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Logiques d’engagement des malades dans les associations de lutte contre le cancer

Sandrine Knobé

Résumés

Les recherches en sociologie de la santé ont largement traité du mouvement associatif dans le domaine de la lutte contre le sida. A l’inverse, la lutte contre le cancer n’a de loin pas donné lieu à de tels développements. Seule la Ligue nationale contre le cancer a fait l’objet d’une monographie conséquente en ce qui concerne sa période de constitution (1918-1940). A cette époque les malades étaient seulement objets des actions associatives. A partir de la fin des années 1950, certains deviendront eux-mêmes bénévoles et seront parfois à l’initiative de la création de nouvelles associations. Notre article interroge l’engagement associatif des malades atteints de cancer à une période où la plupart des discours de santé publique définissent l’usager comme étant au centre du système de soin. A l’issue d’une synthèse historique concernant la construction et l’évolution de l’espace associatif cancer, nous proposons d’étudier les logiques d’engagement des malades à travers deux dimensions distinctes : les modes d’organisation des associations ainsi que les modes d’entrée des malades dans l’espace associatif. L’analyse proposée s’appuie sur le recueil d’une cinquantaine d’entretiens semi-directifs conduits avec différents acteurs associatifs.

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Texte intégral

1Chaque année en France environ 70 000 associations sont créées. Les secteurs d’activité comptant le plus de créations restent la culture, les loisirs et le sport. La santé ainsi que l’action sociale et familiale ne représentent qu’environ 9 % de l’ensemble des créations d’associations (CNVA, 2003). Dans ce domaine, elles n’en jouent pas moins un rôle social et politique important, comme en attestent celles qui ont été à l’origine de la lutte contre le cancer ou contre le sida. De ce fait les mobilisations associatives dans le domaine de la santé vont, à partir des années 1990, faire l’objet de travaux sociologiques plus nombreux. L’épidémie de sida a sans doute joué à ce niveau un rôle de catalyseur (Pinell, 2007). Les associations de malades sont  présentées parfois comme de véritables acteurs politiques et scientifiques (Rabeharisoa, Callon, 2000a, 2000b) sans questionner plus avant ce que l’appellation « généraliste » : « association de malades » peut masquer comme diversité. En effet, ces associations ne sont pas de simples groupes de malades mais constituent des collectifs composites (Herzlich, 1995) où se côtoient malades et non-malades, usagers et professionnels, c’est-à-dire des acteurs aux positions sociales, compétences et intérêts différents. Mais qu’en est-il dans le domaine de la lutte contre le cancer ? Alors que le constat de l’absence en France, contrairement aux Etats-Unis, d’une mobilisation collective et militante des patients atteints de cancer a déjà été établi (Ménoret, 2002 ; 2006 ; Gaudillière, 2002), les formes que prend l’engagement associatif des patients atteints de cancer n’ont pas été questionnées. Leur étude éveille l’intérêt dans la mesure où peu d’associations se définissent publiquement comme des associations de patients. Comment s’y conçoivent leurs engagements ? Quelles activités ou quels rôles leur sont dévolus ?

2La question de l’engagement individuel a fait l’objet de travaux aux orientations variées insistant tantôt, dans selon le paradigme du choix rationnel, sur l’intentionnalité de l’acteur, tantôt sur l’importance des déterminants structurels (classes sociales et  réseaux) sans toujours parvenir à une modélisation convaincante de cet engagement1. Le parti pris de porter une égale attention aux processus et à la dialectique permanente entre histoire individuelle et contextes sociaux (Fillieule, 2001) nous parait pertinent dans ce type d’analyse. Dans cette optique, et suivant en cela les préconisations formulées par O. Filieule pour une analyse en termes de carrière (Becker, 1985), nous nous proposons d’étudier ici deux dimensions distinctes : les modes d’organisation des associations, en tant qu’elles définissent l’espace dans lequel s’effectue l’engagement, ainsi que les modes d’entrée des malades2 dans cet espace. Les travaux de P. Bourdieu (1980 ; 1997) et de B. Lahire (2001 ; 2002) articulant les notions d’espace social et de dispositions servent également ici de cadre théorique. L’analyse de la structure des engagements possibles et des propriétés sociales des acteurs engagés permettra de mettre à jour les conditions dans lesquelles s’actualise cet engagement, en lien avec les interactions relatives aux positions et dispositions des acteurs associatifs du domaine de la santé et de l’individu lui-même. Ainsi, chaque association semble définir plus ou moins explicitement les modalités d’engagement qu’elle réserve spécifiquement aux malades et délimite pour une grande part les conditions de possibilité et de légitimité de leur engagement. L’analyse des modes d’entrée des malades dans l’espace associatif propre à la lutte contre le cancer fait également ressortir les conditions sociales de l’engagement individuel. Aux contraintes associatives délimitant les formes possibles de l’engagement répondent des profils sociaux de malades engagés qu’il nous faudra détailler. Toutefois, la compréhension des logiques actuelles qui sous-tendent l’engagement des malades oblige, au préalable, à un rapide détour par l’histoire3 de la construction et de l’évolution de cet espace associatif afin de donner des points de repère incontournables. Les formes d’engagement associatif des malades s’inscrivent en effet dans un état du marché associatif historiquement constitué4.

Points de repère historiques sur l’espace associatif cancer

3En France, c’est pendant l’entre-deux-guerres que le cancer est érigé en fléau social (Pinell, 1992) et que prend naissance la lutte contre le cancer. La Ligue nationale contre le cancer (LNCC) est ainsi créée en 1918 dans le but de sensibiliser les représentants politiques et le public au danger social que représente le cancer. Jusqu’à la seconde guerre mondiale, les activités philanthropiques de la LNCC se concentrent essentiellement sur l’équipement des centres anti-cancéreux et sur l’aide aux malades. Les malades font, de la sorte, l’objet d’un engagement charitable de la part des « dames de la Ligue », membres de la haute bourgeoisie parisienne (elles assurent le suivi à domicile des malades soignés dans les centres de lutte contre le cancer et s’occupent de la propagande anti-cancéreuse). En mauvaise posture financière à l’issue de la guerre en 1945, la LNCC développe alors rapidement des actions publiques de collecte d’argent dont le succès lui permet d’occuper une position de monopole, renforcée par un maillage associatif très dense constitué de nombreux comités départementaux.

