genève, Université de Genève.

Toma B., Thiry E., (2003), « Qu’est-ce qu’une maladie émergente ? », Epidémiologie et santé animale, 44, 1-11.

Haut de page

Notes

1   Charmillot M. (2002), « Intervention face à la maladie: la place du chercheur », Sociedad e Estado (Brasilia), 17 (2), 520-527.

2  Charmillot M. (2002), Socialisation et lien social en contexte africain: une étude de cas autour du sida dans la ville de Ouahigouya (Burkina Faso), Thèse N° 308, FAPSE, Université de Genève.

3  Cette expression est empruntée à Janina Kehr, dont la thèse de doctorat en anthropologie s’intitule Une maladie sans avenir. Anthropologie de la tuberculose en France et en Allemagne. Je reviendrai sur ce travail plus avant dans cette contribution.

4  Thèse de doctorat en anthropologie, sous la direction de Didier Fassin, Paris, EHESS, novembre 2012.

5  Hémoglobinopathie héréditaire. Cette anomalie de l’hémoglobine peut provoquer des crises vaso-occlusives au niveau des globules rouges –crises extrêmement douloureuses–, des infections bactériennes à répétition et des aggravations de l’anémie, suivies, dans certains cas, de transfusions sanguines (Bonnet, 2009 :11)

6  Nous utilisons le terme « race » non en tant qu’espèce mais en tant que catégorie socialement construite.

7  OMS (2010), Working to overcome the global impact of neglected tropical diseases. First WHO report on neglected tropical diseases.

8  L’expression « maladie du développement » a été définie par les chercheurs anglosaxons Miller et Carballo. Elle est citée par Jean-Pierre Dozon, in J. Vallin. (1994), Populations africaines et sida, Paris, La Découverte/CEPED, p.184.

9  Becker C., Dozon J. -P., Obbo C., Touré M. (1999), Vivre et penser le sida en Afrique, Paris, Karthala.

10  L’analyse gagnerait à inclure également les « maladies fabriquées », qui réfèrent au concept de « Disease Mongering », ou « marchandisation de la maladie » (cf. l’ouvrage de la journaliste Lynn Payer (1992), Disease-Mongers: How Doctors, Drug Companies, and Insurers are Making You Feel Sick). Ce concept resurgit dix ans plus tard dans la revue British medical journal, sous la plume de Ray Moynihan (journaliste), Iona Heath (médecin généraliste) et David Henry (professeur de pharmacologie clinique), dans un article intitulé « Selling sickness: the pharmaceutical industry and disease mongering commentary: Medicalisation of risk factors ». Le concept de « Disease Mongering » y est défini comme « un élargissement des limites des maladies traitables dans le but d’augmenter le marché potentiel du médicament » (BMJ N°324, 2002). Voir aussi l’analyse, dans le contexte des Etats-Unis, de l’anthropologue Joseph Dumit (2012) dans son ouvrage Drugs for Life: How Pharmaceutical Companies Define Our Health, New York : Duke University Press.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Maryvonne Charmillot, « Des maladies comme objets de recherche en sciences sociales : perspective épistémologique et éthique », Socio-logos [En ligne], 9 | 2014, mis en ligne le 20 avril 2014, consulté le 22 juillet 2017. URL : http://socio-logos.revues.org/2887

Haut de page

Auteur

Maryvonne Charmillot

Maître d’enseignement et de recherche, Faculté de Psychologie et des sciences de l’éducation, Université de Genève, maryvonne.charmillot@unige.ch

Haut de page
  • Logo Association française de sociologie
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journal
  • Revues.org