4La LNCC connaît toutefois une concurrence accrue et perd même sa position dominante en comprenant, peut-être trop tardivement (Pinell, 1997), l’importance du nouvel enjeu représenté par la recherche biomédicale dans la lutte contre le cancer. L’ARC, l’association pour la recherche sur le cancer est créée en 1962. Au cours des années 1980, le rapport de force s’inverse, faisant de l’ARC l’association dominante du mouvement associatif de lutte contre le cancer en France et contraignant la LNCC à redéfinir ses axes prioritaires (Pinell, 1997). Celle-ci, tout en maintenant ses trois types d’activités (la recherche, la prévention et l’aide aux malades) repense alors le partage de ses ressources en favorisant également le domaine de la recherche médicale. Après la seconde guerre mondiale, le modèle d’assistance charitable impulsé par les membres des classes sociales dominantes à l’égard des plus démunis et incarné par les dames de la Ligue, laisse donc la place, à d’autres modes d’actions en faveur des malades et notamment à l’attribution d’aides financières sur critères sociaux. Les malades restent, dans cette perspective, objets des actions mises en œuvre en leur faveur et cantonnés de fait au rôle de bénéficiaires.

5La diversification des associations de lutte contre le cancer est fortement marquée par l’entrée en jeu de l’ARC, mais elle est toutefois précédée par la création en 1958 des premières associations de patients laryngectomisés. Ces dernières présentent la particularité de baser leurs principes d’action sur une logique d’entraide qui rompt avec la logique philanthropique5 proposée par la LNCC. Dans les années 1970, d’autres associations de patients atteints de cancer se développent sur ce modèle. Ainsi, Vivre comme avant (VCA), créée en 1975, porte  son attention sur les femmes opérées d’un cancer du sein et les premières associations de stomisés, créées en 1976, proposent leur aide aux personnes opérées pour la mise en place d’une stomie. L’ensemble de ces associations a en commun de regrouper des personnes dont le diagnostic de cancer a été suivi d’une opération « mutilante » (ablation d’un sein, du larynx, de la vessie ou des intestins) nécessitant souvent le port d’un appareillage (prothèse mammaire, poche de recueil etc.). Ces associations sont créées par des patients eux-mêmes, et fonctionnent selon une logique d’entraide (Romeder, 1989) entre anciens et nouveaux patients. L’accent est alors mis sur le partage d’une expérience commune en mesure d’apporter soutien moral et matériel. Il ne s’agit plus alors d’un malade objet comme dans la logique philanthropique du début du 20ème siècle, mais d’un malade entraidant.

6Si à la fin des années 1970 naissent des associations où les patients revendiquent eux-mêmes le droit à l’information et au libre-choix des thérapeutiques, et notamment celles dites parallèles, elles restent très peu nombreuses et n’ont qu’un impact limité (Herzlich, Pierret, 1984). C’est au milieu des années 1990, à la suite du scandale de l’amiante (Henry, 2000), qu’un collectif représenté par l’Association nationale de défense des victimes de l’amiante (ANDEVA) réussit à donner une portée publique et médiatique à ses revendications. Ainsi, des associations dans le champ du cancer se constituent, comme ce peut être le cas pour d’autres pathologies, avec pour vocation de représenter les malades auprès de différentes instances (médecins, Etat, laboratoires pharmaceutiques) afin de faire connaître et reconnaître leurs propres revendications. C’est le cas par exemple d’Europa Donna – Forum France (EDFF) créée en 1998 qui tient à constituer un groupe de pression politique en matière de cancer du sein. C’est la figure du malade représenté par d’autres personnes non-malades, professionnelles de la santé ou militantes par exemple, qui transparaît ici.

7Le milieu des années 1990 est aussi ébranlé par le scandale de l’ARC dévoilé par la publication d’un rapport de la Cour des comptes6 en 1996 mettant en évidence les nombreuses malversations orchestrées par le président, en poste depuis trente-quatre ans, Jacques Crozemarie. Ce scandale a des répercussions sur l’ensemble du secteur associatif et en particulier celui du cancer et ébranle fortement la confiance de l’opinion publique dans la gestion financière des grandes associations caritatives. La chute du nombre de donateurs et des fonds collectés par l’ARC ainsi que la mise à mal de sa notoriété par cette affaire profitent à la LNCC sur ces deux plans, symbolique et financier, lui permettant de retrouver sa position dominante dans le mouvement associatif de la lutte contre le cancer.

8A la suite du scandale de l’ARC et dans un contexte politique de démocratie sanitaire7, les initiatives associatives en faveur des malades semblent se multiplier8. La forte dynamique de création associative qui densifie l’espace et laisse émerger des initiatives inédites où le patient est au cœur des préoccupations incite la LNCC à affirmer la nécessité de mettre sur un même niveau symbolique ses trois missions sociales fondatrices9 (recherche, prévention et aide aux malades) et à donner la parole aux malades dans le cadre d’Etats généraux des malades du cancer organisés en 1998, 2000 et 2004. La LNCC réussit ainsi à s’instituer comme interlocuteur privilégié des pouvoirs publics en tant que porte-parole des malades. Elle encourage également la création de Jeunes Solidarité Cancer (JSC), qui constitue au départ un service de la LNCC, et qui se déclare en tant qu’association indépendante en 2002. JSC vient occuper un secteur jusqu’alors laissé en friches par d’autres associations, celui des jeunes adultes atteints de cancer. A l’origine, uniquement structuré autour d’un forum d’échanges sur Internet, JSC oriente ensuite également ses activités vers la diffusion d’informations et la lutte contre la précarité socioprofessionnelle où se laisse entrevoir la figure du malade militant cherchant à défendre ses intérêts et à participer à des actions de lobbying.

9La présentation rapide de ces quelques éléments concernant la dynamique d’évolution de cet espace associatif à travers notamment l’ajustement de ses rapports de force internes et l’expression des premières formes d’engagement des malades, permet de dégager les grandes lignes d’une offre associative historiquement constituée. La LNCC y occupe une position largement dominante tant en termes financiers que de notoriété. Cette domination tient également à sa présence sur l’ensemble du territoire français grâce à un maillage associatif très dense de comités départementaux et à son positionnement sectoriel large sur les trois aspects que sont la recherche, la prévention et l’aide aux malades (et ce, toutes pathologies cancéreuses confondues). Ces points de repère aident à la compréhension des différentes conceptions associatives définissant les modalités d’engagement réservées aujourd’hui aux malades que nous nous proposons d’analyser à partir d’un matériau empirique qu’il nous faut préciser plus amplement.

Méthodologie

10Nous avons opéré un choix d’associations10 à enquêter afin de constituer un échantillon qui rende compte de la diversité de l’offre en ce domaine. Nous avons retenu d’une part, des associations qui historiquement ont été pionnières dans la formalisation d’une aide aux malades et qui se caractérisent par une ancienneté de plus de trente ans et une implantation géographique qui couvre une grande partie du territoire national (par l’intermédiaire de relais à l’échelle du département ou de la région). Ces associations sont au nombre de quatre : la Ligue nationale contre le cancer (LNCC), l’Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix (UAFLMV), Vivre comme avant (VCA) et la Fédération des stomisés de France (FSF). D’autre part, nous avons cherché à prendre en compte des associations plus jeunes et présentant des actions innovantes. Ainsi, trois autres associations ont été enquêtées : Europa Donna – Forum France (EDFF), Jeunes solidarité cancer (JSC) et Essentielles. Pour six des associations enquêtées (la LNCC, l’UAFLMV, la FSF, VCA, EDFF et JSC), nous avons procédé à un recueil d’entretiens à deux niveaux territoriaux : celui de la fédération (la LNCC, la FSF et l’UAFLMV) ou de l’association nationale (VCA, EDFF et JSC), et celui de l’association départementale/régionale ou de l’antenne locale. Il importait de la sorte d’être en mesure de saisir les relations entre le niveau national et le niveau local d’organisation de ces associations.

11Pour décrire et comprendre au mieux les modes d’organisation des associations ainsi que les modes d’entrée des malades, nous avons cherché à disposer d’une pluralité d’éléments ayant trait autant au fonctionnement formel des associations concernées qu’aux positions et prises de position des différents acteurs associatifs (dirigeants, permanents salariés et bénévoles). Nous avons ainsi récolté un ensemble de données11 relatives aux associations enquêtées pour saisir leur position et leurs prises de position à l’égard des malades. Nous avons également conduit des entretiens semi-directifs avec une cinquantaine de membres de ces associations. Ainsi, au minimum cinq personnes ont été interviewées au sein de chacune des associations retenues pour l’étude dont au moins un membre du conseil d’administration.

L’engagement des malades au regard des modes d’organisation des associations

12Sous une bannière commune d’aide aux malades, les associations développaient des objectifs privilégiant l’une, l’autre ou l’ensemble des orientations suivantes : apporter un soutien financier, moral et/ou psychologique, proposer du matériel spécifique, diffuser des informations relatives à la maladie, mettre en œuvre des actions de lobbying. Certaines associations, comme la LNCC par exemple, s’adressaient aux malades quel que soit leur pathologie cancéreuse et leur âge, d’autres ciblaient leurs actions sur un public spécifique en termes soit de pathologie (femmes ayant un cancer du sein – VCA, EDFF et Essentielles, personnes laryngectomisées – UAFLMV, ou stomisées – FSF), soit d’âge (adolescents, jeunes adultes - JSC). Elles se différenciaient également par les formes que pouvait y prendre l’engagement des malades atteints de cancer. Ainsi coexistaient au sein de l’espace associatif des façons distinctes de concevoir la participation des malades à la lutte contre le cancer.

Modes de recrutement plus ou moins sélectifs des malades

13Au sein des associations enquêtées, l’engagement12 des malades pouvait être soumis à des critères de sélection plus ou moins formalisés qui conditionnaient, à des degrés divers, la possibilité même de leur engagement ou les rôles susceptibles de leur être dévolus. Une condition que cinq d’entre elles posaient comme préalable à un engagement des personnes atteintes de cancer était la distance d’avec la maladie mesurée à l’aune de la durée qui les séparait de la fin de leurs traitements. L’idée sous-jacente était d’évaluer le passage du statut de « malade » à celui « d’ancien malade ». Certaines associations comme VCA ont institué leur mode de recrutement des bénévoles eu égard à ce type de critères, exigeant que trois à cinq ans se soient écoulés entre la fin des traitements et l’engagement associatif.

14L’activité principale de VCA consistait, au sein des établissements de soins, dans la visite, par d’anciennes patientes, de patientes opérées ou traitées pour un cancer du sein. La nécessité d’exiger, chez la bénévole, une distance d’avec sa propre maladie était justifiée par le fait que les bénévoles devaient apporter un « témoignage de vie normale retrouvée »13. L’évaluation de cette distance ne s’opérait toutefois pas par rapport au seul critère objectif de durée écoulée depuis la fin des traitements, mais consistait en une interprétation psychosociale du rapport à la maladie. La future bénévole, outre son statut d’ancienne malade, devait être en mesure d’adopter le comportement jugé adéquat par VCA pendant les visites : par exemple, « laisser ses propres soucis et états d’âme au vestiaire » ou « ne pas parler de soi, écouter, ne pas juger, ne pas interpréter, être disponible »14. Loin de s’appuyer uniquement sur des critères objectifs, le recrutement des bénévoles laissait place à la subjectivité de celui qui recrutait.

15L’activité de visite des associations d’entraide (telles que VCA, l’UAFLMV et la FSF) tendait à justifier un recrutement plus sélectif des malades, dont l’aptitude au bénévolat et le rapport à la maladie ont été évalués positivement. Pourtant, d’autres associations dont les modes d’action mises en œuvre ne semblaient pas a priori nécessiter une telle évaluation de l’aptitude du malade à s’engager, au regard en particulier de sa « distance » d’avec la maladie, basaient leur recrutement sur des principes similaires. Sans que ce recrutement soit formalisé de manière aussi précise qu’à VCA par exemple, il procédait d’une sélection des malades selon le caractère positif de leur rapport à la maladie. Ainsi, le recul d’avec la maladie était censé tempérer, d’une certaine manière, l’attitude « agressive » ou « revendicative » des candidates bénévoles.

« On reçoit les futurs volontaires parce qu’on est obligé de voir un petit peu à qui on a à faire (…) On reçoit tout le monde, il n’y a pas de refus immédiat. Ceci étant, il y a un entretien donc on peut voir à qui on a à faire évidemment et cet entretien se déroule avec deux membres du réseau des malades. (…) Vous en verrez qui viennent avec leurs perruques etc., qui sont en pleine chimio effectivement chez nous. Simplement c’est aussi un problème parce que le malade est trop près, est dans sa maladie donc quelque part il est souvent révolté, et il accepte mal d’attendre, il manque de patience le malade qui est en chimio il voudrait que les choses aillent très vite, que ça bouge tout de suite, il est très revendicatif. Mais on arrive à les tempérer. Et s’ils sont vraiment trop dans leur maladie, on leur dit d’attendre un peu, on les invite aux assemblées générales mais on ne les intègre pas à un groupe de travail » (femme, 69 ans, membre de la LNCC, bénévole depuis 1996).

16Des associations créées plus récemment, comme JSC et Essentielles, nées du succès de la mise en place d’un forum de discussion sur Internet dédié, pour JSC, aux jeunes adultes atteints de cancer et, pour Essentielles, aux femmes atteintes de cancer du sein, n’adoptaient pas ce type de critère de sélection. Au contraire, il y avait une volonté explicite de permettre l’engagement quel que soit le moment du parcours de maladie.

Différents degrés de participation

17Elaboré de manière plus ou moins formelle, le recrutement des malades participait à la définition des conceptions développées par chaque association de l’engagement légitime des malades. L’objet de l’association, son histoire mais aussi l’image qu’elle cherche à véhiculer dans l’espace public15 influençaient ses prises de position non seulement quant au possible engagement des malades mais aussi quant à la forme que devait prendre leur encadrement. Ainsi s’opérait aussi une distinction, pour ne pas dire une division, entre malades et non-malades. En effet, il ne suffit pas, d’une certaine manière, d’avoir été considéré comme malade apte à s’engager pour toujours être en mesure d’occuper des fonctions de responsabilité. Et un tel état de fait pouvait être parfois objet de lutte au sein même d’une association.

« Contrairement à beaucoup de délégations et contrairement à ce qu’[EDFF] a tendance à faire, c’est-à-dire à mettre un médecin à la tête de chaque délégation. Ca me dérange moi énormément et je suis très claire sur la question. S’il y a un médecin qui nous est imposé pour prendre la responsabilité de la délégation, je m’en vais. Je m’en vais parce que si j’ai voulu m’investir là-dedans c’est parce que le monde médical est souvent fermé à la parole des patientes et qu’on a besoin d’un lieu où on peut s’exprimer librement, dire ce qu’on a à dire et tant pis si on critique un médecin. (…) Mais c’est vrai qu’[EDFF] est assez hostile à la présence de femmes malades comme elles disent à la tête des délégations. Alors suis-je une femme malade ou pas malade, je ne sais pas où il faut que je me mette, c’est tout le problème. Il n’y a finalement que quand je vais aux réunions d’[EDFF] que je suis une femme malade, dans tout le reste de ma vie, je suis une femme guérie. Mais chez Europa Donna, je suis une femme malade. Quand j’arrive là-bas je suis stigmatisée (…) Quand on commence à dire, est-ce que vous avez des non-malades dans votre groupe, faites attention à avoir un bon équilibre, moi ça me dérange, parce que qui est malade et qui est non-malade non d’une pipe. Ca veut dire qu’on fait vraiment partie de la catégorie des cancéreux et qu’on n’en sortira jamais quoi (…) Il y a des gens qui ont été malades et qui ne sont pas du tout rentrés dans le psychologique et qui ont une attitude je dirais presque de non-malade quoi. Donc c’est pour ça que le malade, pas malade pour moi c’est une limite un petit peu… ». (femme, 44 ans, membre d’une délégation locale d’EDFF, bénévole depuis 2005).

18Ainsi, les conceptions des formes légitimes d’engagement des malades développées par les dirigeants associatifs pouvaient donner lieu à des luttes internes quant à leur imposition. Le flou résidant autour des catégories de malades, anciens malades ou non-malades, laissait place à débats. Au-delà de l’enjeu que pouvait représenter pour certaines associations l’engagement des malades (comme par exemple pour s’instituer porte-parole des malades), la question qui était également en jeu était celle de savoir à partir de quand et pourquoi une association revendique ou non son statut d’association de patients. Une association comme EDFF, qui s’est créée en 1998, cherchait explicitement à se positionner de manière différente à VCA, surtout que, comme VCA, elle bénéficiait du soutien moral et financier de la LNCC. Elle ne s’adressait non pas seulement aux femmes opérées ou traitées pour un cancer du sein, mais à toute femme atteinte ou non, sensibilisée à cette question. Le contrôle des positions occupées par les malades au sein de l’association pouvait par conséquent procéder d’une stratégie de maintien d’une image dissociée de celle d’association de patients. Ces associations qui cherchaient à se démarquer de l’appellation « association de patients » mettaient les malades à distance en ne leur permettant pas d’accéder aux fonctions à responsabilité au sein du conseil d’administration et encore moins du bureau. La LNCC ou EDFF comptaient de la sorte seulement l’un ou l’autre membre malade dont bien sûr la distance d’avec la maladie était très grande (en termes de durée). C’est bien la figure du malade représenté qui prédominait alors. Les membres du conseil d’administration de ces deux associations étaient majoritairement des médecins encore en activité ou à la retraite.

19Dans les associations de type groupes d’entraide, les malades entraidants occupaient également des fonctions dirigeantes. Ainsi, le conseil d’administration était exclusivement ou en grande partie constitué de malades. Le pouvoir décisionnaire concernant autant le fonctionnement que les principales orientations à donner à l’association était entre les mains des malades eux-mêmes. Lorsque ces associations employaient du personnel (généralement pour des travaux de secrétariat), il s’agissait souvent d’anciens patients ayant au préalable été bénévoles (et continuant par ailleurs à participer bénévolement aux actions de l’association). Les plus anciennes de ces associations (l’UAFLMV, VCA et la FSF) comptaient parmi les membres de leur conseil d’administration essentiellement « d’anciens » malades qui correspondaient par leur profil aux critères de sélection de ces associations. A JSC et à Essentielles par contre, certains membres du bureau, constitué quasi exclusivement de malades, présentaient une trajectoire de la maladie caractérisée par une durée longue et pouvant être qualifiée de trajectoire descendante (Ménoret, 1999) avec une récidive voire une généralisation de la maladie. Toutefois, JSC, dont les activités d’entraide étaient complétées par des activités militantes, comptait au sein de son conseil d’administration des personnes non-malades, personnalités du monde médical ou associatif, bien que le bureau fût uniquement composé de malades.

20La manière dont les associations se positionnent les unes par rapport aux autres et formalisent les modes de recrutement et de participation des malades en leur sein contribue à définir les formes que peut revêtir l’engagement associatif des malades. La seule condition d’un diagnostic de cancer ne suffit pas à autoriser l’engagement dans certaines associations où des conditions de recul temporel d’avec la maladie et de modération des revendications sont plus ou moins fortement exigées et contribuent à circonscrire pour les malades l’espace des engagements possibles. Qui sont par conséquent ces malades qui s’y engagent ? L’analyse plus spécifique des modes d’entrée dans l’espace associatif s’avère de fait nécessaire.

A propos des modes d’entrée des malades dans l’espace associatif

21Comprendre l’engagement des malades au sein des associations de lutte contre le cancer nécessite certes de circonscrire l’état de l’offre associative, mais il importe aussi de saisir, à partir de l’analyse des parcours singuliers des malades, ce qui caractérise leurs modes d’entrée dans l’espace associatif. Pour ce faire, nous essayerons dans un premier temps de voir l’impact des trajectoires de la maladie, puis nous examinerons l’influence d’un engagement associatif préalable au cancer et enfin, nous questionnerons les caractéristiques sociales des malades engagés.

Trajectoires de la maladie et engagement associatif

22Un des premiers éléments susceptibles d’orienter le choix d’une association repose sur le type même de pathologie cancéreuse dont la personne est atteinte. Ainsi, une personne atteinte d’un cancer du larynx et une personne atteinte d’un cancer du sein n’envisagent pas nécessairement leur engagement dans la même association, si ce n’est dans une association « généraliste » comme la LNCC. L’orientation spécifique sur un type de pathologie peut parfois influencer la décision finale de l’engagement. Mais dans l’espace associatif propre au cancer, pour une même pathologie existent parfois plusieurs associations. Le cancer du sein est sans doute celui pour lequel le nombre d’associations existantes est le plus important. Le choix s’oriente alors en fonction d’une part des activités proposées et d’autre part de la plus ou moins grande sélectivité à l’entrée. Ainsi, au niveau local où nous avons enquêté auprès de VCA et EDFF, ciblées toutes deux sur le cancer du sein, recrutaient leurs bénévoles à différents temps du cancer. Le recul imposé par VCA empêchait un certain nombre de femmes atteintes de s’y investir. Elles pouvaient alors s’orienter vers EDFF. La délégation locale en question recrutait essentiellement des malades encore en traitement ou dont le diagnostic datait au plus d’un à deux ans. Outre cette absence de sélectivité, la délégation locale d’EDFF en question, tout comme Essentielles, semblait également répondre aux attentes de ces personnes dont la trajectoire de maladie venait de débuter.

« Quand on vous annonce un cancer, on est complètement perdu, on a besoin d’informations, on a besoin de savoir, on a besoin de connaissances qu’on n’a pas. Donc, je me suis dit super, il y a une association qui va pouvoir m’accueillir et répondre à mes questions.(…) Avoir de l’information. Obtenir aussi des noms de médecins pour les médecines parallèles qu’on ne connaît pas comme ça d’emblée. Donc on m’a indiqué un homéopathe (…) et ça, ça m’a aussi beaucoup aidé (…) Qu’on réponde à mes questions aussi » (femme, 48 ans, membre d’une délégation locale d’EDFF, bénévole depuis 2005).

« J'ai connu Essentielles un mois après ma mastectomie, en avril 2005 (...) Sur les forums, j'ai surtout cherché des témoignages, savoir que cela n'était pas arrivé qu'à moi, que d'autres vivaient la même chose... Maintenant, je suis sortie des traitements à part l'hormonothérapie et j'y viens pour suivre les filles, savoir où elles en sont, quelques fois répondre... me tenir également au courant des nouveaux traitements, de ce que cette maladie peut encore nous réserver ! » (femme, 49 ans, membre d’Essentielles, bénévole depuis 2006).

23La grande sélectivité mise en place par les associations privilégiant l’engagement d’un « ancien » malade semblait également recouvrir des attentes différenciées exprimant globalement un distinguo entre aider les autres et s’aider soi-même (avec bien sûr divers degrés d’entremêlement possibles). L’éloignement temporel d’avec la maladie apparaissait en accord avec les activités de soutien développées par l’UAFLMV, VCA et la FSF dont la philosophie valorisait l’image de l’ex-malade qui s’en est sorti, image également privilégiée par la LNCC. La conception d’une entraide qui entremêle aider les autres et s’aider soi-même, que l’on retrouvait exprimée dans les attentes des bénévoles d’EDFF, de JSC et d’Essentielles, satisfaisait aussi les malades engagés encore en traitement. Ces associations favorisaient surtout l’accès à des informations médicales, scientifiques ou juridiques, le partage d’expériences personnelles et, pour EDFF et JSC, la formalisation de revendications politiques. Ce sont ces deux premières raisons qui étaient recherchées en début de leur entrée dans la maladie ou en cas de récidive. Notre enquête étant ponctuelle, il ne nous est toutefois pas possible d’évaluer quel peut être le turn-over de ces bénévoles eu égard au moment de leur maladie. En effet, dans ces associations au recrutement moins sélectif, l’engagement a peut-être tendance à répondre aux premiers temps du cancer puis à s’étioler ou à s’arrêter surtout dans le cas d’une aggravation de la maladie (Ménoret, 1999).

24Les modes d’entrée sont à mettre en relation avec le moment de la maladie qui caractérise la personne atteinte de cancer qui s’engage et avec les attentes différenciées qu’elles sont susceptibles d’impliquer. Si elles sont en mesure d’orienter le choix vers telle ou telle association, elles n’apportent par contre que peu d’éléments sur les facteurs influençant l’entrée effective dans l’espace associatif cancer.

Démarrer ou poursuivre une carrière associative

25Le diagnostic de cancer et tout ce qui l’accompagne (incertitude du pronostic, traitements plus ou moins invalidants ou mutilants…) constituaient le point de départ de l’engagement dans les associations du secteur de la lutte contre le cancer des malades interviewés16. Mais l’on peut toutefois se demander si ces malades qui décident de s’engager de la sorte ont  déjà un passé associatif (hors du champ du cancer) ou s’il s’agit plutôt de primo-bénévoles. Inscrire son cancer dans une démarche associative consistait tantôt à réorienter, tantôt à démarrer une carrière associative. Ainsi, le cancer pouvait représenter un facteur déclenchant un premier engagement associatif. Pour ces primo-bénévoles (qui représentaient un peu moins de la moitié des malades interviewés), l’engagement associatif suivait généralement de près le diagnostic de cancer et s’effectuait alors le plus souvent la même année ou l’année suivante. La rupture biographique (Bury, 1982) induite par le diagnostic de cancer s’exprimait, entre autres, par le démarrage d’une carrière associative. Les quelques années de recul (trois à cinq ans) que demandaient certaines associations à leurs bénévoles limitaient sans doute l’espace des possibles et expliquaient peut-être en partie que ces primo-bénévoles aient souvent été à l’initiative de la création de nouvelles associations (JSC, Essentielles ou la délégation locale d’EDFF enquêtée). Il ne s’agissait pas tant de devenir bénévole que de créer de nouvelles activités s’adressant d’ailleurs le plus souvent aux malades eux-mêmes.

26Si le cancer paraissait dans certains cas être à l’origine du démarrage d’une carrière associative dans le domaine de la lutte contre le cancer, un peu plus de la moitié des malades que nous avons interviewés avaient un passé associatif à leur actif avant même leur diagnostic de cancer. Ils semblaient alors reconvertir (Tissot, Gaubert, Lechien, 2005) dans ce domaine un capital associatif17 et quelquefois militant18 acquis dans d’autres secteurs associatifs.

« Sans prétention de ma part je pense que, indépendamment de la maladie, j’ai toujours aimé être, faire partie de quelque chose. Voilà, ça c’est déjà je pense dans mes gènes. J’ai été responsable de classe, responsable de promo voilà. (...) Bon moi je suis d’une génération, en mai 68 j’accouchais, j’avais un bébé mais deux mois après j’aidais les copains dans la création d’un syndicat autonome… au niveau ingénieur ça n’existait pas par exemple, j’ai dit je vais m’occuper du social. (…) Moi, j’ai eu toujours un peu un vécu associatif. Et aussi, je suis dans un club service féminin où on…, justement qui est un club service très important qui s’appelle le Soroptimist International où on travaille sur un tas de choses, sur la défense des droits des femmes, des droits humains, des grands projets de santé, d’éducation ainsi de suite. Et ça, j’y suis depuis l’âge de 32 ans. Alors voyez, j’en ai 63. (…) Je le dis parce que ça fait partie de moi-même » (femme, 63 ans, membre du conseil d’administration de VCA, bénévole depuis 1987).

27Certains de ces « anciens » bénévoles mettaient ainsi au service de la lutte contre le cancer des compétences acquises et/ou développées lors de leurs précédents engagements. De la sorte, telle fonction au conseil d’administration était plus facilement confiée à quelqu’un l’ayant déjà occupée au sein d’une autre association par exemple. Parfois, des savoir-faire directement en lien avec les activités développées par l’association étaient réinvestis. C’était le cas par exemple d’une bénévole de VCA qui assurait des permanences d’écoute téléphonique à SOS Amitié avant de réaliser des visites pour VCA où l’écoute est également le maître-mot. Des dispositions acquises au cours de la socialisation secondaire au sein d’autres associations et relatives à l’entraide et à la valorisation de l’aide aux autres étaient reconverties dans la lutte contre le cancer du fait d’avoir été soi-même touché. De fait, ces bénévoles avaient acquis des dispositions au bénévolat qu’ils exprimaient maintenant dans la lutte contre le cancer. Ces dispositions étaient à même, pour certains bénévoles, d’expliquer le choix de s’engager dans telle ou telle association du domaine de la lutte contre le cancer proposant des activités similaires à celles précédemment soutenues dans d'autres secteurs associatifs. A cette similarité de choix semble également correspondre une homogénéité du recrutement social des associations.

Un engagement socialement déterminé

28Sans prétendre ici à une quelconque représentativité, il est possible de mettre en exergue l’existence d’un recrutement social différencié entre associations. Le bénévolat en matière de lutte contre le cancer est d’ailleurs incontestablement une affaire de femmes. Seule l’UAFLMV comptait peu d’adhérentes, ce qui peut s’expliquer par l’incidence moindre des cancers des voies aérodigestives supérieures chez les femmes. Et, si l’on excepte les associations centrées sur des cancers féminins, il s’avère que même les associations « généralistes » comptaient majoritairement des femmes bénévoles (JSC par exemple comptait environ 10 % d’hommes parmi ses bénévoles). Les Etats généraux des malades atteints de cancer organisés par la LNCC ont également à chaque fois rassemblé une écrasante majorité de femmes (90 %). Une étude sociologique récente concernant l’expérience du cancer établit un constat identique à propos de la participation féminine dans les groupes de parole et les associations (Bataille, 2003). Notre échantillon reflète cet état de fait comptant une majorité de femmes.

N=53

SEXE

AGE

Homme

Femme

Moyen

Minimum

Maximum

Associations anciennes

(LNCC, UAFLMV, FSF et VCA)

 8

19

60

40

77

Associations récentes

(EDFF, JSC, Essentielles)

 1

25

48

23

78

TOTAL

 9

44

54

23

78

29L’engagement dans les associations de lutte contre le cancer les plus anciennes enquêtées ici (la LNCC, l’UAFLMV, VCA et la FSF) était davantage le fait de personnes sans profession (LNCC et VCA) ou ayant mis fin à leur activité professionnelle (UAFLMV et FSF). Les maris des femmes bénévoles sans profession exerçaient généralement une profession de cadre. Cette forme de bénévolat n’est pas sans rappeler celui des « dames de la Ligue » du début du 20ème siècle. Le bénévolat donne de la sorte à ces femmes une occupation sociale légitime compensant leur inactivité professionnelle. Ces femmes exprimaient d’ailleurs, de manière prépondérante, des attentes « désintéressées » d’aide aux autres. Le temps d’attente à la suite de leurs traitements, imposé par les associations dans lesquelles elles s’engagent, participe sans doute d’une épreuve de confirmation de leur « vocation » (Suaud, 1975). L’UAFLMV présentait, elle, un recrutement plus populaire de ses bénévoles, souvent d’anciens employés (à la retraite). Se laissent sans doute ici entrevoir les variations en termes d’inégalités sociales devant la santé, l’incidence des cancers des voies aérodigestives supérieures étant plus forte dans les catégories socioprofessionnelles basses (Herbert et Launoy, 2000).

30Les associations de création plus récente (EDFF, JSC et Essentielles) se distinguaient quant à leur recrutement social dans la mesure où plus souvent, il s’agissait de bénévoles exerçant une activité professionnelle (même s’ils connaissaient une période d’arrêt maladie de longue durée, ils envisageaient la reprise de leur activité). On constatait alors, comme dans le monde associatif en général (Barthélémy, 1994), une sur-représentation des catégories moyennes salariées, avec des bénévoles exerçant surtout des professions intermédiaires, quelques fois des professions d’employé ou de cadre. Il est vrai que les revendications concernant l’accès plus facile à l’information et l’idée de relation de partenariat avec les médecins développées par ces associations sont davantage portées, dans le milieu associatif, par les membres des classes moyennes diplômées (Pinell, 2004). Un constat identique a été établi outre-Atlantique, aux Etats-Unis, à propos des militantes de la lutte contre le cancer du sein (Boehmer, 2000).

« C’est le gros problème de l’association, on a un peu de mal à recruter des bénévoles. A pérenniser dans notre tranche d’âge. (…) C’est difficile parce qu’il y en a qui sont malades, donc ils ne peuvent pas faire grand-chose, ils nous font des choses de chez eux, un power-point, des choses comme ça. Et souvent dès qu’ils [sont sortis des traitements], ils reprennent un rythme d’étude et de boulot en mettant la cravache encore plus forte parce que justement ils ont cette volonté d’aller encore plus loin. Donc c’est difficile d’être également dans la durée. Je dis ça par rapport à d’autres associations dont leurs bénévoles sont majoritairement des femmes dont les maris travaillent et elles ne travaillaient pas, donc elles ont cherché à faire une activité, donc là elles ont du temps et de l’énergie à revendre pour l’association. Ce qui est plus difficile à trouver comme cible vis-à-vis de JSC » (homme, 28 ans, membre du conseil d’administration de JSC, bénévole depuis 1998).

Conclusion

31En articulant les modes d’organisation des associations et les modes d’entrée des malades, nous avons pu mettre en évidence les conditions qui sous-tendent les engagements des malades atteints de cancer. Les associations les plus anciennes de ce secteur des associations de lutte contre le cancer tendaient à définir comme « apte à s’engager » un malade « éloigné » de la maladie et qui, même « éloigné », n’occupait que très rarement des fonctions dirigeantes à l’exception des associations d’entraide. Des stratégies de résistance à l’imposition de cette conception de la légitimité de l’engagement des malades s’observaient, au niveau local de la délégation d’EDFF enquêtée par exemple, qui encourageait un recrutement du malade dès l’annonce de son cancer. Des associations plus récentes (JSC et Essentielles) prenaient clairement position contre une quelconque forme de sélectivité en encourageant et en permettant l’engagement quel que soit le moment ou le pronostic de la maladie. Outre ces aspects qui délimitaient l’espace des engagements possibles pour chaque malade, se laissait également observer un recrutement social différencié selon les associations considérées. Les bénévoles des associations les plus anciennes étaient majoritairement des femmes inactives, qu’elles soient à la retraite ou sans profession, ayant souvent une ou plusieurs expériences associatives à leur actif avant de s’engager dans la lutte contre le cancer. Seule l’UAFLMV comptait surtout des bénévoles masculins du fait des spécificités épidémiologiques des cancers des voies aérodigestives supérieures. Les associations plus récentes (EDFF, JSC et Essentielles) recrutaient leurs bénévoles parmi les femmes actives exerçant majoritairement des professions intermédiaires. Une part d'affinité élective semblait opérer, homogénéisant le recrutement social des bénévoles au sein de chaque association.

32Les recherches dans le domaine du sida (Buton, 2005) ont montré que, selon leur histoire ainsi que leur positionnement dans les arènes publiques et médiatiques, les associations se différenciaient aussi quant à leur recrutement social. Les questions de l’engagement des malades ou des personnes séropositives ainsi que celle de l’affirmation ou non d’une identité homosexuelle étaient également en débat et ont conduit à la création de nouvelles associations prenant en compte ses spécificités. Le domaine du cancer est fortement orienté vers le soutien à la recherche biomédicale et la médiatisation d’une prise de parole collective des malades (Knobé, Briatte, 2010) y est plus tardive que pour d’autres pathologies comme le VIH-Sida ou les maladies neuromusculaires dégénératives. Toutefois, un mouvement de prise en compte de manière plus systématique des revendications des associations représentants les malades semble amorcé. L’institut national du cancer fondé en 2004 pour coordonner la politique nationale de lutte contre le cancer dans le cadre du Plan Cancer décidé sous la présidence de Jacques Chirac, s’est doté par exemple d’un Comité des malades, de leurs proches et des usagers. L’analyse du recrutement et du fonctionnement d’un tel comité pourrait s’avérer intéressante dans l’avenir pour comprendre comment les malades y sont présents ou représentés. En effet, la question d’une participation réelle des usagers aux décisions politiques en matière de santé reste posée (Lascoumes, 2002).

ANNEXES

Associations

Année de création19

Objets

LNCC

Ligue nationale contre le cancer

1918

L’aide à la recherche, la prévention et l’information du public, et l’aide aux malades (information, soutien moral et psychologique, aides financières, réflexions des malades par rapport aux politiques publiques de lutte contre le cancer).

UAFLMV

Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix

1958

Le soutien, l’entraide, l’incitation à l’apprentissage d’une voix de remplacement, l’aide morale à la réinsertion et à la réadaptation familiale, sociale et professionnelle, la défense des intérêts et des droits des laryngectomisés et autres mutilés de la voix, la vente d’accessoires et de dispositifs spécifiques.

VCA

Vivre comme avant

1975

Répondre, par la réalisation de visites dans les hôpitaux, à l’attente des femmes opérées ou traitées pour un cancer du sein en leur proposant le concours d’anciennes patientes qui ont subi et surmonté des affections analogues.

FSF

Fédération des stomisés de France

1976

Informer et aider à assumer les divers handicaps qu’entraînent la présence d’une stomie et les exigences de son appareillage, informer et assister les stomisés et leurs familles pour leur apporter aide et réconfort, informer les instances administratives concernées, trop peu au fait des problèmes particuliers des stomisés, assurer un réseau d’entraide ou de secours par le biais de permanences et de contacts, directs ou téléphoniques, promouvoir activement la prise en charge d’infirmières spécialisées en stomathérapie, favoriser la réinsertion dans le monde actif, visiter les futurs ou récents stomisés en pré ou post-opératoires, soutenir et encourager la prévention

EDFF

Europa Donna Forum France

1998

Obtenir le soutien et accroître la solidarité des femmes à travers toute l’Europe face au cancer du sein par :

  • une meilleure formation et information du public et des professionnels de santé

  • un dépistage ou diagnostic précoce

  • une offre optimisée de soins médico-chirurgicaux et psychologiques

  • une sensibilisation du public concernant cette maladie

  • une promotion de la recherche dans ce domaine particulier de la médecine

JSC

Jeunes solidarité cancer

2002

Briser l’isolement des jeunes adultes malades, anciens malades et de leurs proches par :

  • le soutien par le forum de discussion sur Internet

  • l’information par le site Internet, une série de guides et un carnet de bord

  • la lutte contre la précarité socioprofessionnelle par un travail de fond en collaboration avec de nombreuses associations.

Essentielles

2005

Venir en aide aux personnes touchées par le cancer du sein, faciliter la mise en relation de ces personnes, les informer sur tous les aspects de la maladie, leur apporter un soutien psychologique au travers de personnes qui sont ou ont été touchées par la maladie par la mise à disposition d’un forum de discussion sur Internet.

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Bibliographie

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Notes

1 Pour une synthèse des travaux relatifs à l’intelligibilité des mouvements sociaux, cf. Fillieule O., Péchu C. (1993).
2 Nous utilisons ici le terme « malade » ou « patient atteint de cancer » comme désignant les personnes étant ou ayant été atteintes de cancer, c’est-à-dire qu’elles soient encore en traitement ou considérées en rémission.
3 Cette histoire a fait l'objet d'une communication pour le RT-35 au 2ème congrès de l'AFS : « Eléments pour une analyse de la place des malades dans l’espace associatif de lutte contre le cancer en France », Bordeaux, 5-8/09/2006.
4 Les contributions au numéro « Devenirs militants » (Fillieule, Mayer, 2001) par exemple encouragent à une prise en compte des contextes dans une perspective diachronique.
5 Cette différenciation s’opère également en ce qui concerne d’autres pathologies, comme par exemple la sclérose en plaques (Bach, 1995).
6 Observations de la Cour des comptes sur le compte d'emploi pour 1993 des ressources collectées auprès du public par l'Association pour la recherche sur le cancer.
7 L’expression fut consacrée par Bernard Kouchner à l’issue des Etats généraux de la santé de 1999.
8 En 2005, 22 % des associations créées en France dans le domaine de la lutte contre le cancer déclarent des actions en faveur des malades, contre 13% en 1996 (d’après un recensement effectué à partir des déclarations de créations d’associations consignées au Journal officiel associations loi 1901 en France, en dehors des départements du Bas-Rhin, du Haut-Rhin et de Moselle dépendant d’une législation locale).
9 Programme proposé par le président de la LNCC entré en fonction en 1998.
10 Description des associations en annexes.
11 Pour chacune des associations enquêtées, nous disposons d’une copie des statuts, d’au moins deux exemplaires (sur la période 2005-2006) du bulletin qu’elles éditent respectivement à l’intention de leurs adhérents et de nombreuses brochures d’information publiées par ces associations.
12 Une précision s’impose quant à ce que recouvre le terme d’engagement associatif. Une première distinction s’établit déjà entre bénévole et bénéficiaire. Ce sont les premiers sur lesquels portent notre travail même si les deux s’entremêlent parfois. Une deuxième distinction est également à prendre en compte entre participants et adhérents, notre analyse portant sur les premiers. Ainsi, il s’agit de comprendre l’engagement des « malades-bénévoles-participants ».
13 Le livret de la bénévole, VCA.
14 Le livret de la bénévole, VCA.
15 Barbot (1999) a montré à propos des associations de lutte contre le sida par exemple comment elles construisent de manière différenciée leur identité publique.
16 Il est à signaler par exemple que nous n’avons pas rencontré de personnes découvrant leur cancer alors qu’elles auraient déjà été engagées dans la lutte contre le cancer.
17 Le capital associatif recouvre un ensemble de propriétés relatives aux positions occupées, aux degrés de participation et à la durée de l’engagement dont l’acteur est susceptible de tirer un profit quelconque.
18 Le capital militant est « incorporé sous forme de techniques, de dispositions à agir, intervenir, ou tout simplement à obéir, il recouvre un ensemble de savoirs et de savoir-faire mobilisables lors des actions collectives, des luttes inter ou intra-partisanes, mais aussi exportables, convertibles dans d’autres univers, et ainsi susceptibles de faciliter certaines "reconversions" » (Matonti F., Poupeau F., 2004, p.8).
19 Pour les fédérations, souvent constituées dans un deuxième temps, l’année de création correspond aux premières associations créées et appartenant à la fédération.
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Pour citer cet article

Référence électronique

Sandrine Knobé, « Logiques d’engagement des malades dans les associations de lutte contre le cancer », Socio-logos [En ligne], 4 | 2009, mis en ligne le 05 décembre 2009, consulté le 24 octobre 2017. URL : http://socio-logos.revues.org/2346

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Auteur

Sandrine Knobé

Ingénieur de recherche, Univ. Paris-13, sknobe@orange.fr

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